Vandaag een jaar geleden namen we afscheid van Dennis*.

Ik had al vaak zitten bedenken hoe deze dag er uit zou moeten zien, maar hij is nog veel mooier geworden als dat ik had gedacht.

Het was een echte Dennis*-dag, heel veel mensen, vuurwerk, het afscheid op een plaats waar hij het fantastisch vond (Marlene), chips, worst en nogmaals heel veel mensen. Dennis* had graag veel mensen om zich heen. In het ziekenhuis kon hij de hele dag slapen, maar zodra het bezoekuur was moest het bed omhoog en was hij er weer en had vaak praatjes voor tien.

Dat zal me altijd bij blijven van Dennis*, hoe ziek hij ook was, hij probeerde er toch altijd alles eruit te halen. Was bijna altijd vrolijk en hij had een ontzettend goed gevoel voor humor.

Ik merk dat ik het steeds moeilijker ga vinden om in dit dagboek te schrijven, dit zal dan ook het laatste zijn wat ik schrijf.

Vandaag het eerste schoolreisje zonder Dennis*.

Hoewel er heel veel kinderen meegaan, is er toch 1 te weing...

Morgen, maandag 14 mei wordt op Nederland 3 om 9.00 uur Koekeloere uitgezonden.

Dennis heeft vorig jaar mei samen met zijn juf en nog 3 andere klasgenootjes hierin meegespeeld.

Vandaag vieren we de negende verjaardag van Dennis* zijn grote broer Daan.

Vandaag is het definitieve monumentje van Dennis* geplaatst.

Hoe raar het misschien ook klinkt, we zijn er erg blij mee.

Het monumentje is zoals Dennis* was : glashelder, stoer, maar vooral ontzettend mooi!

Op deze link is te zien waar de uitzending van 'Man Bijt Hond' morgen over zal gaan.

http://www.tv-visie.nl/?pagina=nieuwsbericht&rubrieknr=12&bericht=15353

De uitzending van 'Man Bijt Hond' waarin mijn "troostplek" te zien is staat gepland voor woensdag 18 april.

Het programma is op Nederland 2 en begint om 18.55. "Troostplek" zal ongeveer in het midden zitten.

Over een week of 2 zal het grafmonumentje voor Dennis geplaatst gaan worden.

Vandaag mocht ik names Villa Joep een cheque in ontvangst nemen bij Sportschool Randers de Geus in Broek Op Langedijk. (De sportschool waar Dennis* aan judo deed).

Door heel Nederland werd een zogenaamde 'spinning-actie' gehouden. (fietsen op muziek). Voorheen ging de opbrengst altijd naar KiKa (kinderenkankervrij), maar dit jaar ging 50% naar Villa Joep!

Ik vond het ontzettend spannend, maar ook ontzettend mooi dat ik dit mocht doen. De opbrengst voor Villa Joep alleen al in Langedijk was 5500 euro!!!

Op www.dodenzijnnietstil.nl staat een in memoriam voor Dennis*. (bij de K de negende pagina) Hier kan je een (virtueel) kaarsje opsteken.

Op de homepagina van deze site werd voor 'Man bijt hond' een oproep gedaan voor de rubriek 'troostplek'. Ik heb hierop gereageerd en op 6 maart zal er een stukje gefilmd worden dat ik bij het grafje van Dennis* sta en zal (proberen) te vertellen wat deze plek voor mij betekent en wat voor een persoontje Dennis* was. Wanner ik weet wanneer het wordt uitgezonden zal ik dat melden.

Alweer een half jaar geleden... de tijd vliegt gaat voorbij, maar het gemis niet...

Op de website van Villa Joep staat een heel mooi stukje over Dennis*.

Dit  in verband met een donatie van de moeder van een vriendje van Dennis*.

Vandaag kregen we een brief van Teleac. De uitzending van Koekeloere waarin Dennis te zien is wordt 14 mei om 9.00 uitgezonden op Nederland 3.

Gisteren was het precies een jaar geleden dat we met het dagboek van Dennis* zijn begonnen.

Tjee wat gaat de tijd snel.

Alweer bijna kerst...de eerste kerst zonder Dennis*...

Zondag 10 december 2006, opdat hun licht voor altijd zal stralen, zetten mensen in de hele wereld op deze dag om 19.00 brandende kaarsen voor hun raam om hun overleden kinderen te gedenken.

Zo worden de kaarsen in de ene na de andere tijdzone telkens een uur na elkaar aangestoken, zodat een golf van licht de hele wereld overspoelt.

Dit heet Worldwide Candle Lightning.

Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat we te horen kregen dat Dennis zijn strijd niet voor de tweede keer zou winnen. Een dag later liep hij "gewoon" te Sint-Maarten. Wat was hij blij met al het snoep (waar hij trouwens nooit 1 hap van heeft gegeten).

Een jaar later...de leegte wordt steeds leger en de stilte wordt steeds stiller...

popart, gekregen van ome Ron en tante Patricia

Precies 6 weken na het overlijden van Dennis is vanmorgen op 8 jarige leeftijd Aniek Voogt overleden. Dit meisje had net zoals Dennis ook een recidief neuroblastoom.

We zijn heel erg verdrietig dat haar ouders en broers dit ook mee moeten maken, maar blij dat verder lijden Aniek bespaart is gebleven.

Wijzelf troosten ons met de gedachte dat Dennis er nu een vriendinnetje bij heeft in de hemel met wie hij nu samen kan gamecuben (dit deed Aniek ook heel erg graag).

Lieve Aniek, rust zacht...

Maandag 18 september was er op school een herdenkingsbijeenkomst voor Dennis. In het foto-album staan hiervan een aantal foto's.

Poldermolen D te Stompetoren staat in "rouwstand" voor Dennis Kieft, lieve Rens en Angelique ontzettend bedankt!!

Ik denk niet dat ik moet vertellen hoe het gister gegaan is. Volgens mij was iedereen er. We wisten wel dat het druk zou worden, maar dit was echt fantastisch! Wat ik wel heel graag wil vertellen is de opbrengst voor Villa Joep : 1878,85 euro!! Iedereen bedankt hiervoor ook namens Dennis maar ook namens de andere kinderen die de "pech" hebben deze kloteziekte te krijgen.

Ontzettend blij waren we met de komst van mensen van wie ook een kindje is overleden(of in behandeling is), jongens wat waren we blij met jullie. We waren blij met iedereen maar jullie moesten een hele hoge drempel over,super!

Het "mooiste" van de dag was toch wel dat toen we met een klein groepje mensen het grafje gingen dichtmaken de wolken openscheurde en het begon te regenen en hagelen  alsof....er een klein (b)engeltje met zijn waterpistool ons nog allemaal 1 keer wilde laten zien wie er de baas is! Letterlijk en figuurlijk doorweekt waren we, maar we hebben "de klus" afgemaakt!

Over klussen afmaken gesproken...mijn klus zit er nu ook op. Dennis heeft zijn laatste rustplaats gevonden. En wij gaan nu thuis ook onze rust proberen te vinden. Ik heb zo goed als ik kon iedereen steeds op de hoogte geprobeerd te houden. Dit dagboek (en alle berichtjes in het gastenboek natuurlijk) print ik uit en zal een prachtige map worden! Jullie allemaal bedankt hiervoor!

Als laatste wil ik graag iemand bedanken zonder wie ik dit niet had gekund en wie hier ook heel (erg) veel tijd in heeft zitten: ome Ron hartstikke bedankt! Ook namens Dennis! Ik hoor hem nog zeggen:"dokter Merks (oncoloog) heeft U een eigen website? Ik wel!"

Vanmiddag brengen we Dennis naar zijn laatste rustplaats...Een dag met gemengde gevoelens....geen onderzoeken, scans, prikken, kuren, operaties, bestralingen, echo's meer alleen nog maar rust...Ook thuis alleen maar rust....teveel rust, want wat was Dennis altijd aanwezig!

Vandaag zal ik niets meer in het dagboek schrijven...een dezer dagen zal ik het met een laatste verhaal gaan afronden...

Dennis ik hoop dat je vandaag daarboven een mooie dag hebt en geniet....ik hou toch meer van jou!

Vandaag hebben ome Ron en tante Patricia 'de kist' opgehaald. Hij is prachtig, precies zoals we ons hadden voorgesteld. Vandaag de laatste puntjes op de i gezet. In principe is alles geregeld en voor de rest zien we wel hoe alles gaat...

We hopen maar 1 ding en dat is dat het ontzettend druk wordt.

Vandaag is Ellen (van de uitvaartverzorging) op school geweest en heeft verteld wat er morgen gaat gebeuren. Zowel Ellen, leerkrachten als ouders waren hier heel erg blij.

's Ochtends vroeg kwam Anita ("die strenge") uit het ziekenhuis. Ze vond dat Dennis er erg vredig bij lag. En ze is erg ontdeugend geweest door Dennis te zoenen. Dit wilde hij nooit, maar nu nam ze haar kans waar. Hiervan hebben we een prachtige foto gemaakt.We zijn ontzettend blij dat ze de moeite nam om "even" heen en weer te rijden (ze woont in Utrecht) om afscheid te nemen van Dennis. Ook dit zegt genoeg...

's Middags hadden we het nog over het feit dat Dennis altijd zei dat het goed met hem ging, ook al was dat niet zo. Wanneer je de laatste paar dagen vroeg hoe het ging zei hij:"niet zo goed", of "ik heb pijn"of hij zei"het gaat eigenlijk wel slecht", hij heeft het aan zien komen en had er vrede mee.

Vanmorgen zijn we naar de begraafplaats geweest, om te kijken waar het graf van Dennis komt. We waren nog nooit hier op de begraafplaats geweest, maar vonden het gelijk heel mooi. De begraafplaatsbeheerder schrok in eerste instantie wel heel erg van het feit dat we met een select gezelschap het graf zelf dicht wilde maken. Hij dacht dat we het wel heel zwaar zouden vinden, maar ik zei dat de laatste 7 jaar ook heel zwaar waren geweest. Toen de beste man over de eerste schrik was gekomen, stond hem nog een verassing te wachten over het feit dat we de kist zelf met touwen het graf in wilde laten zakken. We denken dat de beste man vandaag ontdaan naar huis is gegaan. Hierna zijn we naar Marlene geweest om het een en ander te regelen. We zien het helemaal zitten, DIT is wat Dennis gewild zou hebben, zeker weten. Hierna gelijk naar het gemeentehuis geweest om aangifte van overlijden te doen.

Vandaag weer veel bloemen en bloemstukken gekregen, maar vooral erg veel post. Gigantisch hoeveel kaarten we tot nu toe al hebben gekregen. De kaarten komen overal vandaan!

Morgen gaat ome Ron samen met tante Patricia 'de kist' ophalen. Wat gaat de tijd nu snel!

De baas van Emiel vertelde dat in de zaak het overlijden van Dennis het gesprek van de dag is...Wat brengt dat kleine mannetje toch allemaal teweeg...wat zal hij genieten!!

Vandaag was weer een dag met veel gemengde gevoelens. We hebben veel gelachen als we met z'n allen Dennis zijn streken aan het herinneren zijn. Nooit gedacht dat ik aan Dennis zijn bed waarin hij ligt opgebaard zou kunnen lachen. En gelachen hebben we. Maar ook weer gehuild. Vooral toen ik zomaar vanuit Dennis zijn kamer naar buiten keek en daar al ZIJN vriendjes zag spelen...en Dennis was daar niet bij. Dat deed pijn. Ik begin me nu een beetje voor te stellen wat voor een tijd we tegemoet gaan...Zijn jasjes die nog aan de kapstok hangen met zijn schoentjes die daar onder staan...zijn tandenborstel in het bekertje in de badkamer...

We waren heel trots op Dennis dat er zoveel mensen afscheid kwamen nemen van hem. Het geeft je een gevoel dat je er niet alleen voor staat.

Morgenochtend hebben we een afspraak op de begraafplaats om te kijken op welk plekje Dennis begraven zal gaan worden. Hierna hebben we een afspraak bij Marlene. We zijn de eigenaar heel erg dankbaar dat hij zijn medewerking aan het afscheid van Dennis verleent.

Morgenochtend krijgen we bezoek van Anita ('die strenge')van F8Noord (AMC). Zij was Dennis zijn EVV-er (eerst verantwoordelijke verpleegkundige). Zij wilde altijd met Dennis knuffelen maar Dennis wilde nooit...Ook zij kent Dennis al vanaf 1,5 jaar!

Morgen kan er afscheid worden genomen van Dennis van 17.30 tot 19.00 uur.

We gaan laat naar bed en staan vroeg op, maar de dagen zijn tekort. Af en toe komen er mensen, maar oma, ome Ron , tante Patricia en tante Bianca zijn er constant. Wat zijn wij blij met hun! Alles wordt geregeld en gekocht. We hebben weinig om naar om te kijken behalve naar Dennis. Zelfs nu nog ben ik (Annita) hem aan het verzorgen. Zijn haren netjes maken (dubbelgeklapt, zoals Dennis het altijd wilde) labello op zijn lipjes en zijn kamertje wordt wel 5 keer per dag opgeruimd. Dat voelt goed. Ook Ellen (de dame van de uitvaartbegeleiding) is echt fantastisch! Wat zou je zonder zo'n vrouw moeten. Ze heeft contact met school en komt met ideeen aan. Wat hebben wij (en Dennis) toch een boel mensen om ons heen!

Vandaag kan er afscheid worden genomen van Dennis tussen 15.00 en 16.30 uur.

Vannacht heb ik weer lekker naast mijn mannekke geslapen. Heerlijk om nog steeds bij hem te zijn. Overdag is er steeds iemand bij hem en 's nachts ben ik er...zelfs nu is hij nog niet alleen!

Voor de "herdenking" van woensdag ben ik foto's aan het uitzoeken. De tranen rollen over mijn wangen als de foto's voorbij flitsen. Wat was 'ie mooi...te mooi voor deze wereld! En zelfs nu is hij mooi.

Zijn tante vroeg aan mij :"zou je nu wat anders gedaan hebben?" Ik had meer bij hem willen zijn, hoewel ik de laatste tijd 24 uur per dag bij hem was, is voor mijn gevoel dat te kort! Als het nu even kan ga ik bij hem zitten en alleen maar naar hem zitten kijken.

Ik ben niet gelovig (als ik het wel was was dat trouwens nu ook niet meer zo...), maar ik weet zeker dat Dennis vanaf boven meekijkt. Dat voel ik en tot nu toe heeft mijn gevoel me niet bedrogen. Wat zal hij genieten...Alle kaarten, alle bloemen en natuurlijk alle berichtjes in zijn dagboek...dit had hij fantastisch gevonden!

Toch gebeuren er ook nog grappige dingen. Morgen staat er een mooie advertentie in het Noordhollands Dagblad. We wilden de beruchte foto erbij plaatsen maar die vonden ze te aanstootgevend!!! Zelfs nu nog is hij tegendraads! Geweldig.

Vandaag de kaarten op de post gedaan. We zijn er heel erg blij mee. Precies zoals Dennis was...

Het voelt goed...hij heeft geen pijn meer, hij is thuis... 

Gisteren is het lichtje uit mijn leven uitgegaan. Heel vredig en precies zoals wij het wilden. Dit mede dankzij de kinderarts die Dennis naar het einde heeft begeleidt en de verpleegkundige die erbij bleef. Wij hebben het gevoel dat Dennis een heleboel pijn en ellende bespaart is gebleven! Gisternacht heb ik helemaal niet geslapen en vannacht heb ik een matras naast Dennis zijn bed geschoven en heb daar heerlijk geslapen.

Er moet een hoop geregeld worden, maar we worden hier heel erg goed in meegeholpen door een mevrouw van "De Wending" (uitvaartbegeleiding).

Dennis ligt heel erg mooi in zijn eigen bedje, hij is nog nooit zo mooi geweest. Daan komt regelmatig boven om naast Dennis te liggen en met hem te knuffelen.

Ik heb gister geen tijd gehad om het gastenboek te lezen. Ik vond het altijd leuk als er een nieuw berichtje op stond, maar gisteravond waren het 4 hele pagina's!! Ongelofelijk.

De kaarten zullen vandaag de deur uitgaan, ik hoop dat ik niemand vergeten ben. Mocht dit wel zo zijn: iedereen is welkom!

Woensdag 16 augustus zullen we Dennis zijn "afscheidsfeestje" (Dennis was gek op feestjes) houden in Cafe Marlene op de Middenweg te Heerhugowaard. Iedereen is welkom vanaf 13.30.

We vragen je in plaats van bloemen en knuffels een bijdrage te geven voor Villa Joep! Want ook Dennis zijn gevecht tegen neuroblastoom MAG en ZAL niet voor niets  zijn!

ps Dennis zou graag gewild hebben dat ik het volgende even meld : 7 uur voordat Dennis een engeltje werd heeft hij zijn laatste potje 007 (op de gamecube) gewonnen!

Lieve Dennis

Lief klein dapper mannetje ik mis je nu al zo erg dat het pijn doet. Met jezelf heb je ook een groot stuk van mij mee naar de hemel meegenomen. Gelukkig maar, want wij horen bij elkaar. De dag dat wij weer bij elkaar zijn wordt de mooiste dag van mijn leven!

Maar eerst heb ik hier nog een boel te doen. Woensdag wordt een rare dag. Het wordt de laatste dag samen met jou lichaam, maar ook de dag van jou "afscheidsfeest". En geloof me dat het een feest wordt, ze zullen weten dat je weggaat!

Jij zelf en wij hebben gestreden tot het laatste moment. Je hebt mij een heel mooi kado gegeven door om 10 minuten over 12 te sterven en mij zo een dag extra met jou te geven. Je wist dat! Dat voel ik. Voor de rest ben ik verdrietig, boos maar vooral SUPERTROTS! Man wat heb je alles goed gedaan, jij hebt ons de kracht gegeven om door te gaan.

Ik heb je op deze wereld gezet en ik zal je (met veel pijn in mijn hart) weer laten gaan.

"Je hebt niet genoeg, maar al teveel meegemaakt!"

je mamma

Annita en Emiel hebben een hoop te regelen op deze zware dag, dus Ome Ron mag schrijven in het dagboek van Dennis. Er is vanmiddag al een hoop geregeld voor de begrafenis van Dennis. Ook de rouwkaart is al samengesteld en wordt morgen definitief gemaakt en verstuurd. Annita is nu druk bezig om circa 150 enveloppen van een adres te voorzien. Aangezien niet van iedereen die heeft meegeleefd het adres bekend is en in de hectiek mogelijk iemand vergeten wordt, is natuurlijk iedereen welkom op de begrafenis van Dennis. Precies zoals Dennis het gewild zou hebben: lekker veel mensen om hem heen!

De begrafenis is volgende week woensdag (16 augustus). Dennis wordt begraven in Heerhugowaard op de begraafplaats aan de Krusemanlaan. Voorafgaand aan de begrafenis is een informele bijeenkomst in Cafe Marlene. Zondag en maandag zal ook tijd vrij gemaakt worden om thuis van Dennis afscheid te nemen. Meer detailinformatie volgt, zodra ook de rouwkaarten verstuurd zijn.

Dennis ligt heerlijk te slapen in zijn eigen kamer in zijn eigen bed! Vandaag hebben we dan ook veel op Dennis zijn kamer gezeten, waar een hoop tranen zijn gevloeid, maar ook nog veel is gekletst...

Onze bengel werd vannacht een engel.

Om 00.10 is Dennis in zijn mamma d'r armen voor eeuwig in slaap gevallen. Het had niet mooier en rustiger kunnen gaan. Iedereen die erbij moest zijn was er.

Samen met Daan heb ik Dennis gewassen en zijn kleertjes aangetrokken die hij aan wilde als hij naar de hemel ging. Hij heeft er nog nooit zo goed uitgezien!

Intens verdrietig maar o zo trots hebben mamma en pappa hem in zijn eigen bed in zijn eigen kamer gelegd.

Vandaag zouden we Dennis graag voor ons zelf hebben.

 Er staan "nieuwe foto's" in het album. Er zullen weinig foto's meer volgen van Dennis als hij wakker. Hij wilt absoluut niet meer dat er foto's gemaakt worden.

 Gisteravond met het naar bed brengen (naar boven) had Dennis erg veel pijn. We zijn toen begonnen met om de 3 uur morfine-zetpillen te geven. De nacht is voor de rest goed geweest, maar 's ochtends als Dennis beseft dat hij naar de wc moet raakt hij in paniek. Alles doet nog steeds zeer, nu ook zijn buik. Vanmorgen gelijk dus de verpleegkundige gebeld die nu gaat overleggen met de kinderarts. Ik (Annita) heb al aan Dennis verteld dat zijn PAC binnenkort zal worden aangeprikt en hij aan het infuus komt te liggen zodat we de pijn beter onder controle hebben. Hier is hij het NIET mee eens. We proberen zoveel mogelijk zijn wensen te respecteren (geen sonde, geen luier) , maar dit zal als het zover is toch echt moeten.

Gisteravond heb ik een (weer) een zwaar gesprek gehad met Daan. Daan beseft dat Dennis nu aan het overlijden is, maar heeft het gevoel dat Dennis er nu al niet meer is. "Hij is bijna niet meer wakker en als hij wakker is dan is hij heel anders!" Hij vertelde ook dat hij bang is dat het nu niet meer zo lang zal duren voordat Dennis sterft. Ik heb hem eerlijk verteld dat dat ook niet meer zo lang zal duren en dat dant dan beter is voor Dennis. "Waarom moet dit nou bij MIJN broertje gebeuren?"

Om 13.00 komt de kinderarts uit het MCA Dennis persoonlijk aanprikken op zijn PAC. In eerste instantie wilde Dennis dit niet, maar nu berust hij erin. Alleen toen hij vroeg wanneer de pompen weer weg gingen en ik zei dat die niet meer weggingen was hij even heel erg verdrietig.

Hoe krom het ook klinkt en eigenlijk ook is hebben we contact met "De Wending", dit zijn twee dames die samen met ons de uitvaart gaan verzorgen, zoals Dennis het gewild zou hebben.

Allereerst willen we iedereen bedanken voor de steun die we van iedereen krijgen. Het is fijn om het gastenboek te lezen en te zien dat iedereen zo met ons meeleeft en Dennis al zo in hun hart gesloten hebben. Bedankt!

Gistermiddag is Dennis om 16.00 in slaap gevallen en bijna niet meer wakker geweest. 's Nachts om 00.00 moest ik hem weer wakker maken voor zijn medicijnen en toen was hij ook echt wakker! Op dat moment kwam pappa thuis en we hebben met z'n 3tjes in een deuk gelegen om Dennis zijn "vertolking" van verschillende familieleden! Iedereen heeft wel iets en het was heel leuk om te zien dat Dennis die dingetjes eruit pikt en het zo goed nadoet. Dat was een moment om nooit meer te vergeten. Op de vraag of hij pijn had zei hij:"ik voel me heerlijk!"

Het lijkt of de morfine nu echt goed gaat werken. Met optillen en aankleden is hij wel pijnlijk maar voor de rest eigenlijk niet. Wel zijn we bang dat Dennis zijn zouten (in zijn bloed) aan het ontregelen zijn want hij drinkt heel erg veel voor zijn doen. Vanmorgen al 2 pakjes chocomel! Normaal drinkt hij dat over de hele dag.

Vanmorgen kwam Petra (verpleegkundige van Ziezezo). Dennis wilde graag dat zij hem ging douchen. Wie er natter was weet ik niet, want ze hadden vreselijke lol in de badkamer. Vanmorgen kwam ook Juf Marjon op visite. Dennis zou volgend schooljaar bij haar in de klas komen en zij was ook Dennis zijn eerste kleuterjuf. Dennis was blij om haar te zien, maar was toch zo moe dat hij in een diepe slaap viel.

 Dennis slaapt soms een half uurtje, soms een paar uur maar wordt dan goed wakker.

Dennis samen met zijn neef Nick en kleine vriend Jarno.

Dennis heeft een goede nacht gehad. Hij slaapt heel diep en heel rustig. Om de 4 uur wordt hij wakker gemaakt voor zijn morfine-drankje.  's Nachts maakt hij daar weinig problemen van, overdag wil hij er nog wel eens tegenin gaan.

's Morgens gelijk telefonisch contact gehad met de oncoloog ivm het feit dat Dennis nog steeds niet "pijnvrij" is. De morfine-pleister wordt verdubbeld en Dennis gaat er morfine-zetpillen bij krijgen. Hij krijgt dus een zwaardere pleister, drank en zetpillen. Het drankje kan vanavond stoppen, omdat de zetpillen makkelijker te geven zijn (vooral 's nachts, want Dennis wordt hier niet wakker van). Wanneer het nu nog niet genoeg blijkt zal Dennis zijn PAC aangeprikt worden en zal hij aan het infuus aangesloten worden.

Dennis zweet heel erg. Dit is een symptoon van het neuroblastoom, maar ook een teken van het ontregelen van het lichaam.

Dennis wilt niet door mamma gedouchet worden, maar wel door de verpleegkundige van Ziezezo!

Buurman Rientjes kwam met een kadootje. Een echt AZ-shirt!!

Van tante Patricia en ome Ron kreeg Dennis zijn eigen AZ-map en een tafeltje zodat hij op bed kan tekenen en schrijven.

Vandaag slaapt Dennis erg veel, wordt wel wakker voor de medicijnen, maar valt dan net zo hard weer in slaap.

Dennis heeft gisteren voor het eerst sinds lange tijd weer overgegeven. We zijn gisteren met zofran gestart (tegen de misselijkheid) en sindsdien gaat het een stuk beter. Vanmiddag had Dennis trek in een broodje filet americain (met mayo) en at hem helemaal op!!!

Vanmiddag kwam de apotheker aan de deur met zijn 06-nummer. We mogen hem 24 uur per dag bellen.Super super super!!!!

De oncoloog uit het AMC belde vanavond om te vertellen dat er een waarnemende huisarts (onze huisarts is op vakantie) langs zou komen. Deze wordt een soort tussenpersoon die in verhouding met de oncoloog er snel is. 5 Minuten later stond de huisarts al voor de deur en terwijl we aan het praten waren belde de kinderarts uit het MCA op! Ik denk dat dit genoeg zegt over de artsen. Allemaal zullen ze ons steunen in ons besluit om Dennis thuis te laten sterven en te zorgen voor een optimale pijnbestrijding. Wanneer dit nodig wordt zal dit dan terminale sedatie worden.

Het is zo'n tegenstrijdig gevoel wanneer Dennis op bed ligt te slapen en ik de adressen aan het verzamelen ben voor de rouwkaarten. Aan de ene kant verscheurd het je gewoon en aan de andere kant heb je er toch ook een raar soort van "vrede" mee.

"Ik heb al genoeg meegemaakt"

Dennis heeft een goede nacht gehad. Hij heeft 0-0 pijn (o in zijn voet en 0 in zijn rug) de morfine doet dus goed zijn werk. Vandaag gaan we de morfine drank proberen af te bouwen, omdat nu de pleister zijn werk doet. Dennis heeft alleen erg veel last van jeuk.

Daan kwam vanacht om 1.30 thuis, kwam binnen in Dennis zijn slaapkamer, zag Dennis en zei:"Dennis is heel anders!"

Het afbouwen van de morfinedrank lukt niet. Dennis heeft echt de volledige hoeveelheid nodig om zo goed als pijnvrij te zijn. Dit is volgens de verpleegkundige van Ziezezo absoluut GEEN goed teken. Dennis heeft nu pilletjes tegen de enorme jeuk en een drankje tegen de misselijkheid. Beide zijn de bijwerkingen van de hoeveelheid morfine. Dennis is erg humeurig. Is gauw erg kwaad om niks (dus eigenlijk om alles). Vanmorgen heeft pappa een bed opgehaald zodat Dennis lekker in de woonkamer kan liggen. Het is nu 17.00 en Dennis ligt dus heerlijk te slapen...op de bank!

Vandaag veel visite gehad waarvan Dennis enorm opleeft, maar daar later twee keer zo hard de prijs voor moet betalen.

Morgen overlegt de verpleegkundige met de kinderarts hoe nu verder en hoe het nu verder met de pijnbestrijding moet als het toch niet genoeg blijkt.

Daan heeft vandaag ook een droomdekentje van een vriendin gehad en is hier erg blij mee.

De Komentjes kwamen ook even op bezoek. Dennis was hier erg blij (vooral met Rob "zijn beste vriend") Het afscheid was voor de moeders zwaarder als voor de jongens.

Daan is vanavond bij oma en opa aan het logeren. Dennis zijn humeur is zo slecht dat hij al onze aandacht opeist. Het was niet de bedoeling, maar het gaat gewoon niet anders.

Dennis zijn linkervoet is veel dikker geworden en ook zijn andere lies doet soms zeer.

De goede momenten worden steeds zeldzamer, als er kinderen zijn gaat het nog wel goed, maar zodra iedereen weg is stort Dennis "gewoon" in.

Het is nu 4.15 (in de ochtend dus) en ik heb Dennis net wakker moeten maken voor zijn pijnmedicatie (paracetamol en tramal). Om een goede "spiegel" in het bloed op te bouwen is het van belang dat hij de medicijnen echt om de zoveel uur krijgt en dat was dus net. Dit gaat niet goed...de pijn is zo erg dat hij zich heel moeizaam in bed kan omdraaien en gaaan zitten is al helemaal moeilijk. Hij zou over 24 uur nog 1 maal tramal er bij mogen hebben, maar ik kan me niet voorstellen dat die ene keer hem "pijnvrij" gaat maken. Ik ga morgenochtend gelijk bellen of we niet met de morfine (=pleisters) kunnen gaan beginnen. Dit schijnt heel goed te werken en is veel minder belastend voor hem dan steeds van alles te moeten innemen en daarvoor ook nog eens wakker te worden gemaakt.

's Ochtends gelijk de verpleegkundige gebeld, die belde met de arts in het MCA. De dosis tramal mocht worden verdubbeld. Dit leek even goed te gaan, maar 's middags (ruim voor de volgende gift) had Dennis weer erg veel pijn , zowel in zijn voet als rug. In overleg met de oncoloog uit het AMC werd besloten om de morfine te starten...

Dennis is daarvan wel duizelig maar op de "goede momenten" goed helder en geniet dan van zijn broodje chocopasta. Ik (Annita) heb aan Dennis gevraagd of hij perse geen sonde wilt en dat wil hij niet!! Eventueel zouden we wel vocht via het infuus kunnen gaan geven.

Dennis "voelt alles" aan en is erg knuffelig en zoenerig! (ja onze Dennis). In bed lag ik tegen hem aan, maar het was nog niet dichtbij genoeg.

Ome Ron en tante Patricia zijn gisteren vertrokken naar Duitsland, maar komen morgen terug. Emiel zijn baas zou morgen 2 weken op vakantie gaan naar Italie. Emiel had het hier erg moeilijk mee, want hij stond in tweestrijd. Uiteindelijk hakte zijn baas de knoop door:"ik blijf thuis en jij blijft thuis." Ik denk dat er bij Emiel een flinke last van zijn schouders is gevallen.

Als deze achteruitgang zo doorgaat ben ik bang dat Dennis eerder een engeltje zal worden als dat wij ooit gedacht hadden...

"Jij bent de allerliefste moeder, ik weet dat je heel veel van me houdt en jij mag alles bij mij doen, ook al doet het pijn"

Dennis als Spiderman met de bekende middelvinger.

Vandaag had Dennis een hele slechte dag. Heel erg veel pijn in zijn rug en voet. Gelukkig kwam de verpleegkundige van Ziezezo. Zij belde met de kinderarts in het MCA, die vervolgens vertelde dat Dennis 4 maal daags paracetamol en 3 maal daags tramal mag hebben. Eventueel zou de tramal ook 4 maal daags gegeven mogen worden en als dat niet genoeg helpt beginnen we met morfine. Ook kwam juf Marchien vandaag op visite. Dennis bloeide helemaal op. Juf Marchien had de favoriete spelletjes van Dennis van school meegenomen en deze moesten natuurlijk gelijk gespeeld worden! Neef nick blijft vandaag logeren. Dennis vindt het helemaal te gek al merken we wel dat Dennis vandaag helemaal niet mee kan komen. Dennis en Nick wilde naar Toysr'us, Nick koos een doos met dominostenen uit en Dennis was helemaal in zijn nopjes met het Spidermanpak (met spierballen).

Dennis is letterlijk en figuurlijk met zijn eigen aan. Wanneer hij pijn heeft weet hij van gekkigheid niet hoe hij moet zitten of liggen. Eten en drinken was erg slecht vandaag en ik denk dat als er niemand op visite was geweest Dennis de hele dag op de bank zou liggen, televisie kijken. Ik (Annita) heb vanavond bij de apotheek een hele voorraad morfine opgehaald. Pleisters,pillen, drankjes,zetpillen en rectiole. Het is een veilig gevoel om het in huis te hebben, je zal altijd zien dat je op zondag omhoog zit.

's Avonds in bed samen met Nick AZ-Arsenal gekeken! Ome Ron wil proberen om Dennis 20 augustus mee te nemen naar het DSB-stadion.

Het laatste nieuws van Daan is dat hij het erg naar zin zijn heeft!!!(Godzijdank)

Vanmorgen om 9.15 kreeg Dennis een hevige bloedneus. Mamma belde gelijk de kinderarts in het MCA en die zei dat we gelijk konden komen. Pappa was wel erg snel van zijn werk thuis om ons naar het ziekenhuis te brengen (hopen dat hij niet geflitst is). Daan moest zich ook snel aankleden want die lag nog in bed! Eenmaal in het ziekenhuis werd al snel besloten om Dennis een trombo-transfusie te geven en op ons verzoek zou Dennis ook gelijk een bloedtransfusie krijgen. Helaas moest zowel het bloed als de trombo's uit Amsterdam komen. Om 14.45 begonnen de transfusies pas.  's Middags hadden pappa en mamma nog een gesprek met Dr Blok (de kinderarts). De oncoloog had hem maandag al gebeld ivm Dennis zijn achteruitgang van de laatste paar weken. Ook met de kinderarts hebben we besproken dat we Dennis zoveel mogelijk pijn willen besparen (tegen elke prijs!) en dat we Dennis (indien mogelijk) thuis willen houden. Ook is weer met de arts besproken dat in geval van infecties er nog wel antibiotica gestart gaat worden, maar dat een IC-opname (in geval van ernstige complicaties) niet zal gaan gebeuren.

De arts -assistent vertelde aangenaam verrast te zijn over de service waarmee de apotheek haar (maar dan natuurlijk Dennis) van dienst is. Toen Dennis zijn naam viel was er opeens heel veel mogelijk!!

Om kwart voor negen ('s avonds) zaten alle transfusies erin en mocht de PAC-naald eruit. Ome Ron moest mee de behandelkamer in! (hij is niet flauwgevallen!)

Dennis heeft vandaag erg veel last (pijn) van zijn rug. Dus vandaag weer paracetamol gestart. Het kan natuurlijk iets onschuldigs zijn...

Daan is vanmiddag met ome Ron en tante Patricia naar de bioscoop geweest en gaat vanavond logeren bij een vriendje op de camping in Epe!

 Samen een filmpje kijken in bed

Vanmorgen zou Dennis worden opgehaald door tante Bianca en Nick. Wat duurde het lang, bij iedere auto die de straat in kwam rijden keek Dennis hoopvol door het raam. Eindelijk...daar waren ze en blij ging Dennis mee. 's Middags gingen ze naar de film (ZOOP in India) en daar ging Dennis zich te buiten aan popcorn en chips! 's Avonds bij tante Bianca at hij ook nog macaroni! Vrijdag mag Nick hier blijven slapen, kunnen ze samen in het grote bed. Daan is dan bij zijn vriendje op de camping.

Dennis had vanmorgen last van zijn voet, het was nu alleen zijn rechtervoet.

Morgenochtend komt juf Marchien op visite!!

Vandaag had Dennis een goede dag. Hij had geen last van het uitstapje gisteren. Hij sliep zelfs niet uit! Vandaag heeft Dennis veel gespeeld met Rob en Arie.

Daan is vanvond aan het logeren bij ome Ron en tante Patricia. Donderdagavond gaat hij bij zijn vriendje op de camping in Epe logeren. Voor hoeveel dagen??

Vandaag heeft Dennis redelijk gegeten en gedronken. Hij had gisteren weer een gesprek over het eten met de oncoloog. De oncoloog zou (als Dennis slecht blijft eten) zeker sonde-voeding overwegen, omdat hij van goede voeding(stoffen) ook nog iets kan opknappen. Maar wij vinden dat nu hij zo zijn best doet wij het nu niet kunnen maken om hem een sonde te geven. En hij is niet de dikste, maar hij ziet er zeker niet ondervoed uit.

Morgen mag Dennis de dag bij tante Bianca doorbrengen!

 Vanmorgen vroeg waren we alweer in het AMC. Wat een leuke dag zou moeten worden (in ieder geval voor Dennis,want na de oncoloog zouden we naar de dierentuin gaan) kreeg al snel een andere wending. De oncoloog vond Dennis ook snel achteruit gegaan, vooral de klier in zijn lies was weer flink gegroeid. Het gesprek daarna ging voornamelijk over "wat en hoe er gaat gebeuren. Wij zouden nog graag Dennis zijn verjaardag uitbundig met zijn klas vieren (heeft hij vorig jaar ook niet kunnen doen). De oncoloog vond dat we hiermee de lat erg hoog hadden gelegd. De oncoloog vertelde dat het nu ook erg snel zou kunnen gaan en besteld daarom bij de apotheek "een voorraadje morfine in alle soorten en maten". Maar...zegt hij daarbij :"Dennis verbaast ons nog steeds." Ook hebben we het er met de oncoloog over gehad dat in geval van een "calamiteit" Dennis niet gereanimeerd gaat worden en ook niet meer naar de intensive-care zal gaan. Wat ons nog erg kwaad maakt is dat euthanasie bij kinderen nog steeds verboden is! Waarom?????Een dier laat je toch ook niet lijden? De oncoloog is hierover erg duidelijk geweest : actieve euthanasie is verboden, maar er zijn meer mogelijkheden. Op een gegeven moment kan je bijvoorbeeld beslissen om een kind niet meer te transfuderen. Het HB zal zo laag worden dat het kind in een soort roes raakt. Ook kan de dosis morfine zo hoog opgevoerd worden dat het de ademhaling gaat onderdrukken. Geen leuk gesprek, maar zeker wel nodig. Het is goed om te weten dat we op 1 lijn staan wat betreft de pijnbestrijding. Ook zal de oncoloog contact opnemen met de huisarts om een en ander kort te sluiten.

En toen naar de dierentuin....Daan en Dennis vonden het erg leuk (vooral het voeren van de koi-karpers)....zie foto's in het foto-album

Vanmorgen zijn we naar de Hoornse Vaart geweest. We wisten dat Dennis het niet zo lang vol zo houden, na 1 uur werd Dennis moe en erg blauw. Gelukkig kon Daan met Ageeth en Hattrick mee terug rijden zodat hij nog even kon blijven. Dennis maakt er op zo'n moment geen punt van dat Daan wel blijft, hij wilt dan graag naar huis.

We beginnen steeds meer te merken dat Dennis nog wel bepaalde dingen wilt doen, maar er gewoon geen energie meer voor heeft. Even gaat het goed, maar op een gegeven moment houdt het gewoon bij hem op. Heel sneu om te zien, hij zit tegenwoordig erg graag op de bank te kleuren. De kunstwerken vliegen je om je oren!

Vandaag kwamen ome Ron en tante Patricia op visite. Dennis had een paar dagen geleden een schuimpistool gehad. En die moest hij natuurlijk uitproberen op tante Patricia!! En hij deed het!! Ook werd tante Patricia met kleren en al het zwembad ingegooid door pappa en ome Ron. Het was niet echt haar dag... Dennis vond het allemaal prachtig.

Eten was weer niet echt denderend, drinken ging vandaag wel redelijk. Gisteravond kreeg Dennis wel weer een paracetamol tegen de hoofdpijn. Overdag voelt Dennis zich goed, maar 's avonds stort hij echt in en wil hij graag naar bed. Dennis slaapt de laatste tijd goed. ook heel rustig en wordt bijna niet meer wakker 's nachts.   (nieuwe foto's in het foto-album)

Vandaag had Dennis een goede dag. Geen koorts en ook nergens klachten over. Het drinken ging vandaag ook goed, alleen het eten blijft zeuren. hij eet wel, maar je ziet dat hij het met de grootste tegenzin doet.Hij wil niets! Geen ijs, geen chips echt helemaal niets. Je kan dreigen wat je wilt, verliezen doe je het toch. "Als ik een slangetje in mijn neus krijg, dan ga ik tegen iedereen zeggen dat het jou schuld is" Lekker he?

Als alles mee zit (Dennis zelf en het weer) gaan we maandag eerst naar de oncoloog en dan rijden we misschien gelijk door naar Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Dennis wilt daar graag heen omdat ZOOP daar wordt opgenomen.

 Dennis lekker aan het badderen

 Vandaag had Dennis een goede dag. Geen koorts, geen pijn en voor zijn doen redelijk "goed" gegeten en gedronken. Hij is nog vaak moe en hangerig, maar het is al weer een hele verbetering tov een aantal dagen geleden.

 Dennis en Rob samen aan de Lego

Vanmorgen moest Dennis weer naar het MCA. Tranen met tuiten, hij wilde echt niet. Maar helaas we gingen wel. De bloedwaarden waren ongeveer gelijk met die van maandag, alleen was het CRP flink gedaald! (was 105, nu 60) De koorts is voor de artsen in het MCA onverklaarbaar. Misschien dat de oncoloog maandag hier meer over kan vertellen. Waar de artsen wel erg mee zitten is met Dennis zijn voedingstoestand. Deze is heel slecht. De arts begon al over sondevoeding. Dit tot groot ongenoegen van Dennis die heel erg duidelijk maakte dat hij dat niet wilde. We besloten ook hiermee tot maandag te wachten, dan vragen we wat de oncoloog ervan vindt. En dan heeft Dennis nog 4 dagen de tijd om te laten zien dat hij geen sonde nodig heeft. Vandaag wel weer 2 broodjes gegeten, dus wie weet...

Dennis heeft tot nu toe (het is nu 21.00) nog geen koorts gehad vandaag, maar is wel erg sloom en hangt nog steeds het liefst op de bank (en dan de boel commanderen). Dennis heeft vandaag wel weer sinds een paar dagen gezwommen!!

Na 1 nacht thuis te hebben geslapen is Daan weer aan het logeren bij tante Bianca en ome Ruud!

Dennis met zijn neef Nick

Vanmorgen vroeg hebben we telefonisch contact gehad met de oncoloog. Hij dacht ook in eerste instantie aan een "zomergriepje". Maar omdat ons mannetje niet standaard is en hij geen enkel risico wil lopen dat er iets over het hoofd wordt gezien moesten we naar het spoedspreekuur van de kinderarts in het MCA. Na het lichamelijk onderzoek werd Dennis gewogen;19 kg. Dus best flink afgevallen. Er moest ook bloedgeprikt worden en dit moest uit de PAC voor een bloedkweek. Het aanprikken ging dit keer niet echt soepel en deed flink pijn.

Om kwart voor drie kregen we de bloeduitslagen en die waren alles behalve goed. HB is 5,8 (was twee weken geleden nog 7,5, wat dus zeggen wil dat er waarschijnlijk snel weer een bloedtransfusie nodig is) trombo's zijn 10, dit is erg laag, vooral omdat Dennis geen chemo meer krijgt en de leuco's waren 2,2 (ook vrij laag). Hetgene wat laag moest zijn CRP (=ontstekingswaarde) was 105 en dit was 2 weken geleden nog 40. Deze laatste duidt op een ontsteking "ergens" in het lichaam. Aangezien neuroblastoom ook een soort ontsteking is kan het dus heel goed zijn dat het neuroblastoom actief is. Ook wordt de bateriele infectie (seratia) van enige maanden geleden niet uitgesloten. Woensdagochtend moet Dennis weer op de poli in het MCA komen.

Dennis heeft bijna de hele dag geen koorts gehad en is zelfs even met neef Nick, pappa en Dario (de hond) naar het meer geweest. Maar om half vijf werd Dennis niet lekker en had weer koorts:39.3. Om half zes wilde Dennis naar bed en viel heel snel in een diepe slaap.

Het is voor ons erg moeilijk om te zien hoe lamlendig Dennis zich voelt. Nick was er vanmiddag om met Dennis te spelen maar Dennis voelt zich te beroerd en wilt alleen op de bank zitten/liggen. Hij heeft nergens fut voor, eten en drinken is ook heel slecht. Wat natuurlijk ook erg gevaarlijk is ivm uitdroging.

Daan is gisteren bij tante Bianca en ome Ruud blijven slapen en blijft vanavond ook weer slapen, om morgen met tante Bianca en Nick naar het strand te gaan. Hij heeft tenslotte ook vakantie en thuis is op dit moment alles behalve gezellig voor hem.

Dennis doet een dutje op de bank

Dennis heeft koortspieken die wel oplopen tot 39,5!  Vanmiddag viel hij zelfs in slaap op de bank. Er zijn ook momenten dat hij zich wel goed voelt. Hij heeft zelfs een potje gevoetbald met ome Ron en Nick en Jeffrey.

Morgen bellen we als eerste de oncoloog wat we hier nu mee aanmoeten. Vooral de hoofdpijn baart ons zorgen. Dennis heeft wel iets gegeten vandaag, het drinken is matig.

Samen James Bond kijken

Vanmorgen werd Dennis om 4 uur wakker met erge hoofdpijn. Ook voelde hij erg warm aan, hij had 38,8. Dennis kreeg een paracetamol, maar kwam door de hoofdpijn moeilijk weer in slaap. 's Ochtends weer een paracetamol gegeven omdat de koorts aanhield. Dennis heeft bijna de hele dag op de bank of in de Fatboy gezeten. Na overleg met het AMC mogen we 4 keer paracetamol geven ipv 3 keer. Het is een vrij hoge dosering (500 mg). Wanneer Dennis "nog zieker" wordt moet hij door een kinderarts onderzocht worden. Dit mag eventueel in het MCA gebeuren. Dennis is met vlagen lusteloos heeft hoofdpijn en is misselijk.Ook heeft hij de hele dag niets gegeten. Het zou een "zomergriepje" kunnen zijn, maar wij zijn bang dat het toch alles te maken heeft met het neuroblastoom. Vanmiddag hebben we nog 39,3 gemeten.

Hier zit Dennis op z'n nieuwe Fatboy

Vanmorgen stond er een verassing voor Dennis beneden. Een echte Fatboy! Voorheen noemde we deze Fatboys "zitzakken". Dennis heeft deze van Paula gekregen (alweer).Hartstikke bedankt Paula!!

Vandaag was de laatste schooldag. 6 Weken vakantie!! Dennis wil in de vakantie graag naar Ouwehands Dierenpark. Voor de rest kan hij niets meer verzinnen waar hij heen wilt (eigenlijk wel erg he?)

Dennis heeft vandaag wel een redelijke dag, hij is goed te spreken en hij zegt dat hij nergens last van heeft!

's Avonds kwamen ome Ron en tante Patricia nog langs!

In het foto-album staat de brief die vandaag aan alle klasgenootjes van Daan en Dennis is meegegeven. Dit is gebeurt omdat we echt geen idee hebben hoe alles nu zal gaan lopen, maar we erg bang zijn dat de "dip" die Dennis op dit moment doormaakt alleen maar erger zal worden. Ik heb de brief ook op de site gezet omdat ik me ervan bewust ben dat ook ouders de site lezen waarvan de kinderen niet in de groepen van Daan en Dennis zitten.

Vandaag nam de directeur afscheid van de school, Dennis is er van 10.30 tot 11.45 bij geweest ,maar voelde zich de rest van de dag niet lekker. 's Avonds klaagde hij over heel veel pijn in zijn lies en voet. Eigenlijk deed alles hem pijn. Hij wilde geen zetpil maar dat drankje (=Tramal). Dat hij dat zelf vraagt zegt genoeg want het is echt een vreselijk smerig goedje om in te nemen.

Eergisteren heeft mamma aan Dennis verteld dat hij niet meer beter zal worden. Natuurlijk was hij hier eerst heel erg verdrietig over. Later vroeg hij hoe alles eruit ziet in de hemel. Of je vleugels krijgt zodat je kan vliegen, kan je dingen vastpakken en of ze er ook een playstation hadden. Mamma vertelde dat ze dat niet wist, maar dat ze zeker wist dat er in de hemel geen pijn bestaat, geen prikken, geen scans en ook geen dokters. Dat scheen hem gerust te stellen. Later toen hij in bed lag vroeg hij of de Bibi's (zijn knuffels) dan nog zou kunnen vastpakken. Mamma zei dat ze anders heel goed voor de Bibi's zou zorgen. "Echt niet, dan neem ik ze mee!"

Later heeft mamma ook aan Daan verteld dat Dennis niet meer beter zou worden. Daan raakte erg van streek, iets wat mamma wel verwacht had, maar het moet hem toch eens verteld worden en dit was het moment. Mamma vertelde aan Daan dat hij er best om mag huilen, of boos worden, maar niet de hele tijd. We gaan nog allemaal leuke dingen doen.

Hoe raar het ook mag klinken ik ben opgelucht dat ik het ze nu eindelijk "echt verteld" heb. Wat ik het vreemde eraan vond was dat ze allebei binnen 5 minuten in slaap vielen. Waarschijnlijk is hetgeen wat ze verteld is een bevestiging van iets wat ze allang al "voelden".

Vandaag had Dennis weer veel last van zijn lies.  Hij is vandaagb ijna de hele ochtend naar school geweest op 1 uurtje na. Toen heeft mamma hem even opgehaald en een paracetamol gegeven, want toen kreeg hij erg veel last op school. Na een uurtje op de bank te hebben gezeten wilde hij wel weer even naar school.

Dennis heeft de laatste tijd een goede eetlust. Vanmiddag at hij zelfs 3 broodjes filet americain!

Vandaag was niet zo'n goede dag voor Dennis. Hij had veel last van zijn lies. Wanneer hij eenmaal een paracetamol heeft gehad gaat het wel weer. Je moet het er soms echt uittrekken of hij ergens pijn heeft. Aan zijn manier van lopen zie je wel dat hij last heeft. Dennis is ook erg prikkelbaar, komt waarschijnlijk ook door het warme weer, want daar hebben we hier allemaal wel last van.

Vanmorgen op school een gesprek gehad over het meegeven van een brief voor de ouders van de kinderen van zowel de klas van Dennis als van Daan. Om toch duidelijk te zijn over hoe het nu precies gaat met Dennis.

De foto's van het dagje uit gister (Linaeushof) staan in het foto-album.

 Dennis was al op tijd wakker en kon dus ook op tijd naar school. Hoewel hij wel last van hoofdpijn had is hij de hele ochtend gebleven!

's Middags haalde Dennis de post uit de gang, het was een brief voor hemzelf! Dennis had een prijs met een kleurwedstrijd gewonnen en die kon hij vanaf vandaag ophalen. Dus wij gelijk naar de dierenwinkel, waar Dennis een hele mooie Cars-klok kreeg. Hij was zo trots als een pauw!

's Middags nog even lekker gezwommen in de tuin. We merken het wel als het te druk wordt voor Dennis, dan gaat hij op een stoel zitten kijken ("vind ik ook leuk hoor").

's Middags hadden pappa en mamma een gesprek op school met de directeur, de "oude"juf en de "nieuwe" juf. Er wordt een rooster opgesteld wie we in de vakantie kunnen bellen als er "onverwachte dingen" gebeuren. De leerkrachten houden elkaar dan op de hoogte. Wij zijn erg blij met de wijze waarop er met Dennis zijn ziekte op school wordt omgegaan en hoe zeer de directeur en leerkrachten betrokken zijn.

Oma was er vanavond om de jongens in bed te stoppen, want mamma en pappa gingen naar de afscheidsmusical van Jeffrey (Dennis zijn grootste neef). Goed gedaan Jef!! Volgens oma kon Dennis slecht in slaap komen.

Vanmorgen vertelde Dennis voor het eerst dat hij buikpijn had. Het was maar eventjes maar toch...als hij het al uit zichzelf zegt.

Om half 10 werden Daan en Dennis door ome Ron, tante Patricia en oma opgehaald voor een dagje uit naar de Linnaeushof.

Mamma ging de hele dag werken (van 14.00 tot 22.00) en toen ze thuiskwam lag iedereen te slapen (inclusief pappa). Oma vertelde wel dat het een topdag voor de mannen is geweest en dat ze veel mooie foto's hebben gemaakt. Deze al ik morgen op de site zetten.

Vandaag is Dennis wezen varen met de nieuwe boot van de familie Komen (Zie foto's)

Dennis wilde zelf al om 19.00 uur naar bed! Maar goed ook want morgen hebben Daan en Dennis een drukke dag voor de boeg. Ze gaan namelijk morgen een dagje uit met ome Ron en tante Patricia.

Vanmorgen is Dennis weer een uurtje naar school geweest. En vandaag kregen ze de felbegeerde schoolfoto's mee!

Vandaag kreeg Dennis zijn "Droomdekentje". Dit dekentje wordt gemaakt door vrijwilligers van Stichting de Regenboogboom (www.regenboogboom.nl). Hij is er heel erg blij mee vooral omdat er ook herders op staan.

De rest van de middag heeft Dennis met een hamer,wat spijkers en een grote snottebel aan zijn neus "hutten gebouwd"!!  Aan de ene kant is dit natuurlijk fantastisch, aan de andere kant vertekend het toch ook.

Ik (Annita) moest vandaag naar de Arbo-arts. Deze arts is een hele fijne man om mee te praten die volledige begrip toont voor de situatie. Dit lijkt wel normaal, maar we hebben vaak genoeg van andere ouders hele andere verhalen gehoord. Ik probeer halve wachten te blijven werken, ook omdat het werk gewoon een hele goede afleiding is en ik weet dat Daan en Dennis thuis goed verzorgd worden. (Bedankt he oma!!)

 Er staan nieuwe foto's in het foto-album.

Mamma heeft de afgelopen nacht slecht geslapen, of zeg maar niet geslapen. Om twee uur zat mamma beneden en heeft voor Dennis James Bond DVD's op marktplaats gekocht. Het waren er een stuk of 12 dus voorlopig kan hij lekker 's avonds in bed "James Bonden".

Vanmorgen had Dennis moeite met opstaan. Om 9.45 was hij op school, maar om 11.00 werd mamma door de juf gebeld dat Dennis niet lekker was en naar huis wilde. Later zei hij dat hij een "gek gevoel" in zijn buik had. 's Middags kwamen er bij Daan en Dennis nog klasgenootjes spelen.

De juf van Daan vertelde mamma dat Daan 's ochtends op school erg verdrietig was geweest. Aanleiding was een bepaald verhaal waardoor er ineens tranen kwamen bij Daan. Gelukkig snappen Daan zijn klasgenootjes zijn verdriet. Wij zijn heel blij dat Daan in de klas over zijn verdriet kan praten. Het is voor ons toch een teken dat het een "veilige omgeving" is.

Vandaag hadden Daan en Dennis studiedag, ze waren dus de hele dag vrij van school. 's Middags zijn we met tante Bianca, Nick, Paula, Ben en Eric met twee vriendjes naar de OKB speeltuin in Alkmaar geweest.(zie foto's)  Na 5 minuten was het al raak; Dennis was gevallen en had zijn hoofd gestoten. Hij had een miniscuul sneetje in zijn wenkbrauw en zijn knie lag voor de zoveelste keer open, maar bloedde nu flink. Met de vakkundige hulp van "zuster Bianca" werd de wond even goed afgebonden. Achter ons zaten twee oudere mensen die de goedbedoelde opmerking maakte ;"zo zijn we allemaal groot geworden." Mamma deed maar net alsof ze het niet hoorde.

Ze hebben zich voor de rest allemaal heel goed vermaakt, alleen stortte Dennis zo rond sluitingstijd in; tijd om naar huis te gaan!

De oncoloog belde gister nog op ivm de bloedwaarden:HB=7,5, trombo's=30 en CRP=38 en leuco's=3,8

En dan is er weer "gewoon" een volgende dag. Iedereen zit in een dip behalve Dennis! (gelukkig maar). Dennis is vanmorgen de hele ochtend naar school geweest en heeft zich prima vermaakt met zijn nieuwe race-auto. Eigenlijk wilden we die pas geven met zijn verjaardag, maar gister was zo'n dag dat dat ook helemaal niets meer uitmaakt.

Daan is 's middags naar de dietiste geweest en daar bleek dat hij toch wel een zeer ernstig overgewicht heeft. De huisarts dacht dat het wel mee viel, maar de dietiste vertelde dat zij ook de leeftijd meeneemt in haar berekning en dat dat dan nauwkeuriger is. Aan het eten valt niet veel te veranderen, maar Daan moet voornamelijk anders gaan drinken en dan proberen op hetzelfde gewicht te blijven.

's Middags kwamen ome Ron en tante Patricia nog langs en hebben we lekker chinees gegeten. Dennis welgeteld 4 hapjes loempia, nou ja jammer dan... Alles lijkt onbelangrijk als hij het maar naar zijn zin heeft. Dit is natuurlijk ook niet goed, maar het is kiezen tussen 2 kwaden. Dennis wilde graag een ander muziekje op zijn site. Ik begrijp dat veel mensen er niet zo van houden maar dit is dus Dennis zijn muziek : Rammstein!

Er staan ook nieuwe foto's in het foto-album.

Vanmorgen hadden we om 9.45 een afspraak met de oncoloog. Bij binnenkomst verbaasde de oncoloog zich erover dat Dennis er zo goed uitziet. En het is waar zo goed als hij er nu uitziet is echt heel erg lang geleden. Helaas bleek het gesprek daarna minder rooskleurig. Bij onderzoek van Dennis voelde de oncoloog een flinke bult in Dennis zijn linker onderbuik. En daarnaast nog wel wat maar zelfs mamma kon die bepaalde bobbel goed voelen. Ook was de bult in zijn lies groter geworden. De oncoloog vertelde ook dat het bobbeltje wat ik (Annita) 2 weken geleden in zijn onderbuik gevoeld had (en wat de huisarts vermoedde wat een zaadballetje was) geen zaadballetje was. Op zijn aanraden zijn we gestopt met de etoposide (wat onze laatste strohalm was), omdat het nu toch niets meer tegenhoudt. Wij zijn bang dat we nu het punt bereikt hebben dat Dennis over zijn hoogtepunt heen is. De oncoloog die we hadden gesproken over een second-opinion vertelde ook dat er op een bepaald moment een punt is dat er teveel tumorcellen in het lichaam komen waarna "alles" snel bergafwaarts zal gaan. Hoewel we in eerste instantie het gevoel hadden dat we nog wel "wat" tijd hadden slaat nu de angst toe dat deze hoeveelheid tijd veel minder zal zijn als wat we gedacht hadden. In de laatste 6 weken is de tumor flink gegroeid en het zal alleen maar sneller gaan groeien. Pijnmedicatie is nu het enige wat we kunnen gaan geven.

We gaan nu dus alleen nog maar voor kwaliteit.

Na de ellende van gisteravond was vandaag een goede dag. Dennis had nergens last van. 's Ochtends is hij bij tante Bianca en ome Ruud geweest en 's middags gingen we naar de film. Dennis vond de film erg lang duren en was ook blij toen hij eindelijk afgelopen was.

Uit voorzorg al voor het naar bed gaan een paracetamol gegeven. Je kan het maar beter voor wezen.

Wij zijn erg benieuwd naar de bloeduitslagen van maandag. Dennis is helemaal bont en blauw. Het minste of geringste stootje is al een blauwe plek. Ook het gesprongen adertje in zijn oog wordt niet minder. Voor de rest maken we ons nu wel zorgen om de bult in zijn lies. Deze lijkt veel groter en steviger te zijn geworden. Al met al wordt maandag een spannende dag, ook omdat we allebei vinden dat Dennis aan het veranderen is. Hoe is moeilijk te omschrijven maar positief is het niet. Misschien is het niets...

Dennis was voor de verandering vandaag op tijd wakker. Neef Nick kwam vandaag ook even spelen. 's Avonds zijn we met z'n vijven naar de Mac (Donalds) geweest. Echt veel gegeten heeft Dennis niet, maar het drinken ging vandaag wel goed.

Morgenmiddag gaan we naar de bioscoop (Cars). Dennis zegt altijd:"filmpje, popcorntje, drinken , ijsje wat wil je nog meer?"

Vanavond met het naar bed gaan had Dennis heel erg veel pijn in zijn arm. Mamma gaf hem een zetpil, maar deze scheen niets te doen. Op een gegeven moment begon Dennis te huilen van de pijn en omdat hij niet wist hoe hij moest liggen. Mensen die Dennis kennen weten dat hij niet snel huilt van de pijn en dat als hij dat wel doet het ook echt heel erg is. Toen hebben we besloten om Dennis Tramal te geven. Dit is een zwaardere pijnstiller als paracetamol. Hopen dat het helpt...

Dennis klaagde gisteravond over heel erge pijn in zijn arm. Dit was niet de eerste keer en hij heeft het steeds over precies dezelfde plek op zijn linkerarm. Gisteravond zei hij:"ik denk dat daar nu ook gemene celletjes zitten." Als je dat zo hoort draait je maag daar wel even van om. Hij had zo'n last dat hij zelf om een paracetamol-zetpil vroeg. Hoewel we allebei erg moe waren hebben wij (vooral Emiel) door dit hele voorval erg slecht geslapen.

's Ochtends was oma er om op Dennis te passen omdat mamma en Daan naar het AMC moesten. Dennis werd om 9.30 wakker en kon dus nog net even een uurtje meepikken op school. 's Middags ging hij nog wel even mee naar school om "mee te helpen" schoon te maken op school.

's Avonds hebben Daan en Dennis tot 20.30 buiten gespeeld.

Oma wist vanmorgen niet wat haar overkwam. Dennis sliep uit tot 10.45! Toen was het natuurlijk de moeite niet meer om naar school te gaan. Dennis had zijn ontbijt op toen Daan uit school kwam!  Hoewel Dennis er supergoed uitziet en toch bijna wel met alles mee doet zie je aan zulke dingen dat er toch iets niet goed zit.

's Middags is Dennis wel de hele middag naar school geweest.

Toen ze 's middags na school aan het buiten spelen waren stond Rob opeens voor de deur. Dennis had een mega grote wond met heel veel bloed!! Mamma zag haar al weer in het ziekenhuis zitten. Gelukkig viel de wond wel mee, maar inderdaad het bloedde goed. Met een pleister en een paar M&M's was Dennis weer snel rustig.

Ondanks het warme weer slaapt Dennis goed. het duurt wel lang voordat hij slaapt (vaak is het wel 10 uur) maar als hij slaapt, dan slaapt hij goed door. Vanmiddag is Dennis de hele middag naar school geweest en daarna thuis weer lekker in het zwembad gezwommen. 's Avonds wilde Daan en Dennis nog even buiten spelen. Op een gegeven moment zag ik Dennis aan een tak bengelen alsof het een aapje was. Zijn benen zitten nu dan ook vol met krassen.

Dennis heeft een gesprongen adertje in zijn oog. Daan vind dit erg vies om te zien. Dit tot groot vermaak van Dennis die de hele tijd zijn ooglid naar beneden zit te trekken. (Kijk eens Daan!)

Vandaag is Dennis 2 keer naar school geweest. 's Ochtends 1,5 uur en 's middags nog even . Dennis heeft (net zoals iedereen) veel last van de warmte en weet niet echt waar hij het moet zoeken. 's Middags wist hij het wel; in het zwembad samen met Daan en Rob!

's Avonds kwamen er nog twee dames van de "Doe Een Wens Stichting" langs om te vragen hoe Euro Disney was geweest! Ze hadden een taart mee met daarop Bassie en Adriaan (zie foto's) De taart smaakte net zo lekker als hij eruit zag. Dit vond zelfs Dennis!!!

Vandaag was het een groot waterballet! Ome Ron en tante Patricia, oma en Rob en Arie (jarige job) waren allemaal op visite. Daan en Dennis vermaakte zich prima in het zwembad. (Iedereen wel trouwens) (Zie foto's)

Dennis at 's avonds lekkere loempia's en ging (net als Daan) op tijd naar bed.

Gisteravond kwam Dennis niet in slaap. Maar toen mamma om 23.00 naast hem kwam liggen sliep hij binnen een halve minuut.

's Ochtends weer even naar school geweest en 's middags in een zwembadje in de tuin gespeeld.

Toen mamma vanavond om 22.15 thuis kwam was iedereen nog wakker! Dennis kon weer niet in slaap komen en ging met pappa en Daan 'The neverending story' kijken.

Vanmorgen sliep Dennis lekker uit. Hij ging om 9.30 naar de WC maar dook snel zijn bed weer in! Om 10.30 was Dennis weer opschool, net op tijd om nog even buiten te spelen.

Daan liep vandaag met school een sponsorloop en haalde 34 euro op!

Mamma had middagdienst en waar ze bang voor was bleek waar te zijn toen ze om 22.15 thuis kwam. Dennis was nog klaar wakker. Hij zegt dat hij wel moe is maar niet in slaap kan komen.

Vanmorgen sliep Dennis lekker uit tot 9.30. We moesten ons dus nog haasten om nog een beetje op tijd op school te komen, want Dennis wilde graag even buiten spelen met de andere kinderen.

's Middags moesten Daan en Dennis tegen hun zin in naar de kapper. Hoewel ze al korte koppies hebben staat het altijd weer lekker fris.

's Middags heeft Dennis veel op de playstation gezeten en 's avonds na het eten gingen Daan en Dennis nog even buiten spelen.

Gisteravond is Dennis voor het eerst sinds lange tijd weer alleen gaan slapen. De laatste tijd had hij erg veel moeite om in slaap te komen en was hij bang voor van alles en nog wat. Dennis voelt zich voor de rest goed en eet en drinkt redelijk.

Mamma had een slechte ochtend. Wij ontvangen mail van een neuroblastoma-mailinglist  en daarin werd geschreven dat er in Amerika gisteren een jongetje van 5 is overleden (ook recidief). In plaats dat ik slim ben en het oversla moet ik het lezen en de foto's zien. Het waren foto's van een dag voordat hij stierf. Het leek wel een kindje uit de derde wereld, wat was hij mager. Ik denk dat ik de volgende keer (voor mijn eigen bestwil) snel het mailtje "delete".

Vandaag was het weer tijd voor een bloedtransfusie. We werden om 10.00 in het MCA verwacht, maar omdat de dagbehandeling vol was gingen we naar de "gewone" verpleegafdeling. Tante Chantal en tante Bianca (uiteraard met kado) kwamen nog op bezoek.

Het aanprikken van de PAC ging supergoed, Dennis was erover verbaasd dat hij niets voelde. Toch heeft een PAC ook nadelen, met name het feit dat alleen de arts de naald eruit mag halen. Dat heeft er oa voor gezorgd dat we voor een transfusie van 4 uur ruim 7 uur (!) in het ziekenhuis waren. Ik ben gerust niet beroerd om even te wachten, maar nu werd ik zelfs ongeduldig. Toen er een arts was om de naald eruit te halen was er geen verpleegster en toen die er wel was, was de arts er niet. Eindelijk toen ze er beiden waren was de behandelkamer bezet!!! Dan maar tegen alle regels in op Dennis zijn eigen kamer.

Dennis had zoveel energie over dat hij 's avonds nog even gevoetbald heeft.

Vanmorgen is Dennis met pappa naar het MCA geweest om bloed te prikken. We hadden gelijk kruisbloed aangevraagd. Dit is voor een eventuele bloedtransfusie. Het bloed van Dennis wordt dan "gekruist" met het te geven bloed. Achteraf goed dat we dit gedaan hadden, want Dennis zijn HB was 5,1. Dit wilt dus zeggen dat hij een transfusie nodig heeft. Dat zal morgen voor de eerste keer weer via de PAC (porth-a-cath) gebeuren. De trombo's waren 10. Dit is wel erg laag en ook duidelijk te zien op Dennis zijn armen en benen. De kinderarts van het MCA vroeg of we er iets in zagen om morgen gelijk een trombocyten-transfusie te geven. Het zal de blauwe plekken doen verminderen, maar dit al misschien voor een paar dagen zijn. Als we dit zouden doen zouden we 1 uur langer in het ziekenhuis moeten blijven en achteraf waarvoor? We doen het dus niet. Ook omdat ons (vanuit het AMC) altijd verteld is dat wanneer je (te vaak) "voor niets" trombo-transfusies geeft het beenmerg "lui" zal worden en zelf deze bloeddeeltjes niet (of in mindere mate) aan zal maken.

Mamma en pappa hadden vandaag ook nog een gesprek met de directeur van de school. Oa over hoe het gaat maar ook om te vertellen dat er een andere begeleidster komt voor Dennis en dat Dennis volgend schooljaar een andere juf krijgt! Met deze mededeling was Dennis erg in zijn nopjes want het is de juf die Dennis in groep 1 had!

Dennis is 's middags ook nog even naar school geweest.

Voor Daan was er vandaag ook goed nieuws. Daan is gestopt met zwemmen (hij ging voor C). Daan had er geen zin meer in (en het was ook erg zwaar) en gaat nu kijken of hij misschien iets anders wilt gaan doen.

Vandaag kwam oma oppassen omdat mamma en pappa op kraamvisite in Arnhem gingen. Oma wilde vanavond patatjes bakken, maar Dennis wilde liever uit eten gaan in de Snackbar. Daar heeft Dennis lekker gegeten en gedronken.

Morgen moet Dennis bloedprikken in het MCA. Vooral voor zijn HB. Het zou best wel kunnen dat deze te laag is en dat Dennis een bloedtransfusie nodig heeft.

Daan had vanmorgen een drukke ochtend. Eerst naar judo, waar hij bij zijn slibexamen zijn tweede groene slib haalde! Daarna naar de Sterrewacht. Dennis ging met mamma mee naar Middenwaard, maar had daar al spijt van toen hij uit de auto stapte. (Hoeveel moet je halen?)

Om half vijf stond oma op de stoep, want Daan en Dennis zouden gaan logeren. Dennis zei dat hij misschien de volgende keer alleen ging logeren! Ze waren allebei heel blij dat oma er (eindelijk) was en ze waren nog blijer toen ze mee naar oma d'r huis gingen! Dennis heeft samen met oma zijn nieuwe film (de Hulk) gekeken. Maar eenmaal in bed kreeg hij het benauwd en wilde naar huis. Dus stond Dennis om 21.45 weer voor de deur. We weten alleen niet wie blijer is dat hij weer thuis is, Dennis of mamma?

Vanmorgen is dennis weer even naar school geweest. De schoolfoto's werden uitgereikt. Zowel Daan als Dennis staan er erg leuk op.

Vanmiddag hadden mamma en Dennis een botsing. Op een gegeven moment heeft mamma Dennis buiten de deur gezet op z'n sokken! Het deed hem niets. Dennis is erg aan het commanderen en gaat door tot hij zijn zin krijgt. alles moet voor hem gedaan worden, pak dit even, pak dat even, doe mijn schoenen aan, doe mijn schoenen uit!  Later wel weer even uitgepraat anders houden we er allebei een rotgevoel aan over. Dennis is nu in zo'n fase dat hij van zulke dingetjes niet kan slapen.

Morgen zijn ze van plan om samen bij oma en opa Haemers te gaan logeren. We zijjn benieuwd!

Vanmorgen is Dennis weer naar school geweest. Hij begint wat later omdat ik hem liever een uurtje langer laat slapen dan hem vroeg wakker te maken. Hij heeft 's ochtends al opstartproblemen maar als je hem ergens wakker voor moet maken lukt helemaal niets. Dus begint hij een uurtje later maar blijft dan wel tot 11.45 op school.

Tussen de middag kregen we bezoek van Lia (verpleegkundige van ZieZeZo) die in de buurt was en even een "bakkie kwam doen". Ze vond Dennis er goed uitzien!

's Middags hadden we om 15.00 een afspraak bij de huisarts. Normaal zouden we niet naar de huisarts gaan, maar omdat Dennis zijn eigen oncoloog op vakantie is en zijn vervanger niet aanwezig was, leek de assistente dit de beste oplossing. De huisarts kon dan altijd nog adviseren om naar het ziekenhuis te gaan. De huisarts heeft alles goed bekeken (en gevoeld). Het leek de huisarts een normale bloeduitstorting. Dennis is op dit moment helaam bont en blauw. Het knobbeltje wat ik voelde is waarschijnlijk een balletje wat aan het indalen is alleen op een hele verkeerde plek! (Wat is het toch een aprt kind). Dennis zijn balletjes zijn 4 jaar geleden door de chemo teruggeschoten, maar nu zijn ze dus wel weer aan het indalen alleen niet op de goede plek. Mamma is weer een beetje gerust gesteld (alleen pappa nog niet)

Dennis is vanmorgen bijna de hele ochtend naar school geweest. Het eten ging vandaag niet echt super, maar chips ging er wel goed in. Nou dan maar chips, ook daar groei je van.

Het bolletje wat ik een paar dagen eerder voelde in Dennis zijn onderbuik lijkt wel iets groter en steviger te zijn geworden. Ook zijn zakje is alleen aan die kant blauw. Morgen het AMC bellen kijken wat hun erover te zeggen hebben. Of het iets is waar ze vaker van gehoord hebben. Toen Dennis de eerste keer ziek werd had hij een blauw oog. Dit was wel iets wat typisch voor een neuroblastoom, de uitzaaiingen in de oogkas hebben dat als gevolg.

Dennis was het er absoluut niet mee eens dat hij geen voetbal mocht kijken!

Vandaag was oma er al vroeg om op te passen. Oma was wel vroeg, maar Dennis niet. Hij sliep uit tot 8.15 en had toen opeens heel erg veel haast om naar school te komen. Dennis is van 9.30 tot 11.45 op school geweest, maar lag 's middags met deken en kussen op de bank!

Daniel kwam om 15.15 mee uit school om met Dennis te spelen. Dat vond Dennis erg leuk.

Toen ik (Annita) Dennis vanavond uit bad haalde zag ik dat Dennis zijn zakje helemaal blauw was. Dennis schrok er zelf ook van, want hij had er helemaal niets van gemerkt. We wachten het een paar dagen af, maar als het dan niet wegtrekt moeten we toch maar weer eens richting ziekenhuis. Anders is de volgende poli-afspraak 10 juli

Vandaag waren Daan en Dennis nog vrij van school en mamma ging werken, dus het was een beetje een pappa-dag! Dennis heeft vandaag ge-playstationd, redelijk gegeten en gedronken en is met pappa meegeweest naar de dierenarts.

Daan moest vanmiddag met mamma naar de huisarts omdat mamma en pappa vinden dat Daan wel erg veel groeit (en dan bedoel ik niet in de lengte) in verhouding tot wat hij eet. de huisarts heeft hem gewogen en opgemeten en via een ingewikkelde formule berekend dat Daan geen overgewicht had. Het viel volgens hem wel mee. Totdat Daan zijn shirt uit moest trekken. Toen concludeerde de arts dat Daan zeker wel aanleg had voor overgewicht en het toch verstandig was dat Daan onder begeleiding komt van een dietiste.

Morgen weer lekker naar school! (vindt mamma)

 Vanmorgen kreeg pappa van Daan een waardebonnenboekje, oa voor werken in de tuin  en een broodje klaar maken. Van Dennis kreeg pappa een mooie snoeppot inclusief snoep!

Vandaag had Daan zijn eerste witte bandentoernooi (judo). Hoewel hij niet gewonnen had ging hij toch met een mooie medaille naar huis.

Met Dennis gaat het naar omstandigheden goed. Het eten en drinken is slecht, maar hij schijnt zich beter te voelen als de vorige keer met de etoposide-pillen. 's Avonds heeft Dennis met ome Ron nog gevoetbald en tante Patricia nat gegooid met waterballonnen!!!

Vanmorgen brachten mamma en Dennis Daan samen naar de judo. Aan de ene kant zou Dennis graag mee willen doen, maar aan de andere kant durft hij het niet aan (wat als dit... of wat als dat...) Hij is nu al bont en blauw, dus toch maar beter van niet.

Daarna is Dennis met vriendjes buiten gaan spelen en kwam hij pas om een uur of 4 weer terug. Neef Nick kwam even op visite en bleef mee-eten.

Toen pappa Nick naar huis bracht wilde Dennis gelijk in bad en daarna naar bed , want hij was heel erg moe!

Vanmorgen tijdens het wassen voelde ik (Annita) een hard bobbeltje in Dennis zijn onderbuik. Het deed was ook heel erg gevoelig. Dennis vroeg of dat nou ook "gemene celletjes" waren.

Voor de rest had Dennis een goede dag, veel met vriendjes gespeeld alleen niet zoveel gegeten.

Vandaag gingen Daan en Dennis en pappa op schoolreisje. Ze gingen met bijna de hele school naar het Dolfinarium. Ze hebben het erg leuk gehad en het weer werkte gelukkig ook goed mee. Dennis wilde 's avonds een broodje, maar toen hij zag dat wij spaghetti aten wilde hij daar ook een paar hapjes van. Na het eten is Dennis gelijk naar bed gegaan. Gelukkig zijn ze morgen vrij!

Zie foto's in het foto-album.

Vanmorgen sliep Dennis uit tot 9 uur. Om 10 uur wilde hij, ondanks dat de kinderen buiten aan het spelen waren, al naar school. Ik ben er tot 10.30 maar bij gebleven, want hij staat soms erg wankel op zijn beentjes.

Vanavond was Rob te gast bij het eten wat er zeker toe bij droeg dat Dennis een hele pannekoek op at ("Ik vind pannekoeken vies!").

Het inslapen lijkt wel een steeds groter drama te worden, niet alleen voor Dennis maar ook voor ons. Want als je al een half uurtje bij hem hebt gelegen omdat hij niet alleen wilt zijn ben je zelf ook ondertussen rijp voor bed. Maandag moet ik (Annita) toch met Daan naar de huisarts, ik zal dan gelijk eens vragen of er niet iets voor hem is wat hem (vooral 's avonds) minder angstig maakt.

Pappa mag morgen met Dennis mee op schoolreisje!!!

Vanmorgen sliep Dennis uit tot 8.30. Mamma was met Daan naar het AMC, zodat oma Dennis om 9.15 naar school bracht. Daan had een afspraak met de psychologe. Daan gaf aan zich toch wel veel zorgen te maken om Dennis en daar vaak vervelende gedachten bij had. Toen de psychologe vroeg waar hij dan aan dacht gaf hij als antwoord dat hij dat liever niet zei. Mamma vertelde de psychologe dat ze het vervelend vond dat ze Daan zijn zorgen niet weg kon nemen door maar te zeggen dat alles goed zou komen.

Dennis heeft vandaag heel erg goed gedronken, het eten was iets minder maar met deze hitte eten we allemaal niet veel. Hopelijk koelt het snel af. In ieder geval voor donderdag want dan gaan de mannen op schoolreisje naar het Dolfinarium.

's Avonds nog even naar opa van de klokken (Kieft) geweest want hij was jarig.

Vanmorgen voordat Dennis naar school ging moest er eerst bloed geprikt worden. Toen naar school en 's middags ook nog even.

De bloeduitslagen vielen niet tegen alleen de trombo's deze waren 29. Hb was 6,1 (stabiel) en de leuco's waren 5,1. Dat wil zeggen dat Dennis vandaag weer gaat beginnen met de etoposide. Emiel sprak zijn zorgen uit tegen de oncoloog over de hoeveelheid die Dennis per dag drinkt. Deze hoeveelheid is normaal al vrij laag, maar zodra Dennis start met de etoposide moet je echt elke slok aanmoedigen. De oncoloog zei dat hij toch echt minimaal 750 ml per dag moet drinken (niet alleen ivm het warme weer, maar ook ivm de etoposide). Wanneer die niet gebeurt moeten er andere maatregelen getroffen worden. We moeten dus vanaf vandaag op gaan schrijven hoeveel Dennis drinkt om er zeker van te zijn dat Dennis (en daarbij wij) niet in de problemen raken.

De foto's staan erop! Het heeft even geduurd, maar uiteindelijk heb ik dan toch gewonnen. Ook staat er een mooie foto bij van een oranje Dennis met ome Ruud!

Vanmiddag met ome Ron en tante Patricia voetballen gekeken! En daarna moest het ervan komen, we moesten naar de kermis. 's Avonds vroeg naar bed, want morgen is er weer school.

Eerst morgenochtend nog even bloedprikken in het MCA in Alkmaar om te kijken of Dennis morgen weer met de etoposide kan starten.

Daan en Dennis hebben de afgelopen 3 dagen de tijd van hun leven gehad in Euro Disney. Alles was op en top geregeld, zelfs het weer!! Dennis kreeg een vip-pass. Wat wilde zeggen dat hij (en wij gelukkig ook) niet in de gigantische rijen bij de attracties hoefden te staan, maar dat wij via de uitgang naar binnen mochten en zo niet lang (hooguit een minuut of 2) moesten wachten tot wij in de attractie konden. En wanneer Dennis het leuk vond, mocht hij blijven zitten en nog een rondje meedraaien. Vooral Star Tours en Buzz Lightyear waren favoriet. Ook de Big Thunder Mountain vonden wij alle 4 erg leuk. Daan was helemaal weg van Space Mountain.

Donderdagochtend was er het ontbijt met de Disney figuren. Tenminste mamma en pappa waren aan het ontbijten en Daan en Dennis waren op handtekeningenjacht.

Stcichting Doe Een Wens had echt overal aan gedacht. Wanneer er in het park iets vervelends  zou gebeuren met Dennis stond in de computer in het park naar welk ziekenhuis Dennis moest worden gebracht! Gelukkig was het niet nodig, maar echt aan alles was gedacht.

Mamma is vandaag een tijdje bezig geweest om de foto's op de site te zetten, maar het wil niet zoals mamma het wil. Later nog een uitgebreid verslag van het Disney-avontuur.

Vanmorgen was de schoolfotograaf op school. Nou dat zullen weer een paar mooie portretten worden. Vanmiddag is Dennis samen met mamma naar de juwelier gegaan. Dennis wilde graag een ringetje (goud natuurlijk). Deze prikken ze er zo met de hand in!! En Dennis gaf natuurlijk geen kik!

's Avonds kwam er nog een meneer van de 'Doe Een Wens Stichting'. En ik durf het bijna niet te zeggen maar uiteraard met kadootjes. Een reuze zak snoep, boekjes voor onderweg en twee foto-camera's om een eigen reportage te maken.

Ik zal pas zaterdag weer in het dagboek schrijven, want we zijn vrijdagavond pas rond middernacht thuis!!

Nou de koffer is ingepakt, dus we zijn helemaal klaar voor Euro Disney!! Morgen nog 1 dagje naar school en dan is het zover!!

Vandaag was een rustige dag. Dennis heeft op de gamecube en playstation gespeeld en later nog even buiten geschommeld. Het eten en drinken is nu al weer prut. Ieder hapje en slokje moet aangemoedigd worden. Na Euro Disney starten we weer (afhankelijk van de bloeduitslagen) met de etoposide.

Morgen heeft Dennis om 15.00 een webcam-afspraak met Flip. Flip is een clini-clown die ook vaak in het AMC komt. Dit wordt de eerste keer dat Dennis dit via de webcam doet, ik ben benieuwd wat hij ervan vindt!

Vanmorgen was Dennis alweer vroeg op pad om buiten te spelen. Ouwe oma en opa kwamen nog op bezoek, maar Dennis was nergens te bekennen. Hij heeft samen met zijn vriendjes gekeken of de kermis al werd opgebouwd. Die is hier van 9 t/m 14 juni. Maar helaas er was nog geen spoor van de kermis te bekennen.

's Middags nog bij ome Ruud en tante Bianca op visite geweest.

Vanmorgen hebben Daan en Dennis als eerste pa Komen uit zijn bed getoeterd!!

's Middags gingen we richting Haarlem voor de judo-clinic. Wat was het druk! 1000 Kinderen voor een wereldrecordpoging waren er niet maar het was evengoed een gekrioel op de mat. Dennis zag er toch maar vanaf en was voor de rest niet de mat op te krijgen. Zelfs toen Cor van der Geest (inderdaad vader van...) kwam en vroeg of Dennis met hem mee wilde was het een keiharde NEE!! Wat een kind niet?? Daan heeft zich wel goed vermaakt en vond vooral de warming-up leuk (dansen). Er was ook nog gelegenheid voor handtekeningen, maar daar was het opstellen in rijen van 10. En wij zijn natuurlijk verwend, dus in de rij staan kennen we niet. Ik weet zeker dat we nog een keer gaan kijken als Dennis van der Geest gaat trainen.

Dennis had vandaag weer in zijn hoofd dat hij een oorbel wilde. Het moest eigenlijk gelijk vandaag, maar voor de verandering kreeg hij niet zijn zin. Als hij het dinsdag nog wilt dan doen we het dan wel. Hij is blijkbaar vergeten hoe lang hij er vorige keer bij gejankt heeft!

Dennis heeft vandaag bijna de hele middag buiten gespeeld. Tussen de middag bij Rob een broodje gegeten en 's avonds thuis aan de bietjes (dus niet!)

Morgen is de judo-clinic in Haarlem. Kijken of "grote Dennis" onze Dennis nog kent!

Vanmorgen werd Dennis om 6.30 wakker met als eerste mededeling:"ik ga vandaag niet naar school!" (dat begint al goed) Maar toen mamma hem eenmaal duidelijk had gemaakt dat hij wel degelijk ging, gaf hij zich toch maar over. En...Dennis is de hele ochtend op school gebleven!!!

's Middags hebben Dennis en Rob geprobeerd om hun zelfgeplukte bloemen (uit de speeltuin) te verkopen aan onschuldige voorbijgangers voor maar 1 euro. Helaas verliep de verkoop nogal stroef.

Vandaag hebben we de papieren ontvangen van Stichting doe een wens, ivm de "Disney-trip". Alles is tot in de puntjes geregeld. Tot het zakgeld aan toe! Er komt 's ochtends zelfs iemand van de stichting om ons uit te zwaaien!!! De taxi brengt ons naar schiphol waarvandaan we met de TGV naar Euro Disney gaan. Dit zal al een hele belevenis voor zowel Daan als Dennis zijn want de laatste keer dat ze in een trein hebben gezeten is echt al jaren geleden (en voor ons ook natuurlijk).

Vanmorgen had Dennis straatspeeldag op school (zie foto's). Maar na een uurtje kreeg Dennis het erg koud en nam mamma hem weer mee naar huis. Daar had Dennis erg veel zin in warme chocolademelk!

Terwijl Daan met tante Bianca en pappa naar ome Ruud was, ging Dennis pannekoeken bakken met oma en at er vervolgens 2 (!)op.

Dennis is gisteravond weer voor het eerst alleen in slaap gevallen. Hij wilt dat er steeds iemand bij hem komt liggen. Maar gisteravond (na de nodige discusssies) viel hij alleen in slaap.

vanmorgen ging Dennis weer naar school. Om 10.30 werd mamma gebeld dat Dennis niet lekker was en naar huis wilde. Volgens de juf was Dennis ook moe. Oma zei later ook dat ze vond dat Dennis een vermoeide indruk maakte.

Morgen is het straatspeeldag op school. Vorig jaar heeft Dennis hier (in zijn rolstoel) ontzettend van genoten. We zijn benieuwd of hij morgen zelf mee wilt doen.

Vanmorgen zijn we naar het AMC geweest. Normaal heeft dennis al niet zo veel zin om er heen te gaan, maar vanmorgen was het echt heel erg! Hij was boos en heel erg verdrietig dat hij toch mee moest. De bloeduitslagen waren voor Dennis zijn doen erg goed; HB=6,3, trombo's=59 en CRP=39!!! Ook was de klier in zijn lies zeker noet groter geworden. Al met al de oncoloog was zeer tevreden en vond het dan ook een goed plan om naar Euro Disney te starten met etoposide en dan kijken hoe het gaat!

Helaas was er ook slecht nieuws vandaag. Dennis zijn oom (ome Ruud) heeft vanmiddag op weg naar zijn werk een ongeluk gehad. hij reed op zijn brommer en werd geschept door een auto. In het ziekenhuis werd geconstateerd dat hij zijn nek gebroken heeft. De zenuwbanen zijn niet bescahdigd, maar op dit moment wordt hij geopereerd en worden er pinnen in zijn hoofd gezet met gewichten eraan. morgen zal hij een speciale stellage (soort kraag) krijgen om alles recht te houden.Dus RUUD, BIANCA, JEFFREY en NICK heel veel sterkte de komende tijd en als er wat is dan zijn we er nu eens voor jullie!!

Vandaag was een rustige dag, met buitenspelen en gamecuben.

 Morgen moeten we naar de oncoloog in het AMC. Natuurlijk ook weer bloedprikken. Deze of volgende week zal Dennis wel weer een bloedtransfusie nodig hebben. Dit zal dan de eerste keer worden dat zijn PAC weer wordt aangeprikt

Vandaag is Dennis erg druk met zijn vrienden. Ze rennen van binnen naar buiten. Even een broodje en weer naar buiten. En hoewel Dennis de jongste is heeft hij het hoogste woord:"we spelen riddertje en ik ben de koning!"

Vandaag kregen we de brief van KiKa (=kinderen kankervrij) dat de judo-clinic (met oa Dennis van der Geest) volgende week zaterdag doorgaat! Ik heb gelijk de badge van KiKa en het embleem van de Nederlandse judo-bond (gedragen door Dennis van der Geest) op Dennis zijn judo-pak gemaakt. Daan doet zeker mee, maar Dennis is nog de vraag.

Apetrots was Daan gisteren dat hij in het dagboek mocht schrijven. Dat mamma d'r ogen (ja nu allebei) ontstoken zijn moest erin, want zowel Daan als Dennis zijn reuzebezorgd. Daan kwam met de mededeling dat hij het niet erg vond, want;"ik vind je evengoed nog heel erg mooi!" (Wat een schatje is het toch). Dennis controleert om het uur of ze nog even rood zijn (dit doet hij met een vrij pijnlijk gezicht).

Dennis sliep vanmorgen uit tot kwart voor tien(!). Niet zo verwonderlijk, want 's avonds is hij op zijn best. Hij schuift er nog rustig een slaatje in en 2 pakjes drinken (doet hij normaal de hele dag over).

vanavond heeft Dennis gegeten bij Rob en Arie. Bloemkool met appelmoes en vlees!!!!! Toen mamma vroeg wat voor vlees (eet hij thuis nooit) zei hij;'hetzelfde als thuis alleen veel lekkerder!!!" En bedankt!

's Avonds was er nog een botsing tussen mamma en Dennis. Dennis lag in bed en wilde een filmpje zien. Hij stuurde mamma naar beneden voor "Pietje Bel' en vervolgens toen mamma eenmaal boven was wilde hij toch maar "De schippers van de Kameleon" zien. Dennis verwachtte dus echt dat mamma zo gek zou zijn om die te halen en barstte dan ook in dikke tranen uit toen dat niet gebeurde. Gelukkig voor Dennis vond Daan het zielig en "regelde" het toen even.

hoi alemaal ik ben daan(de broer van dennis) dit is de eerste keer dat ik het dagboek mag schrijfen deze dag ging (met dennis) best wel goed onze ome ron en opa van de klokken waren langs geweest we wouden steets dat ome ron bleef eten (maar het mog niet van onze tante patrica) de kometjes waren weer langs geweest (rop en arie) om zo alls je alraaden te james bonten  met de gamechupe mama had een onstoke oog

ik ging trouwenngister me geld leeg maken bij de bank  (voor me verjaardag) toen had ik een belle blaas die de gelijke tijt drie belle kon blaazen best leuk tog? dit was het eigelijk allemaal van de dag.

Vanmorgen was Dennis vroeg wakker. Dennis had weinig last van zijn wond, alleen een trekkerig gevoel in zijn nek (aanhechting van het PAC-slangetje). 's Avonds in bad voelde Dennis voor het eerst de PAC goed zitten. Hij zei:"het lijkt wel staal!" Waarop ik (Annita) antwoorde:"je bent de man van staal." Nu pas begreep hij weer de bedoeling van de PAC en het nut ervan (gelukkig).

We hadden vandaag een "nieuwe hond" te gast.  We zouden het even proberen. Maar gezien het feit dat deze hond het alleen goed met Dennis kon vinden (wat kinderen betreft dan) is hij alweer weg ook. Dit tot zeer groot verdriet van Dennis (ik mag ook niets!) Toen ik later uitlegde dat er (als we deze hond zouden houden) geen vriendjes meer zouden kunnen komen spelen was hij het er wel mee eens.

Toen mamma om kwart voor twaalf op het schoolplein stond om Daan op te halen, kwam Dennis er opeens aan op de fiets, helemaal alleen!! Wel erg stoer, maar ik moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren. (Ik keek echt wel goed uit hoor!)

Om half zeven gaf Dennis zelf aan dat hij moe was en naar bed wilde.

Vandaag was een rustige dag. dennis at bij tante Bianca bijna 2 pannekoeken op (het lijkt wel of bij tante Bianca alles lekkerder is). Daar ook veel buitengespeeld (Dennis heeft nu ook weer echte "buitenspeelbenen").

Voor morgen zijn de spullen weer ingepakt. Morgen om 11.00 wordt Dennis verwacht in het AMC. Dinsdag wordt hij geopereerd. De chirurg heeft het laatste woord over het tijdstip wanneer Dennis naar huis mag. Het zou ook zomaar kunnen dat het dinsdagavond wordt, maar we gaan ervan uit dat hij woensdag naar huis mag.

Aangezien pappa nog niet echt heel erg handig is met de computer dus even geen dagboek.

Vandaag zijn we een dagje naar Ponypark Slagharen geweest. Hoewel de weersvoorspellingen erg slecht waren hebben we het er toch maar op gegokt. En gelukkig maar, want het weer viel reuze mee en het was heel erg rustig. Daan en Dennis zijn wel 10 keer achter elkaar in de achtbaan geweest en samen met pappa en mamma wel 5 keer in de wildwaterbaan (boomstammen). Daan is samen met pappa wel 5 keer in de achtbaan geweest (ja die over de kop gaat). Het enige wat een beetje tegen viel was de terugreis, want we waren verkeerd gereden. Gelukkig sliep Dennis de hele weg (bijna 3 uur) want autorijden is niet echt zijn hobby.

Vanmorgen dat we net in de auto wilde stappen meldde Dennis dat hij last van zijn knie had. nel nog even terug naar binnen voor een zetpil. Ik (Annita) dacht al dat er iets niet klopte in het plaatje. Toen pas besefte ik dat het zijn rechterknie was. Normaal heeft hij altijd last van links.

Voor foto's zie het fotot-album!

Vanmorgen had Dennis geen zin om naar school te gaan. Eigenlijk had Dennis nergens zin in. Toen mamma hem vertelde dat we morgen naar Ponypark Slagharen gaan zei hij dat hij eerst moest kijken of hij daar wel zin in had (!!??!!??) Tijdens het boodschappen schijnt Dennis wel trek te hebben. Dit moet mee, dat is lekker ...Eenmaal thuis wil hij niets hebben, straks misschien zegt hij iedere keer. Zijn humeur daalde helemaal beneden het nulpunt toen mamma hem vertelde dat we over 4 nachtjes naar het ziekenhuis gaan en dat hij over 5 nachtjes een PAC krijgt. "Dat wil ik niet, ik ga niet mee, ik loop gewoon naar buiten!"

Mamma heeft vandaag gelijk 'Stichting doe een wens' gebeld en zoals het er nu voorstaat gaan we 7,8 en 9 juni naar Euro Disney!!!

Vanmiddag belde de oncoloog op en legde uit dat het van vorige week een misverstand was. Wanneer Dennis maandag opgenomen wordt wil hij Dennis even goed nakijken. Ook omdat Dennis niet echt in zijn 'hum' is. Hij vond het een goed idee dat we naar het Sophia Kinderziekenhuis waren geweest voor een 'second opinion'. "Soms is dat nodig voor je eigen gemoedsrust."

Dinsdag 23 mei wordt Dennis geopereerd! Hij krijgt dan weer een PAC en er wordt gelijkertijd een beenmergpunctie genomen. Hiervoor wordt Dennis maandag 22 mei tussen 10.30 en 11.00 opgenomen op F8 Noord (kinderoncologie). Alleen weet Dennis hier nog niets van. Hij zal het er ook niet mee eens zijn. Hij wordt al een dag eerder opgenomen ivm controle van zijn bloed. Omdat alles niet zo loopt als het hoort zal Dennis rond die tijd net in zijn dip zitten wat bloedbeeld betreft (door de chemo), dus wat dat betreft zijn we wel blij dat het nog even goed gecontroleerd wordt.

Dennis maakte gisteren nog even goed duidelijk aan mamma dat hij het maar niets vindt dat ze weer werkt. Het duurt dan zolang voordat je weer thuis bent. Als hij aan oma vraagt hoe lang het nog duurt voordat mamma weer thuis komt en ze moet lachen zegt hij heel boos:" daar hoef je niet om te lachen, dat vind ik helemaal niet leuk hoor!"

Vandaag is Dennis nog thuis gebeleven, maar als alles morgen zo gaat als vandaag, dan gaat hij morgen weer naar school.

Vanmorgen ging Dennis vol goede moed naar school. Rond half elf belde de juf op : Dennis had een beetje een bloedneus en was misselijk. Dus haalde mamma Dennis op. Thuis wilde Dennis op de bank een filmpje kijken met kussen en deken!

Emiel en ik (Annita) gingen vandaag naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor een 'second opinion'. De arts was een heel vriendelijke man die onze bezorgdheid deelde. Hij benadrukte nogmaals het feit dat een recidief neuroblastoom (bijna) onmogelijk te genezen is. Een vraag die we graag beantwoordt wilde zien was hoe hij dacht over de 'antibodie-therapie' in Amerika. Hoewel er goede resultaten worden gehaald met deze therapie zitten er een paar haken en ogen aan de "toelating". Het kleinste probleem is dat je bereidt moet zijn om een jaar in New York te wonen. Een "iets" groter probleem is het feit dat de kosten niet vergoedt worden door het ziekenfonds. En deze bedragen zo'n half miljoen euro. Het grootste probleem is dat ze alleen kinderen behandelen die schoon, dan wel bijna schoon zijn. En hier valt Dennis dus niet onder. Om Dennis wel zo te krijgen zou hij "voorbehandelt" moeten worden met chemo. En daar zou deze arts (net als de artsen in het AMC) niet meer met Dennis aan willen beginnen. Hij zei dat dat levensgevaarlijk zou worden gezien de voorgeschiedenis.

Hoewel het gesprek zwaar was zijn we blij dat we het toch gedaan hebben. De arts vertelde ons ook dat Dennis de kuur die hij vorig jaar in het AMC gehad heeft (N5) niet in het Sophia gekregen zou hebben. We kunnen er dus vanuit gaan dat de artsen in het AMC tot het uiterste gegaan zijn (en misschien zelfs wel verder) Niet dat we hiet ooit aan getwijfeld hebben, maar het is toch 'goed' om te horen.

Tegen half 5 vanmiddag viel Dennis in slaap op de bank en heeft tot kwart voor zeven heerlijk liggen snurken (zie foto's)

Dennis had vanmorgen last van zijn voet en wilde daarom absoluut niet naar school.

Emiel belde vanmorgen naar het AMC om de oncoloog aan de telefoon te strikken, maar deze was helaas afwezig. Emiel legde uit dat wij nu graag wilde weten wanneer de PAC geplaatst zou worden, 4 weken geleden werd er gezegd dat er een wachtlijst was van 4 weken. De assistente zou er zelf achteraan gaan. Even later belde ze ons op met de mededeling dat Dennis niet op de wachtlijst stond omdat er bepaalde papieren niet compleet waren (anesthesie ed). Woensdag worden er nieuwe lijsten gemaakt en donderdag worden we gebeld wanneer het gaat gebeuren. Emiel vroeg gelijk hoe het in zijn werk gaat als je een second opinion wilt. Er werd ons verteld dat dat de normaalste zaak van de wereld is en je zelf een afspraak mag maken. Dus gelijk het 'Sophia Kinderziekenhuis' in Rotterdam gebeld en we werden gelijk doorverbonden met Dr van Noesel (kinderoncoloog). Tot onze grote verbazing kunnnen we er morgen al heen!!

We verwachten eigenlijk niet veel anders, maar we willen voorkomen dat we later denken:"hadden we maar..."

Dennis heeft vandaag redelijk gegeten en gedronken.

Moederdag, ja wat moet je ermee. Heel leuk allemaal, vooral de zelfgeknutselde kadootjes. Maar als Dennis dan een versje begint op te zeggen wordt het heel gauw een stuk minder. En als dan bij mamma de tranen komen zitten we allemaal te janken...

Vandaag was weer echt een ramp wat eten betreft. Tussen de middag een paar aardbeien en dat was het wel. Gelukkig waren we 's avonds uitgenodigd om te bbq-en bij Robert ,Paula ,Ben en Eric. Toen at hij een hele hamburger op!! Vandaag heeft Dennis de laatste pil van deze ronde ingenomen en nu maar hopen dat hij snel opknapt en weer een beetje zichzelf wordt.

Vanmorgen was Dennis al vroeg op weg naar Rob (kwart voor negen). Ze hebben vandaag lekker samen buiten gespeeld, met de lego en uiteraard ge-game-cubed.

Dennis begint al meer uit zijn humeur te raken. Hij is niet alleen gauw emotioneel, maar ook echt kwaad (hij zegt zelf "pisnijdig") en weet niet echt wat hij wil. Eten is eenvoudig een drama ('s ochtends een half broodje, 's middags 5 hapjes krentebol en 's avonds 5 happen macaroni). Hij heeft echt nergens trek in, alles wat hij graag lust is in huis (leverworst, aardbeien etc) maar helaas... We vragen ons nu af of we wel door moeten gaan met de chemo-pillen. Echt ziek is hij niet, maar lekker in zijn zitten doet hij niet.

Vandaag ging Dennis iets later naar school, omdat zijn klas eerst ging gymen. Toen pappa Dennis naar school bracht raakte Dennis helemaal van streek en wilde dat pappa bleef. Dennis is de laatste tijd erg emotioneel.

Vandaag hadden we het kinderfeestje van Daan. We zijn met 6 kinderen (en Daan en Dennis) wezen zwemmen in Egmond. GEWELDIG!!! Daarna nog gebarbequed (hoe schrijf je dat???)! Echt veel gegeten hebben ze niet, maar het was wel erg leuk!! Alweer heel veel kado's gehad en een hele leuke dag!! (Zie foto's)

Gisteren kregen we te horen dat een kindje dat ook bijna 2,5 jaar "schoon" is geweest waarschijnlijk "nog maar een paar maanden heeft." Dat hakt er dan toch wel even in. Ook dit kindje heeft een eigen website en daarin wordt geschreven dat ze op een gegeven moment zo ziek van de chemo was dat ze zei:"nu wil ik niet meer leven, nu vind ik het niet zo leuk meer!" Even voor de duidelijkheid : dit kindje is 8 jaar!

HOERA!!! DAAN IS 8 JAAR!! En natuurlijk weer schandalig verwend! (Dennis ook!)

Twee weken geleden al een nieuwe fiets, vandaag een nieuw gameboy-spel (pokemon) en een etui. Een echte telescoop, kadobonnen,een playstationspel en geld!!

Op school op ijs getrakteerd en morgen een kinderpartij!!

Mamma werd vanmorgen door school gebeld dat Dennis niet lekker was en naar huis wilde. Het eten gaat ook matig en Dennis klaagt vaak over een raar gevoel (in zijn hoofd). 's Middags ging het wel weer, maar je merkt wel een verandering (door de pillen).

Hoewel we een belafspraak hadden met de oncoloog heeft hij niet gebeld, dus we weten nog niets over de plaatsing van de PAC!

Vanmorgen werd mamma opgebeld door de juf van Dennis dat Dennis naar huis wilde en buikpijn had. Dennis klaagt de laatste tijd meer over buikpijn, volgens de oncoloog niets om ongerust over te zijn, maar toch...

Het eten en drinken laat weer veel te wensen over, snoepen is er ook al niet meer bij (door de chemo). Maar voor de rest krijgen we niet de indruk dat hij niet lekker is.

Morgen een grote dag , dan wordt Daan 8 jaar! Overmorgen vieren we het kinderpartijtje en gaan we zwemmen in Egmond en barbequen. We zouden eerst pannekoeken eten, maar pappa zag het niet zitten om voor 9 hongerige kinderen pannekoeken te bakken!

Vanmorgen waren de opnames van 'Koekeloere'. Dennis kwam overenthousiast terug en vertelde dat hij ook 'Flip de beer' vast mocht houden! De opnames duurde ietsje langer dan gepland, maar toen Dennis tussen de middag thuis kwam had Daan zijn brood al gesmeerd! Helaas worden de opnames pas mei 2007 uitgezonden.

Dennis is de hele ochtend en de hele middag naar school geweest (wat zal hij lekker slapen!)

Dennis heeft geen last meer van zijn voet, ook 's ochtends niet meer!

Vandaag moest Dennis om 12.00 bij de oncoloog zijn.

De bloeduitslagen zager er goed uit. Hb was 7,3 en de trombo's 49! Het CRP blijft constant. Vanaf vandaag stoppen we met de bactrimel (dit is een antibioticum wat Dennis al meer dan een half jaar slikt). Wel beginnen we vandaag weer met de etoposide (=chemo) gedurende 1 week. MIBG bestraling wil de oncoloog liever achter de hand houden voor als de klachten erger worden. Want MIBG zal voor een langere tijd voor lagere trombo's zorgen. (=beenmergdrepressie)

Dennis was best wel aangekomen (20,6 kg) en zag er volgens de oncoloog goed uit ("je ziet niet echt meer dat je met een patientje te maken hebt!") Wel was de bult in Dennis zijn lies groter geworden (voet en knieholte zijn nagenoeg hetzelfde gebleven).

Morgen gaat Dennis met nog 3 andere kinderen uit zijn klas en de juf naar de opnames van Koekeloere. Dit is een kinderprogramma op de tv! Dus moest hij vanmiddag (met heel erg veel tegenzin:"ik ga echt niet!")naar de kapper!

Donderdag (=11 mei=Daan's verjaardag!) hebben we een belafspraak met de oncoloog, hij hoopt ons dan te kunnen vertellen wanneer Dennis voor zijn PAC (=porth-a-cat) geopereerd wordt. Dan kunnen we Stichting Doe een wens opbellen en een afspraak maken om naar Euro Disney te gaan.

Dennis heeft de laatste tijd 's ochtends erg veel last  van zijn voet. Wij weten dat het dan echt heel erg veel pijn doet, want hij zegt dat zonder dat wij het vragen. Hij zegt zelfs dat als zijn voet zo'n pijn blijft doen hij zelfs niet naar school wilt. En we weten hoe erg hij school gemist heeft in de vakantie! Afwachten maar weer...

 Morgen gaat Dennis 's ochtends even naar school voordat we naar het AMC gaan.

Vanmorgen wilde Dennis niet naar judo. Hij wilde niet eens mee om te kijken!

's Avonds gingen we barbequen met oma, ome Ron en tante Patricia. Toen kwamen Daan en Dennis op het idee om te gaan logeren bij ome Ron en tante Patricia. Toen ze al bijna in de auto zaten kreeg Dennis een vreselijke huilbui en wilde dat mamma mee ging logeren. Mamma is toen even mee geweest, maar Dennis wilde toch maar weer liever naar huis.

Vandaag hebben we een rustige dag gehad. Dennis heeft veel buiten gespeeld, al speelt hij liever binnen op de playstation of gamecube.

's Avonds wilde Dennis Chinees eten, dus ...

Vanmorgen heeft Dennis lekker uitgeslapen tot 9.15. Hij sliep gisteren pas om 23.00 dus dat mocht ook wel.

Voor de rest was het een hele goede dag. Dennis fietst weer sinds 1 jaar!! Wel eng om hem zo te laten gaan, maar als je ziet hoe mans hij is op zijn fiets... Staand fietsen, slippen, scherpe bochten...

Dennis heeft ook geen last meer van zijn voet, knieholte of keel.

Vanmorgen bracht ik samen met Daan ontbijt op bed voor mamma.

Ik heb ook samen met Rob en Arie geskelterd en met de waterpistolen gespeeld.

dennis mama 33 daan papa  (=getypt door Dennis!)

 Als avondeten had ik 2 hele frikandellen op. (nieuw record)

dit berichtje was verteld door Dennis!!!

Dennis was vanmorgen niet zo lekker en klaagde over "iets" in zijn keel. Hij had nergens zin in en wilde alleen maar liggen op de bank met zijn kussen en dekentje.

Toen oma kwam fleurde Dennis een beetje op en maakte maar liefst 5 tekeningen voor mamma d'r verjaardag (morgen). En speelde met oma het lego-spel (en won uiteraard!) Dennis heeft vandaag supergoed gegeten en gedronken (krentebollen en macaroni).

Vanavond lekker op tijd naar bed!

De afgelopen nacht hebben we weer heerlijk in ons eigen bedje geslapen. Dennis heeft vandaag weer lekker met zijn vriendjes gespeeld. Herhaaldelijk wilde hij in de vakantie Rob opbellen om te vragen of Rob hem al miste. Hij miste Rob in ieder geval wel. Vandaag heeft Dennis nog steeds paracetamol. Hij zegt wel dat zijn voet (been)niet pijn doet, maar hij loopt slecht. Volgende week maandag moeten we weer naar de oncoloog. We zijn benieuwd of Dennis zijn trombo's nog gestegen zijn (vooral ivm nog eventuele MIBG-bestraling).

Vandaag hebben we weer twee nare berichten gehad. Weer twee kindjes bij wie de neuroblastoom is teruggekomen. Ze schijnen wel van Dennis zijn vorige kuur geleerd te hebben dat deze kinderen geen zware chemo meer aankunnen. Er wordt met een hele lichte chemo gekeken of deze nog wat doet.

Dennis ziet er goed uit (is voor het eerst van al zijn vriendjes het bruinst) heeft heel goed gegeten vandaag en zeker gedronken, maar op de een of andere manier is hij anders (misschien wel suf van de paracetamol). Hij zit op de bank en komt er alleen af als hij naar de wc moet.

Gelukkig hebben ze nu meivakantie van school.

We zijn er weer!!! Terug van een heerlijk weekje in de Turkse zon! Het weer was perfect, niet te warm. Zowel de heen- als de terugreis verliepen zeer voorspoedig. Onze mannen (Dennis, Daan, Nick en Jeffrey) hebben gepara-sailed!!!! Je-weet-wel met zo'n parachut achter een speedboot hangen (op zeer grote hoogte!)

Ik ben nu bezig de foto's aan het sorteren, maar het zijn er een beetje veel (ruim 500). ik doe mijn best om ze zo snel mogelijk op de site te zetten!

Dennis heeft zich gedurende de hele week heel goed gehouden (alleen het eten was een beetje een probleem). Maar sinds gisteren heeft hij erg veel last van zijn voet en zijn knieholte (misschien overbelast?)

Dennis ging lekker op tijd naar bed (zijn favo filmje kijken;James Bond)

O ja en Nienke, over het feest van de clini-clowns:als je het filmpje bedoelt op de site van Villa Neuzenroode is Dennis wel in beeld, hij heeft een blauwe jas aan en zijn haar in een hane-kam (hare-kam)

Nog 1 (nou zeg maar gerust een half) nachtje slapen en dan is het zover...vakantie!! Iedereen is zenuwachtig!

Vanmorgen zijn we (Daan, Dennis, mamma en Ome Ron) nog naar het Tuschinski theater in Amsterdam geweest voor de clini-clown film (serie) "in de ban van de game". Het werd gepresenteerd door Chris en Vivienne van Nickelodeon en er waren een heleboel clowns, snoep, drinken, popcorn noem maar op... De serie was heel erg spannend en ging tussen de hoofdstukken in de zaal verder. Met boeven en al (Dennis begon een beetje te piepen dat hij het wel erg eng vond). Het was heel erg leuk met veel bekende clinic-clowns en zelfs twee bekende kinderen uit het ziekenhuis.

Nou iedereen, de koffers zijn gepakt. we hopen dat jullie hier ook een beetje mooi weer krijgen en tot over een week!!!!!!!!!

Vandaag zijn dennis en Daan voor de laatste keer naar school geweest voor de vakantie. Dennis ging pas om 10.30 omdat 's ochtends de klas gaat gymen en Dennis dat nog niet redt.

's Avonds was de hele vriendenclub te gast om patatjes te eten. (Rob, Arie, Joris, Mitchel en Nick).

Morgen gaan we naar de premiere van de film van de clini-clowns in Tuschinski in Amsterdam. Pappa moet morgen nog 1 dag werken, dus gaat ome Ron mee!

vandaag is Dennis de hele ochtend en de hele middag naar school geweest. En hij viel met zijn neus in de boter, want de juf was jarig!

Morgenavond krijgen we een aantal gasten te eten : Rob, Arie, Joris en Mitchel (vriendje van Daan) komen patatjes eten! Dennis vind het altijd gezellig als er mensen blijven eten (en meestal eet hij dan zelf ook veel beter.

Hoera! Vandaag was tante bianca jarig! Dennis had 's ochtends al een tekening gemaakt en 's middags gingen hij, Daan en pappa al op visite. Dennis heeft daar goed gegeten en gesnoept en gespeeld!!

Morgenochtend naar het MCA om bloed te prikken (bloedbeeld en kruisbloed voor een transfusie) en daarna naar school.

Vandaag was het zover! Dennis van der Geest zou in Marlene hier in Heerhugowaard als DJ komen! Na 2.5 slaap werd onze Dennis wakker gemaakt, waarna we met z'n vieren op stap gingen!! Na een chocomel en limnonade was het zover. Dennis van der Geest was gearriveerd! In eerste instantie schrok onze Dennis, maar toen "grote Dennis" eenmaal voor zijn neus stond gaf onze Dennis hem een handje en een kado! (Foto van onze Dennis in zijn judopak in het ziekenhuis!) Grote Dennis vond het heel erg leuk en vond het ook heel leuk dat Dennis "meer zei dan de vorige keer". Grote Dennis maakte een afspraak met kleine Dennis om een keer in Haarlem naar de judotraining te komen kijken. (Moet hij echt doen hoor!) Ook vroeg grote Dennis aan kleine Dennis of hij niet al lang in bed moest liggen! Hij vond het leuk dat Dennis speciaal voor hem er heen was gekomen. Eigenlijk wilde kleine Dennis nog niet weg (hij wilde nog even naar grote Dennis kijken), maar mamma en pappa vonden het hoogste kinderbedtijd!!!

Zie foto's in het foto-album!!!!

Vanmorgen eieren geschilderd! Mamma had er ruim 20, maar na 5 eieren hielden Dennis en Daan het al voor gezien. 's Middags nog lekker buiten gespeeld (in de hut) en natuurlijk op de gamecub met de hele club.

Morgenavond gaan we (als alles goed gaat) naar Marlene, want dan is Dennis van der Geest er (als DJ)!

Vanmorgen wilde Dennis perse om 8.30 naar school. Hij hield het vol tot 12.30!! Tijdens het eten op school viel er nog een tand uit ook!! Het wordt nu echt moeilijk om iets af te bijten.

Vanmiddag de kinderarts van het MCA gebeld ivm bloedprikken dinsdag en een eventuele bloedtransfusie volgende week. Wanneer hangt af van de trombo's.

Volgens Dennis had iedereen op school een B-Daman behalve hij!!! Nou ja toen oma dat hoorde kregen hij en Daan er ook gelijk een!! (Beetje verwend????)

Vanmorgen ging Dennis voor het eerst weer om 8.30 naar school. Wel een vreemde gewaarwording, weer allemaal in de auto op naar school. Hij had er erg veel zin in. Juf Joke was er, dus dan is het al gauw goed bij Dennis. Maar om 11.10 belde juf Barbara op (ik had net de tickets bij het reisburo opgehaald) dat Dennis erg graag naar huis wilde. Volgens Juf Joke (en volgens mij heeft ze gelijk) was dit een soort test om te kijken of ik hem echt wel zou ophalen van school als hij dat wilde. Morgen hebben de kinderen paaslunch op school en moeten ze van 8.30 tot 14.00 en daar heeft Dennis ook veel zin in. Hij wil tegelijk met Daan naar school.(?)

's Middags heeft Dennis lekker buitengespeeld met Rob, Arie en Joris.

Vanmidag is Dennis met mamma naar de tandarts geweest. Godzijdank was het alleen maar aanslag op de tanden en kon de tandarts alles weer mooi wit polijsten. Behalve de hoektanden wanten die zaten zo los dat de tandarts zich daar niet aan wilde wagen! Voor de rest zei de tandarts dat dennis een prachtig gebit had!

Vanmiddag ook de kaarten gehad voor de premiere van de Kinderserie Villa neuzenroode 'in de ban van de game'  in Tuschinski in Amsterdam op 22 april. we worden daar als echte VIP's ontvangen op de rode loper door de cliniclowns!!

Vandaag was Dennis niet naar school (ivm de tandarts), maar morgen gaan we de hele ochtend proberen (8.20-11.45).

Ook belde het reisburo vandaag op dat de tickets er zijn!!! (Morgen gelijk ophalen!!)

Vanmorgen waren we al weer vroeg op pad naar het AMC. Als eerste bloedprikken en toen op naar de chirurg. Over een week of 4 (kan iets eerder zijn of iets later) wordt Dennis opgenomen voor de plaatsing voor een PAC (porth a cath). in eerste instantie zou het een dagopname worden, maar het leek de chirurgen toch beter om hem 2/3 dagen ervoor op te nemen.

Hierna door na de oncoloog. Er was een kinderoncoloog uit Indonesie bij die vertelde dat als er bij hun kinderen zijn met lage trombo's ze die gewoon zonder transfusie laten vliegen. Dus we hoeven in Turkye niet naar het ziekenhuis (scheelt toch weer een dag!). ook waren Dennis zijn trombo's flink gestegen:39!!!!! Nog wel erg laag maar voor zijn doen... Dennis zijn HB was wel aan de lage kant; 5,7, dus dat wordt volgende week nog net voor de vakantie een bloedtransfusie (komt goed uit!) Ook het CRP daalde nog;45. En de oncoloog vond de klieren die opgezet zijn nog steeds stabiel. Ook sprak hij zijn verbazing uit over Dennis zijn toestand, namelijk "topfit". Emiel zei daarop:"wij hebben echt zoiets van:zien jullie wel!" Maar gezien de omstandigheden vond de oncoloog dat wel logisch. Voilgende afspraak is op 8 mei om te kijken hoe het er dan voor staat en wat we dan gaan doen!

Morgen moet Dennis ivm zijn slechte voortanden naar de tandarts. De oncoloog zei dat het door de chemo kon komen maar hij vond dit er wel erg slecht uitzien.

Toen nog even langs de anesthesist, en toen weer op naar huis!

Vanmorgen zijn we bij Opa van de Klokken in de Molenhoeve geweest. Zowel Daan als Dennis hadden er niet zoveel zin in, maar eenmaal daar hebben ze zich best vermaakt.

's Middags zijn we naar de bioscoop geweest, naar Ice Age 2. Dennis en Daan hadden alletwee een grote bak popcorn op een milkshake en M&M. En 's avonds ook nog alletwee goed macaroni gegeten!

Morgen hebben we oa een afspraak bij de oncoloog. Daar willen we het zeker over Dennis zijn tanden hebben, want die zien er niet goed uit. Er beginnen nu twee nieuwe voortanden te groeien die er heel raar van kleur uitzien.

Er staan nieuwe foto's in het foto-album. Het zijn foto's van de school van Nick (met de palmpaastak) en foto's van Dennis bij de hut in onze straat.

Vandaag hadden we de 10-minuten gesprekken op school. Dennis zijn juffen vinden het heerlijk om te zien hoe Dennis geniet van het op school zijn. De juf was het er dan ook helemaal mee eens dat Dennis meer en langer naar school zal gaan. Het enigste "probleem" is het speelkwartier 's ochtends. het is dan druk op het schoolplein en soms lijkt het wel of er storm op komst is. Als we dan bij Dennis zijn (om hem naar school te brengen) zien we soms al dat hij staat te wankelen als er kinderen langs hem heen rennen. We hebben afgesproken met de juf (en later ook met Dennis) dat Dennis tijdens deze pauze lekker binnen blijft om met iemand anders een spelletje te spelen. We zien wel waar de grens ligt, misschien redt hij het wel om hele dagen naar school te gaan. Het wordt een beetje uitproberen.

Vandaag is Dennis naar Nick zijn school geweest om daar een palmpaastak in ontvangst te nemen. Heel dapper zong Dennis daar in de kring in zijn uppie het "papercliplied". De juf van Nick zou het heel leuk vinden als Dennis daar een middagje naar school zou komen. Ook Daan was erg blij met de palmpaastak!

Maandag hebben we verschillende afspraken in het AMC. Met de oncoloog, de chirurg en de anesthesist en Dennis moet nog bloedprikken ook!

Vandaag heeft Dennis weer een superdag gehad. Dennis heeft zelfs een broodje gegeten bij de oma van Rob!

Oma was er vandaag om op te passen en morgen ook (vinden Daan en Dennis hartstikke fijn,want van oma mag alles!)

Morgenmiddag gaat Dennis samen met mamma en tante Bianca naar de school van zijn neefje Nick. Daar zal Dennis een palmpaastak krijgen!

Vandaag kwam er een nieuwe verpleegkundige van ZieZeZo bij Dennis. Dennis kon het gelijk goed met haar vinden en vertelde over van alles en nogwat. Ze heeft Dennis in bad gedaan en is zelfs even mee geweest naar school.

Dennis had een hele goede dag, weer twee keer naar school geweest en goed gegeten en gedronken (en 2 zakken chips!) Dennis zit duidelijk lekker in zijn vel!

Het zat er al een tijdje aan te komen, maar vandaag is het toch echt gebeurd: Dennis is naar de kapper geweest! Echt veel is er niet vanaf, maar hij heeft wel een lekker fris koppie zo. In eerste instantie wilde hij niet, maar nadat we hem beloofd hadden dat er niets van de "bovenkant" af zou gaan moest het maar. Daarna nog even over de markt gelopen, waar Dennis lekker mamma d'r loempia opat! Vanmiddag heeft Dennis even bij Rob thuis gespeeld.

Het eten en drinken ( en snoepen) gaat ook weer stukken beter!

Daan had vandaag zijn eerste zwemles voor zijn C-diploma. Het ging hartstikke goed!

De afgelopen nacht heeft Dennis slecht geslapen. Middenin de nacht werd hij huilend wakker omdat hij bang was, alleen wist hij niet waarvoor. Hij heeft vandaag een hele goede dag gehad, zelfs een paar keer buiten gespeeld. En lekker chips gegeten.

Alleen 's avonds riep hij mamma naar boven en begon er weer over dat hij bang was. Hij werd ook heel verdrietig en barstte in tranen uit. Toen mamma vroeg waar hij bang voor was zei hij :"sneeuwwitje van de zeven dwergen." Daan heeft ook een tijd lang zijn hele kamer geinspecteerd op monsters ed, dus het zal wel weer over gaan. Dennis wilde graag dat Daan bij hem kwam liggen dus zo geschiedde. Nu liggen ze lekker samen te "klessebessen."

Joepie! Vandaag mochten we naar AZ! Om 11.00 waren we op het trainingsveld waar je Louis van Gaal van verre al hoorde brullen. Jeetje mina wat heeft die man een strot! Tot een uur of twaalf werd er getraind en toen gingen we naar het AZ-stadion "De Hout". Daar kreeg Dennis een mooi AZ shirt van Barry van Galen (beetje oversized). Toen kwam de pers-chef nog met een mooie poster en AZ boekje en zorgde hij ervoor dat alle spelers en natuurlijk Louis van Gaal even de poster en het shirt tekende. Van Galen, van Gaal, Timmer, Zwarthoed, Obdam, Jaliens, Landzaat,Medunjanin, Meerdink, Perez, Reini, Sektioui ze waren er allemaal! Mooier had het niet kunnen worden. Ome Ron is met zijn grote idool Barry van Galen op de foto geweest (is hij tenminste niet voor niks naar de kapper geweest 's ochtends vroeg).

 Moe maar voldaan gingen we weer naar huis. Volgens Dennis is hij nu helemaal AZ-fan!  

ZIE FOTO'S!

Vandaag heeft Dennis een rustige dag gehad. 's Ochtends naar school geweest en 's middags waren er heel veel vriendjes ( en vriendinnetjes) te spelen.

Vanmiddag kregen we een telefoontje uit het AMC. 10 April moesten we al naar de oncoloog, maar dan moeten we ook naar de chirurg en de anesthesist ivm de plaatsing van een nieuwe PAC (porth-a-cath). Dennis zelf ziet het nut er niet van in, maar dat komt ongetwijfeld nog wel, want het aanprikken van een PAC is een peuleschil voor hem in vergelijking tot het prikken van een infuus.

MORGEN NAAR AZ!!

Echt opgeknapt is Dennis nog niet van de bloedtransfusie. Het eten en drinken gaat ook nog erg moeizaam. je moet van tevoren al vragen wat Dennis op brood wil, want als er iets op zit wat meneertje niet blieft...Dennis is vandaag wel weer twee keer naar school geweest en heeft zelfs even buiten gespeeld, maar wanneer hij 's avonds in bed ligt zie je pas hoe moe hij is.

Op school geniet Dennis enorm van de andere kinderen. Bijv als ze voetballen op het schoolplein, dan zie je hem echt genieten, maar hij weet dat hij niet mee kan doen en hij zal het ook niet proberen.

Vandaag waren we om 10.00 in het MCA aanwezig voor een bloedtransfusie. (zie foto's) Helaas lukte het infuus prikken pas bij de derde keer. Om 11.30 liep het bloed. Pappa was tussen de middag naar huis gegaan voor Daan en omdat de oncoloog zou bellen. Dennis zijn HB was vandaag gezakt tot 3.8 zijn trombo's tot 3 (!) en de witte bloedcellen waren wel erg laag, maar hij was nog niet in aplesie en de oncoloog dacht dat hij daar ook niet in zal komen. Gelukkig maar dan kunnen we weer aan de leverworst!! Tante Bianca kwam vandaag ook weer even langs met een ballon waar muziek uit komt(!), met de toepasselijke tekst "Don't worry, be happy!" Ook kwamen tante Chantal en Lia (verpleegkundige van Ziezezo) nog even langs.

Helaas gaat AZ morgen niet door, het wordt donderdag.

Vandaag heeft Dennis een matige dag gehad. Dennis huilt snel en is vroeg moe. Ook wanneer hij eten of drinken moet, moet je hem regelmatig aansporen. Wel heeft Dennis vanmiddag met ome Ron en tante Patricia nog wat namen van AZ geleerd.Nog 2 nachtjes slapen en dan is het zover, dan gaan we naar AZ! Pappa, mamma, Daan, Dennis en ome Ron gaan mee. Ome Ron is nu al zenuwachtig wat hij moet gaan zeggen!! Ook komt Jerry  naar Alkmaar  (hij is degene die  dit allemaal op zijn geweten heeft).

Mamma moest vanavond aan Dennis uitleggen dat wanneer hij morgen een bloedtransfusie heeft gehad zijn bloed nog niet helemaal goed is. Mamma heeft verteld dat je bloed uit meerdere stoffen bestaat; rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Wanneer Dennis morgen een bloedtransfusie krijgt zijn alleen de rode bloedcellen weer goed. Ook zal de oncoloog uit het AMC morgen bellen. We hebben nogal wat vragen aan hem mbt de aplasie, wat voor gevolgen heeft dit etc.

Vanochtend hadden Daan en Dennis slipexamen op de judo (zie foto's). Dennis behaalde zijn tweede oranje slip en Daan zijn eerste groene! Halverwege de les was Dennis al erg vermoeid, maar toch de hele les volgehouden. 's Middags nog even buiten gespeeld met Arie, Rob en Joris. Ook kwamen tante Bianca, ome Ruud, Nick en Jeffrey even langs op de koffie. Oma was er vandaag ook weer, maar niet om koffie te drinken, maar om te poetsen en te strijken! Dennis is vandaag lekker op tijd naar bed gegaan!

Vandaag had Dennis een drukke dag. 's Ochtends vroeg gingen Dennis en pappa gelijk naar het MCA om bloed te prikken (bloedbeeld en kruisbloed). Daarna kon Dennis gelijk door naar school! 's Middags kwam er een "kunsternares" van de stichting "Kunstwens" om een kunstwerk te maken met Daan en Dennis. Het werden twee hele mooie schilderijen! Deze mevrouw is voor haar vak een therapeute die voornamelijk kinderen helpt dmv tekenen, boetseren ed. Uit de schilderijen die Daan en Dennis maakten kon ze een heleboel eigenschappen halen, die 1 voor 1 klopten als een bus. (zie foto's)

's Middags de dokter gebeld van het MCA en de uitslagen vielen een beetje tegen. HB was4,5 (dus maandag om 10.00 uur een bloedtransfusie), de trombo's waren 9 (weer erg laag), maar wat het meeste tegen viel waren de leucocyten en %neutrofielen. Dit is een maat voor de mate van weerstand (infectiegevoeligheid). De vorige keer na de etoposide was deze redelijk ,maar nu al (2 dagen na de laatste pil) zit Dennis op het randje van applesie. Wanneer Dennis hier in zit mag hij alleen kiemarme voeding. Dus geen leverworst, aardbeien, filte americain, komkommer ed. Dat wordt dus lastig. Bijv koek mag hij alleen als de verpakking nog gesloten is, anders niet. Drinken mag niet te lang staan, water moet eerst 1 minuut uit de kraan gestroomd hebben. En als hij echt pech heeft (dat zal dus haast wel) moet hij ook weer SDD medicijnen gebruiken. Deze medicijnen roeien de bacterien die ieder mens met zich mee draagt uit, zodat deze bacterien bij een sterk verlaagde weerstand geen infecties veroorzaken.

Dennis zijn eetlust was vandaag minimaal, maar gezien de bloeduitslagen niet abnormaal.

Vandaag was de verpleegkundige van Ziezezo er de hele dag (8.00 tot 15.00), dit tot groot genoegen van Dennis en Daan. Dennis is lekker weer twee keer naar school geweest, 's Middags heeft Dennis zelfs even met vriendjes buiten gespeeld (foto's zet ik morgen op de site).

Morgen komt er een echte kunstenares van de stichting "kunstwens" een kunstwerk maken met Daan en Dennis.

Vandaag de laatste dag etoposide. Hopelijk gaat Dennis wel snel iets beter eten,hij eet wel iets maar het echte snoepwerk is helemaal over. We zij vandaag wel begonnen met "koninginnegelei", hier hoorde ik de laatste dagen veel mensen over. Het schijnt heel erg goed te zijn voor je immuunsysteem.

Vanavond om 19.00 zat Dennis "in tenu" op de bank voor de wedstrijd AZ-PSV (zie foto's). Vooral Barry van Galen werd goed in de gaten gehouden!

Vandaag is Dennis weer 's ochtends en 's middags naar school geweest. Er was een invaljuf, maar volgens Dennis was ze heel erg lief. Dennis is goed te spreken, maar volgens oma is hij wel erg rustig. morgen is weer de laatste dag van de etoposide en wanneer Dennis volgende week weer een bloedtransfusie gehad heeft zal hij wel weer opknappen.

Mamma was vandaag weer te werk, maar naar eigen zeggen heeft Dennis haar helemaal niet gemist!!  (heeft hij ook geen tijd voor gehad)

's Avonds in bed lekker een filmpje gekeken met Daan, alleen vergeet Daan dat de babyfoon aanstaat, waardoor mamma mooi alles kan horen. Daan verteld heel lief op zulke momenten hoe lief hij Dennis wel vindt en hoeveel Dennis voor hem betekent...

Schrijf allemaal op : dinsdag 28 maart gaat Dennis naar de AZ-training in De Hout!!!!!!! Via via (bedankt he Jerry en Sandra!!) is geregeld dat Dennis van 10.30 tot 12.00 op de training mag komen! Dat AZ-pyama zit vanavond volgens mij wel extra lekker!! Hartstikke gaaf!! De bloedtransfusie die Dennis die week waarschijnlijk moet krijgen moeten we dan maar verschuiven, we moeten natuurlijk wel prioriteiten stellen!

Nou even over vandaag: Dennis is vanmorgen alleen naar school geweest, dwz mamma heeft hem weggebracht en toen ging mamma weer naar huis. De juf durfde het wel aan en het ging hartstikke goed! Zo goed zelfs dat Dennis 's middags ook nog ruim een uur op school is geweest!

Morgen komt oma oppassen!

Hoewel Dennis heerlijk geslapen had in zijn nieuwe AZ-pyama was hij al om 6.15 wakker!

Vanmorgen waren we op visite geweest, waar Daan helemaal wild was van het 6-maanden oude jongetje. Dennis vond de LEGO leuker. Voor de rest een rusige dag, lekker aardbeien en leverworst gesnoept. (lekkere combinatie)

Vanmorgen zijn Daan en Dennis heel fanatiek aan het judo-en geweest! (Zie foto's) Daan moet alleen een nieuw pak wat die van hem is nu 3 maten te klein. De meester was er niet, maar de judo-juf dacht er ook goed om! De rest van de dag zijn de twee Komentjes (Rob en Arie) de hele dag te gast geweest! En laten ze nu net pannekoeken eten! (mamma was te werk) Dus een pak erbij gehaald (ome Ron en tante Patries waren ook van de partij) en allemaal aan de pannekoeken. Arie had het record met VIJF pannekoeken, maar Dennis had ook een hele pannekoek op!!! Het eten en drinken is de laatste tijd drastisch minder geworden, Dennis heeft echt geen honger!

Ome Ron en tante Patricia kwamen met een nieuwe pyama voor Dennis:AZ! (zie foto). Wat zal hij lekker slapen!!!

Vanmorgen is Dennis weer naar school geweest. Pappa zou met hem mee gaan, maar doordat er een stagiaire liep kon pappa weer naar huis!

's Middags gingen we met z'n vieren zwemmen in Egmond. (Zie foto's) Dit vinden Daan en Dennis (waarschijnlijk door de glijbanen) het leukste zwembad. Ook vindt Dennis de wild waterbaan leuk, maar met zulke lage trombo's deden we dit maar rustig aan.

Mamma ging 's middags werken en oma kwam een paar uurtjes oppassen. Maar om kwart voor drie was oma er al klaar mee. "Wanner komt mamma thuis?" "Wat is mamma aan het doen?" "Wie komt er eerder thuis mamma of pappa?" Om vijf uur kwam pappa thuis, maar Dennis zag buiten alleen een zwarte jas en dacht dat het mamma was! Wat was 'ie blij... Toen mamma om kwart over zeven thuis kwam ging Dennis helemaal uit z'n dak!! Heerlijk...

Vandaag met de etoposide begonnen, hopelijk gaat het net zo goed als de vorige keer.

Vandaag heeft Dennis een rustige dag gehad. Wel weer ontzettend hard gewerkt op school met letters waar hij thuis enthousiast over kan vertellen.

Morgen weer starten met de etoposide.

Vandaag moest mamma "even" naar de tandarts en kwam oma weer eens oppassen. Dat is al best een tijdje geleden dat oma voor het laatst kwam, want oma is erg ziek geweest. Gelukkig gaat het nu weer ietsje beter en kon ze dus vandaag even oppassen. Uiteraard tot groot genoegen van Daan en Dennis.

Dennis is gisteren laat gaan slapen en dat was vandaag ook duidelijk te merken. Hij at en dronk minder en was een beetje sloom. Hij was ook erg boos toen hij op tijd naar bed moest en werd nog bozer toen hij te horen kreeg dat hij geen filmpje mocht kijken. Gaat wel weer over...

Vandaag werden we gebeld door de Stichting Kunst en Kind. Deze stichting laat ernstig zieke kinderen "kunst" maken samen met een echte kunstenaar. Je mocht zelf beslissen wat het werd en Dennis vond een schilderij een goed plan. Het is dan de bedoeling dat de kunstenaar een dagdeel in huis komt om samen creatief bezig te zijn! Dennis is hiervoor opgegeven door ZieZeZo.

Vandaag weer naar het AMC geweest. Als eerste gingen we bloedprikken. deze keer gelukkig een vingerprik dus dat was zo gebeurt. We hadden om 12.00 een afspraak met de oncoloog, maar deze liep bijna een uur uit dus zijn we in de tussentijd maar even koffie en een fristi gaan drinken. Eenmaal bij de oncoloog konden we niet anders zeggen dat het hartstikke goed gaat. Raar maar waar... De oncoloog geloofde zijn oren niet toen Dennis vertelde dat hij weer op de judomat had gestaan. "kijk je wel uit voor je trombo's?" Deze waren 14, nog steeds erg laag, maar toch (helemaal uit zichzelf) ietsepietsie gestegen. HB was 6,1, dit viel een beetje tegen, over een week of 2 waarschijnlijk een bloedtransfusie. Dennis zijn CRP was nog iets gedaald;46. We hebben aan de oncoloog gevraagd of Dennis nog in aanmerking zou komen voor een Port-a-cath en dit was zeker het geval (misschien over een week of 4). Zeker ivm het moeilijke prikken van een infuus. Voor de rest vond de oncoloog Dennis er goed uitzien. Ook leken alle klieren en zijn voet stabiel!  Donderdag beginnen we weer met de etoposide.

Vervolgens een hartecho. deze liep ruim een uur uit! Nog wel wat witte puntjes (Seratia??) maar voor de rest zag ook daar alles er goed uit!

Tante Bianca had voor vanmiddag 2 bowlingbanen gehuurd in heiloo. Wij gingen mee met z'n vieren, de familie Vonk (ook met z'n vieren) en de familie Ente (ook met z'n vieren). (Zie foto's) Dennis deed super zijn best (op zijn eigen schoenen) en ook Daan wist de kegels te raken. Dennis ging op de bowlingbaan zelfs aan de bitterballen!!! En vond ze lekker!!!

Eenmaal thuis gekomen sloegen we aan het internetten en vonden we een emailadres waar je mail kon versturen naar Dennis van der Geest. Dus hebben we een mailtje verstuurt om te vragen of hij een keer naar de judoles van Dennis wilde komen. Toen ging een paar minuten later de telefoon. Dennis nam de telefoon op en schrok zich een hoedje toen hij aan de andere kant van de lijn "met Dennis" hoorde. Helaas was het mamma die een flauw grapje uit wilde halen. "Het grapje" werd niet echt leuk gevonden en Dennis was zelfs een "beetje" boos.

's Avonds nog even lekker in bed James Bond kijken met tante Patricia.

Vanmorgen is Dennis naar school geweest en is aan het oefenen geweest met letters. Hij is daar de laatste tijd thuis ook mee bezig, dus het is wel leuk dat hij daar op school mee door kan gaan. 's Miidags ging Dan naar het kinderpartijtje van Mitchell en Dennis ging naar het kinderpartijtje van Nick. Dennis ging bowlen in Heiloo. Er was alleen een probleem toen Dennis bowlingschoenen aan moest en hij daar absoluut niet op kon lopen. Tante Bianca kon de mensen van de bowlingbaan overtuigen dat het niet ging met Dennis dus Dennis mocht zijn eigen schoenen aan houden (kan je wel aan tante Bianca overlaten). Dennis werd tweede! Eenmaal thuis moest tante Bianca Dennis uit de auto tillen, want hij kon van moeheid niet meer op zijn benen staan!

Vanmorgen met mamma naar school geweest. Wanneer Dennis in de klas zit wil hij niet onderdoen voor de andere kinderen en eet hij z'n koekje op en drinkt z'n hele pakje drinken leeg. (Alsof het de gewoonste zaak van de wereld is). Vandaag heel veel positieve berichten gehad over deze website.

Morgen gaat Dennis naar het kinderpartijtje van zijn neefje Nick.

Als je een beestje als huisdier wilt voor de gezelligheid moet je vooral GEEN hamster nemen. Het beestje zit de hele dag in zijn huisje en 's nachts gaat ze de hele bloel verbouwen. 's Nachts staat ze bij Daan op de kamer omdat we Dario (de hond) niet echt vertrouwen als ze "wild" wordt. Maar ze vindt het wel leuk om bij je te zitten, dus dat maakt een hoop goed. Vandaag was een echte zondag, computeren en gamecuben en vooral lekker snoepen (we gingen aan de worst vandaag). Vandaag begon Dennis zijn tandvlees weer een beetje te bloeden (waar de laatste tand eruit is), maar het stopte gelukkig ook weer. 's Avonds nog lekker Bassie en adriaan in bed gekeken.

Vanmorgen kreeg dennis zijn langverwachte ketting! Wat was 'ie er blij mee! het staat hem ook heel leuk. het tandje in de hanger is amper te zien, want het is een heel klein tandje. 's Ochtends zijn we met z'n vieren naar Holliday Park in Hensbroek geweest. Dat is een heel leuk speelparadijs met veel springkussens en heel veel zand. ze hebben zich daar goed vermaakt.

's Middags stond Daan maar vooral Dennis nog een verrassing te wachten. Pappa had een hamster gekocht! Dennis wilde graag een hamster hebben, dus weer heel erg blij. Ze wordt "snoepie" genoemd! (zie foto's)

Vanochtend gingen weer als eerste naar "de oude school". Vanuit daar gingen alle kinderen lopen naar "de nieuwe school", behalve Dennis want die ging met de auto. De school zou geopend worden door Wethouder Piet. Toen hij op het punt stond het lintje door te knippen vroeg hij of Dennis hem wilde helpen. Dus Dennis heeft samen met Wethouder de Piet de school geopend. (Zie foto's in het foto-album) Dennis vond het zo spannend op zijn nieuwe school dat hij de hele ochtend op school is gebleven! Toen hij eenmaal thuis was om 12.00 was hij dan ook echt helemaal op! ' s avonds nog wel macaroni en een chocoladetoetje gegeten en toen op tijd naar bed!

Dennis had vandaag nog wel last van zijn voet, maar loopt er wel op. Als je dan vraagt of het wel gaat zegt hij:"het gaat wel een beetje."

Vandaag had Dennis een kinderpartijtje van een vriendje. Mamma bracht hem om 14.00 weg, maar om 16.30 werd ze gebeld door de moeder. Ze zaten bij Ballorig, maar Dennis was moe, had een zere voet en wilde naar huis. Dus haalde mamma dennis weer op en vervolgens bracht pappa Dennis rond etenstijd weer naar het partijtje. Om 19.00 werd Dennis thuisgebracht en had het wel erg leuk gehad, maar hij heeft duidelijk weer last van zijn voet. Voor het slapengaan (op verzoek) maar een paracetamol gegegeven. Dennis heeft op het partijtje wel goed gedronken maar niets gegeten.

Morgen voor het eerst naar de andere school. De school van Daan en Dennis wordt gesloopt en er komt een nieuwe voor in de plaats. Dit zal een jaar of twee duren en tot die tijd gaan ze naar een andere locatie! Is natuurlijk wel weer spannend!

Vandaag naar het AMC geweest! De bloedwaarden waren (waarschijnlijk) door de etoposide een klein beetje "ingestort". Dennis zijn HB was 4.8 en de trombo's waren te weinig om te bepalen (kleiner dan 10). Het CRP was nog iets gedaald (van 64 naar 54) en de lever- en nierfuncties zagen er bijna normaal uit. Ondanks Dennis zijn bleke kleur vond de arts Dennis er toch goed uitzien. De klieren in lies en knieholten leken wel iets kleiner geworden te zijn al was er volgens de arts wel meer activiteit in Dennis zijn enkel. (Was gevoeliger)

 De arts denkt wel dat we doorgaan met de etoposide, vooral omdat Dennis er niet ziek van is geworden. De lage HB kan goed opgevangen worden met transfusies.

Morgenochtend gaan we naar het MCA voor een bloedtransfusie.

Het reisburo heeft vandaag de boeking definitief gemaakt! Joepie we gaan inpaken!!!

Vandaag was niet echt een slechte, maar ook geen goede dag. Dennis was overdag moe, zag grauw en zit onder de blauwe plekken. Hij heeft nu zelfs blauwe plekken op zijn voorhoofd en op zijn vingers. Zijn trombo's zullen door de etoposide wel erg laag zijn nu. 's Avonds zijn we met z'n allen uit eten geweest (ouwe oma en opa, opa en oma Haemers ome Ron, tante Patricia en wij met z'n vieren) bij Motel Van der Valk in Akersloot. Wat Dennis altijd erg gezellig vindt. Als toetje nog een "vuurwerk-ijsje".

Morgen nog een spannende dag in het AMC (spannend ivm de bloedwaarden).

Hoera! Vandaag was Nick jarig. Dennis heeft zich vandaag weer uitstekend vermaakt bij tante Bianca en ome Ruud. Het is daar met verjaardagen altijd een sport om met alle kinderen in een zo kort mogelijke tijd de bovenverdieping onbewoonbaar te maken! (Lukt altijd) Jeffrey slikte tot groot genoegen van Dennis een muntje van 10 eurocent in.

Toen we om 20.00 uur thuis kwamen ging Dennis gelijk naar bed filmpje kijken. Heerlijk vindt 'ie dat, kruikje bij zijn voetjes, twee kussens onder het hoofd de afstandsbediening binnen handbereik en gaan...

Er staan "nieuwe" foto's in het foto-album. Deze foto's zijn gemaakt in het Emma Kinderziekenhuis (AMC). De laatste week  dat Dennis de laatste keer in het ziekenhuis lag. De fotografe maakte foto's van kinderen ivm een nieuwe folder over het Emma Kinderziekenhuis.

We hebben vanavond een reis geboekt (optie genomen)! We gaan 23 april naar Belek (Turkye)!

Vandaag ook een nieuwe webcam gehad van de Cliniclowns! Onze oude webcam deed het niet op www.villaneuzerode.nl (site van de cliniclowns waarop je kan webcammen met een cliniclown) en toen kregen we gratis en voor niks een webcam! Ik zal vandaag of morgen een afspraakje maken voor Dennis met een clown!

Voor de rest een goede dag weer gehad!

Morgen wordt Nick (Vonk) 7 jaar!

EINDELIJK!!! Dennis zijn voortand is eruit! Het ging niet helemaal vanzelf, maar hij is eruit. 5 Minuten later stonden we al bij de juwelier, want Dennis wil er graag een hangertje van laten maken voor aan een ketting.

Voor de rest had Dennis een goede dag al ziet hij wel erg wit vandaag. Maandag moeten we weer naar het AMC en het zou best eens kunnen dat Dennis volgende week weer een bloedtransfusie nodig heeft.

Vanmorgen samen met mamma naar oma en opa geweest met gebak en een kadootje. (Oma en opa zijn vandaag 35 jaar getrouwd). Dennis koos het gebak zelf uit, maar wilde er geen hap van eten. Ook gelijk vanmorgen de laatste etoposidepil genomen, zijn we er maar vanaf.

's Middags met Arie, Rob en Joris op de gamecub gespeeld. Toen tante Bianca vanmiddag langskwam ging Dennis met haar mee naar huis en zou daar vanavond ook nog een broodje gaan eten!

Vandaag had oma de oppas en waren pappa en mamma alletwee te werk.  Dennis had vandaag weer een goede dag. Daan was niet echt lekker (nog steeds niet), maar mocht met oma mee naar huis om te logeren.

Morgen de laatste capsule etoposide (voor deze periode) en het gaat echt hartstikke goed. Maar volgende week als ze bloed gaan prikken kunnen we pas echt goed zien wat de schade is. En vooral: of we ermee doorgaan.

Vandaag ging mamma weer een paar uurtjes werken en pappa had dus de oppas. En (dus) kwam Dennis deze dag ook niet zonder kleerscheuren door. Pappa ging met Daan en Dennis even bij tante Bianca op de koffie en Daan en Dennis gingen buiten spelen(?) Waar Dennis 2 keer(!) op dezelfde knie viel. Deze knie heeft nu alle kleuren van de regenboog en is helemaal dik. (Dag trombo's!)

Dennis was vandaag erg rustig en wilde om half 6 al naar bed (filmpje kijken).

Ik las net op een site van een Amerikaans meisje die ook orale etoposide krijgt dat zij er bijna geen bijwerkingen van krijgt! Dat zou mooi zijn!

Vanmorgen lekker wezen zwemmen in de Waardergolf. Tenminste voor Dennis houdt zwemmen in: bommetje en glijbanen! 's Middags kwam tante Bianca langs (moest ik even melden). Ook oma was er vanmiddag even. Ook kwamen Rob en Arie nog even langs om te gamecuben! En ze bleven gezellig mee-eten: pannekoeken, tomatensoep en pizza!!

Er staan nieuwe foto's in het foto-album!

Vandaag zijn we begonnen met de etoposide capsules. Het zijn knoeperts van capsules, maar Dennis heeft er weinig moeite mee. Waar hij wel moeite mee heeft is de mogelijkheid dat hij zijn welderige haardos kwijt gaat raken. Maar dat zien we dan wel weer.

Vandaag zit Dennis het lekkerst in zijn vel van ons allemaal!

Sinds enige tijd ben ik "member" van een internationale mailinglist (neuroblastoom), waarin mensen oa elkaar op de hoogte kunnen houden van onderzoeken, vragen kunnen stellen etc. Gisteren las ik een stukje van een vrouw wat ironisch bedoelt was, maar waar geen woord van gelogen was. Het stukje heette "you know when you are a parent of a child with cancer when...." ("je weet wanneer je ouder bent van een kind met kanker als..."), vervolgens werden er 35 punten opgenoemd. Oa wanneer de slaapkamer van je kind op de winkel van Toys 'r us lijkt, wanneer je met je ene hand een heerlijk broodje kunt opeten terwijl je in je andere hand de spuugbak houdt... En zo waren er nog meer en ze waren allemaal waar. De hele dag spookt die lijst al door mijn hoofd, want dan ga je inzien hoe ver je er zelf eigenlijk "inzit". Ook omdat ik vandaag weer een paar uurtjes gewerkt hebt zie je in wat voor een andere wereld je eigenlijk leeft...

Vandaag zouden de chemo-pillen bezorgd worden... niet dus. Morgenochtend gelijk de apotheek bellen waar ze blijven, want dan is het al donderdag! Daan voelde zich vandaag niet zo lekker en is beroerd naar bed gegaan. Dennis melde dat hij zich  SUPERGOED voelde en alleen maar "gewoon" ziek was. Toen ik vroeg wat hij met gewoon bedoelde zei hij:" dat ik alleen maar kanker heb!" Oke...

Een goede dag vandaag gehad, 's middags naar een voorstelling van de cliniclowns gekeken op internet!

Als ik zeg dat vandaag een goede dag was is dat niet de juiste omschrijving. Vandaag was een FANTASTISCHE dag!  Eten (=snoepen) en drinken alles ging supergoed. Vandaag ben ik sinds tijden weer eens met Dennis naar de supermarkt geweest, ik kan me niet heugen wanneer dat voor het laatst was. Zo zie je maar dat die gewone allerdaagse dingen HEEL erg bijzonder kunnen zijn!

Morgen begint Dennis met de etoposide pillen. Deze zijn 50 mg, maar we doen het evengoed 7 dagen.

Vandaag naar de oncoloog geweest. Dennis zag er goed uit, maar was wel 1 kilo lichter geworden. Natuurlijk mede dankzij "het buikgriepje". De plek in zijn lies was iets groter geworden (was 4*2 en vandaag 5,5*3) en de bult in zijn knieholte was niet echt meer een knikker maar voelde diffuser aan. Dennis zijn HB was 6,2 en de trombo's waren 75 (dankzij de transfusie van vrijdag). Later kregen we te horen dat het CRP (=ontstekingswaarde) sterk was gedaald naar 64 (was 151!!).

De laatste tijd waren we erg over de vakantie aan het nadenken. Dennis wil dolgraag naar Turkye. Maar wij vroegen ons af of dit wil kon (oa ivm de trombo's). de oncoloog ziet hier geen problemen in! Dus gelijk naar het reisburo om te informeren hoe het zat ivm annulering. Ook geen probleem! De vakantieboeken liggen al thuis en de vakantiekriebels zitten al in onze buik! We gaan dan met z'n 11!

Ook zijn we vandaag met de etoposide begonnen. Althans we hebben het geprobeerd. We kregen spuitjes mee met 2 ml drank en dat moesten we ergens doorheen roeren. Ik rook het al van een afstand! En inderdaad het ging niet goed. De hele eet en drinkopbrengst van de dag kwam er bijna uit. Het probleem is dat Dennis 40 mg moet hebben en de capsules er zijn vanaf 50 mg. De oncoloog zei al dat als het niet ging we contact met hem moesten opnemen en dat hij dan de zwaardere capsules zou voorschrijven en dat we ze dan korter zouden gaan geven. Morgenochtend gelijk regelen!

Vanmorgen heeft Dennis lekker uitgeslapen, hij had natuurlijk wat slaap in te halen. 's Ochtends met pappa een auto in elkaar getimmerd als kado voor ome Ron zijn verjaardag. Met pijn in zijn hart pakte Dennis hem zelf in als kado, want Dennis kan nu eenmaal moeilijk afscheid nemen van zijn eigen "kustwerken". Wanneer hij ergens anders een tekening of iets dergelijks maakt moet dat ook vast weer mee naar huis. Dus als je iets "creatiefs" van Dennis krijgt wil dat heel wat zeggen... Dus vanmiddag lekker bij ome Ron op verjaardagsvisite geweest.

Thuis een hoop gesnotter en "zieke" mensen. Daan begon als eerste, toen Dennis even en mamma en pappa zijn ook al een paar dagen niet lekker. Waarschijnlijk is Dennis er nog "het beste" van af gekomen.

Morgen naar het AMC, kijken of we kunnen beginnen met de etoposide.

Vandaag was ome Ron jarig! Hij kwam 's middags gamecuben met Dennis en nam Daan daarna mee naar huis om bij hem te logeren! Dennis had vandaag een hele goede dag, eten en drinken is nog erg matig maar hij voelt zich wel erg goed. 's Avonds met z'n drietjes naar de snackbar geweest waar Dennis lekker een milkshake heeft gedronken!

Vanmiddag belde de apotheek van het AMC ivm de etoposide dat we maandag moeten ophalen (en misschien mee beginnen). Het is een gevaarlijk middel waar je speciale instructies voor moet krijgen ivm met morsen. Maandag horen we of hij er al mee mag beginnen en dan maar duimen dat Dennis er niet al te ziek van wordt. En dat het helpt!

Dennis heeft vandaag een redelijke dag gehad. Redelijk gegeten, niet echt veel gedronken, maar wat hij gedronken heeft is er ingebleven. Naar school geweest met oma. En tot grote vreugde van Dennis kwam opa Haemers aardbeien brengen. Daar lekker een heel bakje van opgesnoepd! Loopt het waarschijnlijk toch nog met een sisser af!

's Ochtends om 4.00 uur wilde Dennis al graag opstaan. Tot 6.00 uur aan toe heeft hij hele verhalen verteld over koetjes en kalfjes om vervolgens weer een uurtje in slaap te vallen. 7.15 vond hij het echt tijd om op te staan. Het eten en drinken ging erg goed. Alleen had Dennis vandaag nog  diarree. Mamma moest hem flink stimuleren om genoeg te drinken, maar dat hij tegen heug en meug aan het drinken was werd 's middags duidelijk toen hij weer een hele bak vol spuugde. Voor mijn gevoel blijft het qua uitdroging kritiek en we blijven hem goed in de gaten houden, wanneer we maar het kleinste vermoeden hebben dat het fout gaat gaan we naar het ziekenhuis.

Dennis was wel heel erg goed te spreken en wilde vanavond sinds maanden weer in zijn eigen bed slapen.

De dag begon bijzonder slecht. Om 4.00 uur deze morgen begon Dennis te hoesten en proesten en tot zijn eigen schrik moest hij spugen!  Dit heeft bijna de hele ochtend geduurd. Alles wat hij dronk spuugde hij gelijk weer uit. Waarschijnlijk heeft hij de buikgriep die heerst te pakken. Maar bij Dennis is het altijd net iets gevaarlijker omdat hij gauw spuugt en heel erg snel uitdroogd. 's Middags heeft hij met pijn en moeite een half banaantje opgegeten en werd het spugen ook iets minder. Ook klaagde hij over hoofdpijn en wilde hij slapen op de bank (doet 'ie normaal nooit). 's Avonds ging het gelukkig ietsje beter. Vandaag heeft hij dus een minimale hoeveelheid aan vocht binnen weten te houden, als dit niet snel veranderd ben ik bang dat hij snel uitdroogt.

Vandaag zijn pappa en mamma samen met Daan naar het AMC geweest om met de psychologe van Daan te praten. Ze legde uit wat ze precies deed met Daan en waar ze het dan zoal over hadden. Samen waren we het er al snel over eens dat Daan goed in zijn vel zit en goed over alles kan praten en niet zoveel meer piekert.

Dat het goed gaat met Daan bleek ook wel uit zijn rapport die hij vandaag meekreeg. Een heel erg mooi rapport! Vooral het lezen gaat erg goed.

Dennis had vandaag een matige dag, niet echt heel slecht, maar erg vrolijk was hij ook niet. Ook het eten was matig. Morgen misschien beter.

Vandaag weer als eerste weer lekker naar school geweest. Als Dennis het schoolplein oploopt begroet iedereen hem, groot en klein.

's Middags met mamma mee geweest naar Corus! Daar een rondleiding gehad op mamma d'r werkplek. Dennis kreeg de helm en jas mee. Hij is er zo blij mee, hij gaat er nog net niet mee naar bed!

Dennis heeft vandaag een hele drukke maar goede dag gehad!

Vandaag hadden we "een zieke" thuis. Daan was al een paar dagen niet lekker, maar vandaag kwam hij lijkbleek naar beneden. Toen oma kwam kreeg ze de volle lading. Wij zijn wel wat gewend wat spugen betreft, maar zo erg heeft zelfs Dennis nog nooit gespuugd! Dennis zag er de humeur wel van in, maar Daan was helemaal van de rel.

's Ochtends zijn we met de hele klas van Dennis wezen zwemmen in de Waardergolf. Het was heel erg leuk: samen met de juf van de glijbaan!

's Middags nog een verjaardagspartijtje van een klasgenootje. Rond kwart over 5 kwam Dennis uitgeput thuis! Daan is ondertussen weer een beetje opgeknapt.

Vandaag voor het eerst alleen naar school geweest. Tenminste mamma heeft hem gebracht en weer opgehaald. Het ging hartstikke goed! Vandaag ook weer beter gegeten en gedronken. 's Middags was er weer een vriendje te spelen en morgen hebben we helemaal een drukke dag. Op school gaan ze morgen met de hele klas zwemmen en 's middags heeft Dennis een kinderpartijtje!

Dennis zijn gezicht lijkt al minder rood te worden alleen zijn z'n lippen nog stuk en heeft hij veel jeuk. Maar hij voelt zich tenminste weer iets beter en dat is het belangrijkste.

Donderdagmiddag mag Dennis mee met mamma naar Corus!

Dennis zat deze ochtend als een dood vogeltje op de bank. Wilde ook niet eten/ Toen we 1 hapje (onder dwang) probeerde spuugde hij gelijk zijn halve beker drinken uit! 's Ochtends ook de roaccutane niet meer gegeven. Om 9.15 gingen we samen met Lia (de verpleegkundige van ZieZeZo) naar Amsterdam. Eerst gaan bloedprikken. het jongetje in de prikkamer ernaast verbouwde de hele toko. De prikzusters werden gekrabt en geschopt! Je moet er toch niet aan denken dat die jongen vaker geprikt moet worden!

De oncoloog verteld dat we gestopt waren met de roaccutane. Hij vond dit een goede beslissing.

Over twee weken moet Dennis terugkomen en als Dennis zich dan goed voelt en hij eet weer goed willen ze beginnen met een soort lichte chemo-pilletjes. (etoposide). Standaard krijgen kinderen dit 3 weken, maar aangezien Dennis niet standaard is proberen we het eerst 1 week uit. De oncologen vonden de trials die in Amerika gedaan werden voor Dennis geen optie.

Dennis zijn hart en longen klonken goed en de oncoloog kon geen verklaring geven voor het feit dat de klieren in zowel de lies als in de knieholte weer geslonken waren (echt geen standaard kind dus).

Behalve zijn HB (7,9) waren de bloeduitslagen ook niet echt goed: trombo's = 14 en CRP=151.

Daarna zijn we nog even over de afdeling gelopen, iedereen even gedag gezegd en zijn we nog even naar de hyperbare zuurstoftank geweest. Ze waren blij om Dennis weer even te zien. Op de terugweg viel Dennis in een diepe slaap

Vandaag naar Harry Potter en de vuurbeker geweest met z'n allen (Dennis, Daan, pappa, mamma, ome Ron, tante Patricia, tante Bianca, ome Ruud en Jeffrey, Nick was niet mee want die was nog bij oma Hennie).  Dennis vond hem heel erg spannend. Daan ook, maar die vindt het al spannend als het licht uit gaat. Op een gegeven moment moest Dennis wel even bij pappa op schoot, maar het was echt een hele mooie film.

Daarna zijn we nog even naar tante Bianca en ome Ruud geweest, maar Dennis voelde zich niet echt lekker. Heeft ook heel erg weinig gegeten vandaag en weer 2 keer flink gespuugd. Dat laatste was toch echt al heel lang geleden. Al met al geen topdag vandaag, hopelijk gaat het morgen iets beter.

Sinds gisteren heeft Dennis last van wat hij noemt "hartpijn". Hij heeft dan last van zijn borst met ademen en vannacht toen hij wakker werd (hij had een ongelukje) had hij er enorm veel last van. Ik heb hem maar een zetpil gegeven (op verzoek) en daarna is hij in slaap gevallen, maar wat is dit nu weer?? Alweer zijn we blij dat we morgen naar het AMC "mogen".

Vandaag lekker uit geslapen tot 9.30!

Daarna met pappa naar de judo school geweest. De judo leraar herkende Dennis direct en zei dat Dennis mocht komen juo-en waarneer hij maar wilde. Het echte jodu-en zie ik niet zitten, maar Dennis genoot er al van om ernaar te kijken, dus dat gaan we meer doen. Na het judo-en ging Dennis gelijk met Rob mee naar huis en heeft daar zelfs een broodje gegeten! Toen hij weer thuis kwam ging 'ie languit op de bank op de PS2 (natuurlijk met Rob).

Dennis heeft heel erg veel last gehad van zijn lippen en gezicht. We proberen tot maandag door te gaan met de pillen en dan maandag horen we wel wat de oncoloog ervan zegt.

Morgenmiddag lekker met z'n allen naar de film (Harry Potter en de vuurbeker)

(Nieuwe foto's van Toverland in het foto-album)

Vandaag een hele goede dag. 's Ochtends kwam de zuster van ZieZeZo en die heeft Dennis gedoucht (en Dennis haar). De zuster raadde Nestosyl aan voor Dennis zijn stukke lippen en dat lijkt tot nu toe goed te werken. Toen met pappa naar school. Ook dit gaat steeds beter en Dennis heeft vandaag voor het eerst weer even bij een vriendje gespeeld!

Morgenochtend gaat Dennis samen met pappa bij de judo kijken. Ze nemen een mooie foto van het bezoek van Dennis van der Geest mee! (met medaille natuurlijk).

Het gaat nu zo goed dat mamma volgende week weer wil gaan werken. Het wordt een beetje passen en meten met Dennis zijn slechte momenten en ziekenhuisbezoeken maar dat zien we dan wel weer.

Vanmorgen kon Dennis weer niet wachten om naar school te gaan. We gaan hem voortaan 's ochtends maar in bad doen, dan duurt de ochtend niet zo lang voor hem.

Ik denk niet dat we doorgaan met de roaccutane. We moeten nu nog tot volgende week vrijdag maar ik vind het nu al een groot drama worden. Dennis zijn lippen zijn helemaal stuk en met een voortand minder helpt dat niet echt met eten. Zijn wangen zijn nu niet alleen rood maar zien er ook vreemd uit en Dennis zelf is een stuk slomer. Hij heeft vandaag wel een kwartiertje buiten gespeeld (sinds tijden), maar voor de rest zit er weinig pit meer in. Roaccutane heeft wel bewezen een remmende werking op neuroblastoom te hebben, maar hoeveel?? Is het het wel waard? We zijn nog niet eens op de helft dus ik ben bang als we nu nog ruim een week door moeten gaan hoe hij er dan uitziet en zich voelt.  Toen hij 3/4 jaar was heeft hij ook roaccutane gebruikt en toen had hij voornamelijk last van de rest van zijn lichaam. Hij had een hele erg droge huid. als je er al over aaide vlogen de schilfertjes er al af. Dat is nu niet zo. Door hele vette badolie te gebruiken en hem goed in te smeren met vaselinezalf gaat dat nu wel goed.

Vanavond hadden we pannekoeken gegeten, voorheen was dit Dennis zijn lievelingseten, maar vanavond moest hij er weinig van hebben. De stroop erop smeren vond hij nog wel leuk, maar toen hield het op.

Vandaag merken we dat Dennis last begint te krijgen van de roaccutane. Hij loopt met vuurrode wangen rond en zijn mondhoeken beginnen stuk te raken en worden pijnlijk. Ook begint zijn gezicht te vervellen en als hij zich krabt op zijn gezicht dan is het gelijk stuk. Ook Dennis zijn humeur is een stuk minder vandaag. Mamma had kaartjes gereserveerd voor de Bios, maar Daan kreeg een vriendje te spelen en Dennis had absoluut geen zin!

Het eten zonder voortand ging vandaag gelukkig weer goed.

Vandaag waren we om 9.30 in het MCA voor een bloedtransfusie. De zusters hadden de arts-assistent al gewaarschuwd dat ze twee keer een infuus mocht proberen te prikken en als het dan niet zou lukken moest er een andere dokter bijkomen. Gelukkig was het de tweede keer raak! Het "Waar is Wally boek" deed ook deze keer weer zijn werk! Om 10.30 liep het bloed wat betekent dat het er om 14.30 in zit. (Bloed loopt altijd in 4 uur in en deze keer was het 275 ml). Dennis had met eten veel last van zijn loszittende voortand. Of mamma deze "er even uit wilde trekken". Het eruit trekken was zo gebeurt alleen bleef het erg lang nabloeden (trombo's=25!). Nog even en Dennis kan zo een patatje naar binnen schuiven.

De zuster van ZieZeZo was ook mee tot 11.00 en toen ging Dennis nog even knutselen met de pedagogisch medewerkster. (een pinguin op skies compleet met stokken en bril). Daarna speelde hij nog een aantal potjes 4 op een rij, maar hij was vandaag niet in vorm. Voor we het wisten zat het bloed erin en na een half uurtje spoelen ging het infuus eruit en keerden we een voortand minder en een zakje bloed rijker weer huiswaarts.

Vandaag begonnen we de dag al niet zo goed. Tot twee maal aan toe een flinke bloedneus. Dennis was in paniek want hij dacht nu dat hij niet naar school toe kon. (Hij gaat iedere ochtend van 10.30 tot 11.45). Eigenlijk wilde mamma dat hij niet ging maar oma ging mee en die zei:" we zien het wel, als het niet gaat bellen we wel." En het ging. We vonden Dennis wel een vermoeide indruk maken en hij zag wat witter. Toen Dennis uit school kwam zijn we wezen bloedprikken in Alkmaar (bij tante Chantal). ;s Middags belde de dokter uit Alkmaar op; trombo's 25 (stabiel laag) en z'n HB was 4,7.  Dat wil zeggen dat Dennis morgen een dag in het MCA zit voor een bloedtransfusie (5,0 is de grens). Daar knapt hij meestal goed van op (soms zelfs "tegoed", als je begrijpt wat ik bedoel).

Emiel is vanmorgen alleen naar het AMC geweest, we zouden een gesprek hebben met de kinderpsychologe. Maar omdat Dennis z'n neus zo raar deed ging Emiel alleen. 3 Februari hebben we een afspraak met z'n drietjes (Emiel, Daan en Annita). Om ook Daan goed te kunnen begeleiden in deze (ook voor hem) moeilijke tijd. Daan doet het op zich goed, maar er blijkt meer in z'n koppie om te gaan als dat wij denken (en hopen).

Dennis heeft de nacht van vrijdag op zaterdag bij oma en opa Haemers gelogeerd. En het ging hartstikke goed, al had hij wel een beetje heimwee naar z'n moeder (lief he?)

Opa was vandaag jarig dus Dennis was laat thuis vanmiddag, hij zat dan al op de playstation met z'n jas nog aan! Daan is vandaag aan het logeren bij 'oude oma en opa" (Annita d'r oma en opa), we hebben net zitten MSN'en met hem! Erg leuk om hem op de webcam te zien!

Dennis heeft een goede dag gehad al wilde hij wel een zetpil voordat hij ging slapen.

Vandaag een hele goede dag met veel praatjes en weinig last van knie en lies. Weer heel goed gegeten en gedronken.

Gisteravond was het vrij laat voordat Dennis ging slapen omdat hij nu door heeeft dat hij niet meer vast zit aan de sondevoeding. Hij is dus tot laat aan de wandel geweest. 's Middags om 4 uur was Dennis al moe en (een ietsie) chagerijnig. Dus besloot oma om ons te redden en Dennis vandaag al bij haar te laten slapen. En om 7 uur sliep 'ie al!

Vandaag is Dennis met tante Bianca naar school geweest. En (onder dwang) bleef ze ook nog een broodje mee-eten. Dat is Dennis, als je op visite komt kom je niet weg zonder mee te eten.

Vandaag weer goed gegeten en gedronken, maar nog steeds last van zijn knie en nu ook weer een beetje aan zijn lies, vooral als je hem optilt. Wel heel erg goed te spreken, toen de huisarts vanmiddag langskwam (zo'n 1 keer in de maand) had Dennis grote praatjes en de huisarts had hem al lang niet zo meer gezien. Zaterdag gaat Dennis (sinds lange tijd) weer logeren bij oma.

HOERA!!  Daan is geslaagd voor zijn B-diploma!! Eindelijk!! Hij heeft nu even rust, want de wachttijd voor C is 4 maanden!

Nog een hoogtepunt vandaag: Dennis zijn sonde is eruit!!  Het eten en drinken gaat zo goed; weg met dat ding! Hij vond het heel erg vreemd om vanavond zonder sonde naar bed te gaan. Helaas toch weer een minpunt op deze dag; dennis heeft nog steeds ontzettend veel last van zijn knie en nu begint zijn enkel ook al weer pijn te doen. Lopen doet hij wel, maar je ziet dat het hem moeite kost en pijn doet.  Wel is Dennis vandaag met pappa naar school geweest (een uurtje) en morgen gaat tante Bianca mee.

De oncoloog belde vanochtend met de bloeduitslagen van gisteren. De trombo's waren 29 (laag) en Dennis z'n HB was 5,0. Normaal wordt met een HB van 5 een bloedtransfusie gegeven, maar Dennis is fit en misschien houdt hij het zo zelf op peil. Alleen als er duidelijk een verandering komt (veel moe of echt niet lekker) dan moet er een afspraak gemaakt worden voor een bloedtransfusie.  De pijn in zijn lies is zo goed als over (en de bult is alleen nog maar voelbaar) maar nu heeft Dennis een hele dikke, pijnlijke knieholte. Lopen gaat wel (is meer schuifelen) ,maar zijn been strekken gaat niet. Van daag maar gestart met 2 maal paracetamol op een dag.

Dennis is vandaag wel naar school geweest (met oma) en heeft honderduit verteld over Villa Pardoes.  Ook vandaag weer een zeer goede dag wat vooral eten betreft. Als het morgen ook zo goed gaat halen we donderdag de sonde eruit!!!!

Vandaag zijn we op het poli-spreekuur bij de oncoloog geweest. De klier in zijn lies is in 2 weken 2 keer zo groot geworden en ook de klier in zijn knieholte was volgens de oncoloog groter geworden. De oncoloog ( is op ons verzoek) aan het bekijken of er in het St Jude's Hospital in Memphis (USA) trials (=experimenten) worden gedaan waar Dennis eventueel in aanmerking voor zou kunnen komen.  Maar ook dan moet zijn bloed stabiel zijn.

Dennis heeft vandaag een goede dag gehad wat eten betreft. Tussen de middag een broodje chocopasta (zonder korstjes) een paar plakken metworst, komkommer, patatjes...

We gaan langzaamaan de sondevoeding afbouwen en kijken of de sonde eruit kan (wat zou dat lekker zijn)

Vandaag heeft Dennis veel last van zijn lies. De bult in zijn lies lijkt in vergelijking tot gisteren ook veel groter te worden. Ik ben benieuwd wat ze er van zeggen in het AMC, niet dat ze er ala minuut wat aan kunnen doen, maar misschien kunnen ze ons wat gerust stellen. Dennis zijn voet (enkel) is natuurlijk ook een tijd lang dik geweest en heel pijnlijk. hopelijk gaat dit ook weer weg.

Vanmiddag zijn we naar Jeffrey's verjaardag geweest (Dennis z'n oudste neef) en daar heeft hij zich wel goed vermaakt. Lekker gedronken en augurken gesnoept! En vandaag lekker een dikke plak metworst opgepeuzeld (wel van pappa natuurlijk).

Vandaag heb ik 2 maal het gehele  "Villa Pardoes verhaal" geprobeerd op de site te zetten. Maar helaas... op de een of andere manier lukt het niet. (Doe vast iets verkeerd). Houden jullie tegoed!

Ik kan wel zeggen dat het zeer geslaagd was!

Vandaag was Dennis uitgenodigd op het verjaardagsfeestje van zijn beste vriend Rob. We gingen naar Ballorig in Heehugowaard! Dennis heeft zich goed vermaakt!

Dennis heeft sinds een paar dagen veel last van zijn lies en sinds vandaag zit er een grote bult. Ik ben blij dat we maandag naar het AMC moeten!

De dag begon al goed; 's ochtends om 7.00 uur een flinke bloedneus (terwijl hij gisteren trombo's had gehad). Een tampon met neusdruppels deed de bloeding gelukkig 's middags stoppen.

Ik zal kijken of ik in Villa Pardoes het dagboek kan bijhouden. En anders: tot over een week!!

Vandaag om 7.30 werd Dennis wakker. Gelijk de sonde eruit gehaald. Als je ziet hoe die sonde eruit ziet na 8 weken snap je dat hij eruit moet. Het stuk wat in Dennis zijn maag zat was helemaal zwart! Wat was hij blij dat de sonde eruit was. Gelijk uitgebreid gebadderd! En natuurlijk moest mamma gelijk weer foto's maken van dat mooie koppie (staan in het foto-album).

Om 11.00 waren we in het MCA en het infuus werd geprikt door de dokter zelf. Op ons verzoek, we snappen dat iedereen moet leren prikken, maar niet meer op Dennis! De trombo's liepen er zo in (ca 1 uur) terwijl Dennis met Marga (pedagogisch medewerkster) aan het knutselen was. Ook lag er nog een briefje voor Dennis klaar. Hij was van Keesie (Ketie) een zuster van Ziezezo die ook al en paar keer thuis is geweest (als Dennis weet dat zij komt :"oh mijn god!") Vervolgens de sonde erin (ging ook best wel goed) en op naar huis.

Vanaf vandaag staat er op de hoofdpagina ook het kopje "Achtergrond". Hierin staat (heel) beknopt de laatste ziekenhuisopname beschreven (14 weken).  

Vandaag lekker uitgeslapen tot 8.30! Klein beetje gespuugd, maar dat mag geen naam hebben. De zuster van Ziezezo kwam vandaag en aangezien we niet naar het MCA hoefden heeft zij Dennis uitgebreid onder de douche gezet (en Dennis haar ook). Daarna heeft Dennis haar weer eens ingemaakt met 4 op een rij!

's Middags naar Bart Smit om een spelletje voor de Game-cube uit te zoeken (voor de kado-bonnen). Het werd 'The Incredibles'. Dennis heeft er samen met Daan en Rob (uiteraard) bijna de hele dag mee gespeeld. Mamma is vandaag al een beetje aan het inpakken voor Villa Pardoes, ze heeft een spullen mee alsof we 4 weken wegblijven!

Als Dennis morgenochtend wakker wordt gaat gelijk zijn sonde eruit, want om 11.00 uur moeten we in het MCA zijn voor een nieuwe. kan hij morgen lekker even in bad zonder sonde!

Vandaag zijn we met z'n allen naar het AMC geweest.

Omdat Dennis zijn HB vorige week 5,3 was hadden we rekening gehouden met een bloedtransfusie morgen. Maar zijn HB was vandaag 5,6!! De trombo's waren 22 (vorige week 19) en het CRP was 104! Deze laatste is dus de ontstekingswaarde en is nu flink gedaald.(Toen Dennis in het ziekenhuis lag was deze op een gegeven moment boven de 400)

Woensdag gaan we naar het MCA in Alkmaar voor een trombo-transfusie. Want Dennis moet een nieuwe sonde. Deze sonde zit er al 7,5 week in, een record!  Dennis was ook weer iets aangekomen (20,9 kg en 2 weken geleden20,5 kg).

wij wensen iedereen een voorspoedig 2006!

 Wat had Dennis het slecht gisteravond! We hadden hem op tijd in bed gelegd, zodat hij nog even een paar uurtjes kon slapen voor we weg zouden gaan. Dus niet! Op een gegeven moment lag hij in bed te huilen dat hij zo zenuwachtig was en dat het zo lang duurde! Om kwart over 10 hebben we hem maar uit bed gehaald en zijn kleren aan getrokken. Vervolgens heeft Dennis Daan wakker gemaakt, die in tegenstelling tot Dennis niet echt wakker was. En toen gingen we op weg naar het vuurwerk!  Het was in een woord geweldig en Dennis heeft echt genoten! Om half twee ging toch echt het licht bij Dennis uit en wilde hij acuut naar huis. Vanochtend heb ik hem om 12.30 wakker moeten maken, maar hij is vandaag goed te spreken.

van vrienden van ons hebben we een digitale camera mogen lenen, dus daar gaan we dankbaar gebruik van maken. In het fotoalbum heb ik nog een paar foto's geplaatst van gister. Toen heeft Emiel samen met Daan en Dennis 's middags al wat rotjes en vuurpijlen afgestoken.

Morgen naar het AMC voor een poli-afspraak en bloedprikken!

De laatste dag van een hectisch jaar. Oud en nieuw is altijd een periode van gezelligheid en veel plezier, maar ik weet dat er mensen zijn die deze periode heel anders beleven. Voor mensen voor wie dit jaar nog slechter is geweest als voor ons. Je zou denken dat kan toch niet? Nou dat kan zeker wel. Of mensen voor wie oud en nieuw een hele andere betekenis is. 1 Januari blijft een bijzondere dag.

Hier zijn vanavond al heel wat vuurpijlen de lucht ingegaan, want we weten niet hoe Dennis wakker wordt. De afgelopen nacht en ochtend heeft hij veel gespuugd. Maar als het straks goed gaat gaan we naar vrienden die heel veel vuurwerk hebben. Dit is echt Dennis zijn avond en hij ligt al een uur in bed, maar slapen???????

Afgelopen nacht was een slechte nacht. het begon met een bloedneus. Dennis raakt hiervan altijd in paniek, omdat voorheen de bloedneuzen niet vanzelf stopten en we naar het ziekenhuis moesten voor een trombo-transfusie. (Wat dus ook betekent infuus-prikken). Maar gelukkig de neusdruppels deden hun werk en de bloedneus stopte. Van al het bloed wat hij ondertussen had doorgeslikt moest hij na 3 kwartier spugen. En als je dan denkt dat je rustig kan slapen? Mooi niet! De voedingspomp had weer eens kuren. Je denkt dat hij het doet (dat denkt 'ie zelf ook, want hij geeft keurig aan hoeveel ml hij al "heeft verpompt") maar hij doet het dus mooi niet! Wat als gevolg heeft: tekort voeding gehad (dus 's ochtends langer vast aan de pomp) en de sonde bijna verstopt. Ik heb 's ochtends gelijk gebeld naar de firma die dit alles levert en ik heb gevraagd om een hele andere pomp. Spaart een hoop ellende en nachtrust!

'S ochtends nog een beetje last van een bloedneus, maar het viel weer alles mee! (is wel anders geweest).

Vandaag een hoop vriendjes te spelen: Daniel, Rob en Arie. Een groot feest. Mamma had broodjes knakworst gemaakt en als iedereen eet kan je niet achterblijven, dus Dennis at ook een HALVE KNAKWORST!!!!

En er kwamen nog mensen van mamma's werk, van wie Dennis kadobonnen kreeg van Bart Smit (branden in zijn portemonnee).

De sonde blijft er deze keer ook zomaar inzitten. Misschien dinsdag met de bloedtransfusie gelijk maar een trombo-transfusie en een nieuwe sonde?? Niet Dennis zijn grootste hobby, maar ja dan kunnen we een beetje knap naar Villa Pardoes!

Vandaag naar het Dolfinarium geweest! Erg leuk,maar ook erg koud! We hadden Dennis maar 2 broeken aangetrokken aangezien hij stilzit in de rolstoel, handschoenen aan, sjaal om en muts op en gaan! Bij de dolfijnenshow zaten we vooraan met een zeil over onze benen tegen de spetters, maar dat viel gelukkig mee. We kwamen ook nog een paar zusters tegen van het AMC! Tot groot ongenoegen van Dennis, want ze willen altijd met hem zoenen. Dennis heeft vanmiddag een paar minihapjes genomen van mamma d'r broodje cervelaatworst!! En een heel kopje warme chocomel gedronken!!

In het Dolfinarium heeft Dennis het fototoestel laten vallen, dus we zullen het voor onbepaalde tijd zonder actuele foto's moeten doen!

Op de terugweg zijn we nog even naar Taran geweest! Taran was onze rottweiler  die in mei verhuist is!  Hij woont nu bij mensen die een eigen bedrijf hebben met een flink stuk grond! Helemaal goed. Wat was hij blij om ons te zien! Nadat Taran alletwee de jongens had afgelebberd gingen we weer huiswaarts. 

Vandaag wezen zwemmen in de Waardergolf! zie foto's)  Van de glijbaan af gegaan samen met Daan en bommetje gedaan. het was gelukkig niet zo heel erg druk. Een beetje een bloedneus gehad, maar deze ging snel en helemaal vanzelf weer over. In het water kan Dennis zich heel goed bewegen en hij is ook nergens bang voor.

Thuis gekomen viel Dennis over de deurdrempel en werd daarna helemaal niet lekker. Hij liep te waggelen en was heel erg verdrietig(?) Later ging dit wel over, maar hij was erg moe en wilde graag naar bed.

Morgen naar het Dolfinarium!!!

HOERAAAA!!!  Eindelijk sneeuw!  Daan en Dennis braken  vanmorgen bijna hun nek om buiten te komen. Dennis zijn grote vriend Rob kwam met een slee en heeft Dennis een tijdje voortgetrokken. Na een paar sneeuwballen gegeooid te hebben kreeg Dennis het koud en ging weer lekker naar binnen. (zie foto-album)

Helaas moesten er ook minder leuke dingen gebeuren vandaag. Namelijk bloedprikken in het MCA. Een voordeel als we daar bloed gaan prikken is dat we nooit hoeven te wachten hoe druk het ook is. Tante Chantal werkt daar namelijk en die heeft iedereen verteld dat Dennis gelijk geholpen moet worden. Dennis zijn HB was 5,3 (net geen bloedtransfusie; dit doen we volgende week dan kan hij helemaal fit naar Villa Pardoes!) en zijn trombo's waren 19 (dit is al 3 weken zo, zouden ze misschien toch gaan stijgen?) Om voor MIBG-bestraling in aanmerking te komen moeten de trombo's (bloedplaatjes die zorgen voor de stolling) toch wel 75 zijn (en stabiel). Gelijk maar Dennis zijn bloeddruk laten meten in het MCA omdat Dennis sinds kort gestopt is met zijn medicijnen tegen een hoge bloeddruk, en de bloeddruk was goed 88/62!

Tweede kerstdag! En nog geen sneeuw! Misschien morgen? Dennis en Daan verheugen zich er wel op!

Vandaag zijn we wezen brunchen in Heiloo. Het was super! Heerlijk eten en de kinderen konden zich ook goed vermaken. Maar om 13.30 had Dennis het helemaal gehad en wilde hij naar huis. Dus wij naar huis. Eenmaal thuis wilde hij weer naar tante Bianca, dus wij naar tante Bianca. Om half 6 weer naar huis en lekker tot 20.30 tv gekeken.

Morgen naar het MCA om bloed te prikken.

Joepie! Eerste kerstdag!! Helaas geen witte kerst. 

Dennis kijkt uit naar morgen, dan gaan we met 20 man/vrouw/kind brunchen in Heiloo bij "Kwartje Koffie". Hoe meer mensen hoe gezelliger Dennis het vindt. Hij was het er dan ook helemaal niet mee eens dat we vandaag met z'n vieren zouden quermetten. "Alleen wij?" Dus werden "ouwe oma en opa" (Annita d'r oma en opa) uitgenodigd om mee te quermetten!  Een groot feest!

Dennis was vandaag helemaal verguld met "zijn nieuwe portemonnee". De oude ANWB-passen werden pinpassen en al zijn centjes werden in de portemonnee gedaan. De portemonnee  werd de hele dag meegedragen en pas toen hij heerlijk lag te slapen kon ik hem (onder de dekens vandaan) weghalen!

Bericht van Daan : "te koop (voor weinig) 1 broertje!"

En gelijk heeft hij, wat kan Dennis vervelend zijn! Vandaag was wat dat betreft een topdag!  Dennis commandeert iedereen, maar ja Daan laat zich niet commanderen en dat botst! Vandaar dat Daan ook lekker een dagje met tante Bianca meeging, heeft hij lekker rust!

Dennis voelde zich goed vandaag, heeft ook weinig gespuugd (alleen met de pillen innemen) en had energie voor 10! (Waar haalt hij het vandaan?)

Hij heeft de laatste tijd een opmerkingen, je weet niet wat je hoort!   In de auto tegen Emiel:" bespaar me je mooie praatjes!" En vandaag:"ik maakte alleen maar een woordspeling!"  

Vandaag begonnen met de roacutane (vitamine a-zuur), dit duurt 2 weken.                                               

HOERA!!! Het wonder is geschied!!!!

Onze Daan mag afzwemmen!!! Na bijna 3 jaar ploeteren komt er toch een eind aan dit drama! Ik weet niet wie er het meest blij is, Daan mamma of oma, maar het is gebeurd.

Dennis had vandaag een topdag. Hij was al om 7.30 wakker met de mededeling:"ik ben klaar!" Meestal slaapt hij uit tot minimaal 9 uur dus het was een vroegertje. Verpleegster Lia had gisteravond Dennis van der Geest gesproken! Hij wist zich Dennis nog goed te herinneren (vooral zijn reactie toen hij binnen kwam)! 

Ook kregen we vandaag een telefoontje dat Dennis langs mag komen op mamma d'r werk! Daar heeft hij erg veel zin in! Morgen beginnen we met de roacutane, mamma heeft net nog bijna de hele Etos geplunderd; vette badolie,lipbalsem, cremetje hiervoor, cremetje daarvoor dus we zijn er klaar voor! Het is alleen erg jammer dat de capsules er maar in 2 sterktes  zijn.Hierom moet hij er 's ochtens 3 en 's avonds 4!

Vandaag met oma de laatste schooldag meegemaakt! Warme chocomel en oliebollen op het schoolplein en een draaiorgel! Erg gezellig.

Met het avondeten at Dennis 6 (!) hapjes van een fruithapje en 2 hapjes chocoladetoetje! (En het bleef er nog in ook!)

Midden in de nacht kreeg Dennis een flinke bloedneus. Mamma had hier wat voor gekregen van de neusarts (een soort watje) en dit in zijn neus gedaan. Dennis ging weer slapen en vanochtend was de bloedneus tot onze verbazing over!

Dennis was vandaag zeer goed te spreken, had praatjes voor tien en hij heeft de hele dag niet gespuugd! Wanneer Dennis voorheen een bloedneus had spuugde hij altijd (door het bloed) maar vandaag dus niet.

Toen we vandaag in het AMC waren was Dennis zelfs weer een halve kilo aangekomen!We mogen stoppen met de medicijnen tegen een hoge bloeddruk en de oncoloog zou contact opnemen met de artsen op het gebied van infecties om te kijken of er ook met de antibiotica gestopt kan worden De ontstekingswaarde is nog wel hoog, maar dit zou ook door de kanker kunnen komen. En we hebben betere pijnstilling voor het geval Dennis weer pijn gaat krijgen in zijn voet. (Is wel een fijn idee om bij de hand te hebben). Wel gaat Dennis vanaf zaterdag weer beginnen met Roaccutane. Dit zijn medicijnen om het neuroblastoom te remmen. Dennis zijn humeur veranderd hier altijd ontzettend van, hij krijgt een hele droge huid en zijn mond-en ooghoeken gaan hiervan stuk. De vorige keer kreeg hij de halve dosis en had hij er al aardig last van, dus er staat ons nog wat te wachten...

Als we een beetje mazeel hebben is Dennis van ALLE medicijnen af als we naar Villa pardoes gaan! Dat zou toch eens mooi wezen na een half jaar! Morgen de laatste schooldag en dan 3 weken vakantie!!!! 

Vandaag zijn we met de school naar de kerk geweest. Er werd door groep 5 een musical opgevoerd. Dennis genoot zichtbaar. Hierna werd er op school een kerstlunch gegeven.

Vandaag heeft Dennis helemaal geen last van zijn voet gehad en maakte zelfs de grote oversteek over het hele schoolplein! (Samen met de directeur van de school)

We kregen vanmiddag een telefoontje van een zuster van F8-Noord. Of we zin hadden om op 29 december naar het Dolfinarium te gaan. Natuurlijk hebben we daar zin in!! Hopen dat het een beetje knap weer is dan komt dat wel goed.

Al met al een drukke maar zeer goede dag!

Vandaag voor dag en dauw (6 uur) opgestaan om naar het AMC te gaan. Eerst om 07.30 Lia opgehaald (de verpleegkundige). Ondanks 14 km (!) file waren we toch keurig op tijd.

Eerst een hartecho gedaan en daarna de echo van de lever en mild. Op beide echo's waren nog geen veranderingen te zien (wat betreft de infectie). Hadden we ook niet verwacht, maar ja je weet maar nooit. Hierna gingen we nog even naar boven (F8-Noord; kinderoncologie) om de bloeddruk te laten meten, ondanks dat er cheerleaders (met hele korte rokjes) op de afdeling liepen was deze goed. Iedereen vond het leuk om Dennis weer even te zien, van de verpleegkundige tot de keukendame.

Hierna beneden op het grote plein even koffie en chocomelk gedronken. Hierna nog alleen maar bloed geprikt (gaf weer geen kick) en toen weer huiswaarts gekeerd. Toen we Lia thuis hadden afgezet kreeg Dennis nog een kadootje (nog bedankt Lia, het was helemaal goed!).

Thuis aangekomen oma nog even ingemaakt op de game-cube. Maar het mooiste van de hele dag was dat Dennis weer liep en geen last meer had van zijn voet! (Wat een kind niet, hij was er zelf verbaasd over).

Dennis gaat waarschijnlijk morgen de hele ochtend naar school. eerst naar de kerk waar een musical wordt opgevoerd en dan naar school voor een kerstlunch! (MAAR ik ga niet eten!)

'S avonds samen met pappa en Daan nog in bad geweest en om half 8 op weg naar dromenland!

Vandaag geen goede dag gehad. De dag begon met spugen,spugen en nog eens spugen.

Om 9 uur de moed bij elkaar geschraapt en opgestaan. Dan eerst een uurtje bijkomen op de bank. Mamma moest vandaag met Daan naar het AMC (om te praten met een psychologe) dus oma had de oppas. Volgens oma had Dennis vandaag "een kort lontje".

Dennis heeft vandaag weer ontzettend veel last van zijn voet gehad. Bijna niet gestaan, dus laat staan gelopen. We hopen het met paracetamol uit te zingen tot donderdag (naar de oncoloog).

Om 18.30 lekker naar bed!

Vandaag 37 bezoekers online gehad! Fantastisch!

Dennis heeft vandaag nog steeds last van zijn enkel! Echt kl*&%$!

Donderdag moeten we weer naar de oncoloog. Kijken wat hij ervan zegt. Wanneer Dennis last van zijn voet  zou blijven houden zouden ze nu uitwendig kunnen bestralen. Dat zou alleen de pijn voor nu verminderen.

Donderdag nemen we het telefoonnummer van het St Jude Children's Research Hospital uit Memphis (USA) mee. Kijken wat hun advies nu is. Hun claimen "de ergste gevallen" van over de hele wereld te krijgen.

Dinsdag moeten we weer naar het AMC. Ditmaal voor een echo van het hart,lever en mild. Dit in verband met de infectie die er al maanden opzit. We gaan samen met de kinderverpleegkundige die 2 keer per week komt. Dennis is helemaal wild van haar en zij vond het wel eens leuk om mee te gaan. Kan ze zien hoe dapper het mannekke is met bloedprikken!

Kan zijn vader nog een voorbeeld aan nemen!

Dennis is vandaag de hele dag te gast bij de familie Vonk! (tante Bianca(tante van de kado's) ome Ruud en neven Jeffrey en Nick).

Om 7 uur brengen ze hem thuis en ik denk dat hij gelijk de eerste afslag naar boven kan nemen!

Vandaag heeft Dennis last van zijn enkel en komt bijna de bank niet af.

Lekker de hele dag samen met zijn neef Jeffrey en vrienden Rob en Arie op de gamecube!