...samenvatting gebeurtenissen... 

Een paar dagen geleden ben ik begonnen met het opschrijven van wat er de laatste paar maanden allemaal is gebeurd. Ik merkte al gauw dat ik bepaalde dingen niet meer precies wist, of me opeens wel herinnerde wat er gebeurd was, maar niet meer precies in welke volgorde dingen gebeurd waren. Wat ik wel weet is dat Dennis verschrikkelijk ziek is (geweest) en werkelijk heeft gevochten met alles wat er maar in hem zat om er bovenop te komen.
Nu pas achteraf besef  ik me wat voor een gigantische kracht er in zo’n klein mannetje kan zitten.

...de genezing...

Laat ik voor het gemak bij het begin beginnen.
Zoals bijna iedereen wel weet is bij Dennis op anderhalfjarige leeftijd kanker geconstateerd, Neuroblastoom stadium 4 om precies te zijn. Na een loodzware behandeling waaronder bestralingen, chemokuren, diverse operaties en als klap op de vuurpijl een beenmergtransplantatie, waren we er bijna wel van overtuigd dat er een klein wonder was gebeurd en Dennis de kanker overwonnen had.

De jaren die volgden waren een goed bewijs. Dennis ontwikkelde zich als een “gewoon kind”. Dennis deed het goed op school, had veel vriendjes (en een enkele keer zelfs een vriendinnetje), zat op zwemles en deed graag en fanatiek aan judo.

...weer ziek...

Maar helaas…het was te mooi om waar te zijn.
Op 20 juni 2005 kregen we van de oncoloog de uitslag van een botbiopt wat uit Dennis zijn voet was gehaald. Het neuroblastoom was terug! Dennis zou opnieuw 6 zware chemokuren moeten ondergaan. Helaas ging het na de eerste chemokuur goed mis. Dennis heeft meer dan 100 dagen in het ziekenhuis gelegen.

voorafgaand aan de nieuwe chemokuren wordt weer beenmerg geoogst voor mogeljke beenmergtransplantatie 

...ernstige complicaties na behandeling...

Dennis liep een clostridium-bacterie op. Hierdoor zwollen zijn darmen (en dus zijn buik) enorm op. Als bijkomende complicatie kreeg Dennis enorme problemen met zijn bloeddruk. Deze werd gevaarlijk laag. Dit in combinatie met de toestand van zijn darmen deed de artsen doen besluiten om Dennis over te plaatsen naar de kinder intensive-care.

Om Dennis zijn maag tot rust te laten komen werd er een maaghevelaar ingebracht (om al het vocht uit zijn maag te halen) en kreeg Dennis voeding via het infuus (TPN). Ook had Dennis last van hevige koortspieken (soms wel boven de 40 graden).

Dennis kreeg morfine tegen de enorme buikkrampen en lag op een speciaal bed tegen doorliggen.

Ook Dennis zijn nieren lieten het op dit moment afweten. De IC-artsen stonden op het punt om hem te gaan dialyseren toen hij langzaam begon op te knappen.Na 5 dagen IC mocht Dennis weer terug naar “zijn eigen ziekenhuis” (kinderoncologie). Wat was ‘ie blij!

...nieuwe complicaties... 

Na een lage bloeddruk kreeg Dennis ook nog last van een extreem hoge bloeddruk.
Zomaar opeens kreeg je geen contact meer met hem en vertoonde hij dwangstand met zijn ogen(ogen kijken 1 bepaalde kant op). De dienstdoende oncoloog en neuroloog werden van huis geroepen en waren bang dat Dennis een hersenbloeding had gehad.
De CT-scan die ’s avonds laat nog gemaakt werd toonde aan dat er vocht tussen de hersenen was gekomen. De dienstdoende neurologen vertelden ons om 12 uur ’s nachts dat door de extreem hoge bloeddruk het vocht tussen de hersenen was geperst wat als gevolg had gehad dat Dennis een soort van epileptische aanvallen kreeg. Dit kon met medicijnen gelukkig verholpen worden.
Ook heeft Dennis een aantal dagen vochtbeperking gehad. Doordat de zouten in zijn bloed zo ontregeld waren, had Dennis constant een enorm dorstgevoel. Maar wanneer hij 1 slokje dronk spuugde hij er vervolgens wel 10 uit. Hij mocht dus helemaal niets maar dan ook niets meer drinken. Achteraf weet ik niet wat erger was, de pijn die er toch wel vaak was of het dagenlange gesmeek om “alsjeblieft 1 slokje water!” Gek werden we ervan! Zelfs nu, nu Dennis zich zo goed voelt heeft hij het daar nog over! “Weet je nog…toen ik niets mocht drinken?” Ja ventje we weten het nog, dat zullen we nooit vergeten!

...bloedverlies en weer IC...

En toen begon het…
Wekenlang bloedverlies…luiers en luiers vol bloed!
Tot op een zaterdagochtend Dennis een hb had van 2. Dit deed hem voor de tweede keer op de IC belanden. Zelfs toen we hem ( toch met wel enige haast) naar de IC reden had meneer nog grote praatjes! “Pappa mocht hier lekker ook niet roken!” Maar goed, we waren beland op de IC waar Dennis diezelfde dag gelijk een aantal zware onderzoeken kreeg en uit voorzorg aan de beademing werd gelegd. Het grootste gedeelte van de tijd sliep Dennis, maar als hij wakker was maakte hij goed duidelijk dat die slang eruit moest. Na 2 dagen gebeurde dit.
Een oorzaak van de bloedingen is tot op heden niet gevonden, maar belangrijker nog de bloedingen zijn wel gestopt! Weer na 5 dagen mocht Dennis terug naar zijn eigen kamer op kinderoncologie. Wel werd op het laatste moment op de IC Dennis zijn PAC (porth-a-cath) eruit gehaald omdat dat ook een ontstekingsbron zou kunnen zijn. Dennis zijn CPR (=ontstekingswaarde) was toen al gestegen tot boven de 400, bij een gezond mens is deze onder de 5!

Dennis kreeg een lieslijn, een lange lijn (=infuus) in zijn lies met 3 uitgangen, maar ook deze moest eruit vanwege een bacteriële infectie. Toen kreeg Dennis nog een lijn in zijn hals, maar ook deze was geen lang leven beschoren en werd er na een aantal dagen uitgehaald vanwege een infectie.
Alles moest nu gebeuren door middel van infusen! Soms ging een infuus 1 of 2 dagen mee en moest er weer een nieuwe ingebracht worden. Dit inbrengen van een nieuw infuus werd steeds lastiger en er moest ook bijna altijd minimaal 3 keer geprikt worden voor hij goed zat.

 Dennis goed aan het herstellen op zijn "eigen" afdeling

...hyperbare zuurstof... 

De oorzaak van de hoge koorts en ontstekingswaarde werd gevonden!
Het bleek een bacterie te zijn op zijn lever en in mindere mate op zijn milt. Deze bacterie (seratia) staat bekend als een lastige bacterie, omdat hij “blijft plakken” en pas na lange tijd zal verdwijnen. De juiste antibiotica werd gestart. Ook werd besloten om Dennis hyperbare zuurstof therapie te geven.
Bij deze therapie krijgt Dennis 100% zuurstof toegediend bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Om die hogere druk te verkrijgen wordt er een situatie nagebootst alsof er 15 meter onder water wordt gedoken. Doordat de 100% zuurstof onder druk wordt ingeademd wordt de hoeveelheid zuurstof die in het bloed oplost ca 12 maal zoveel. Door deze toename zullen de weefsels waar te weinig zuurstof komt beter van zuurstof worden voorzien.  Hierdoor is er een grotere kans dat bepaalde infecties beter en sneller zullen genezen.
Dennis moest 5 maal per week 1 uur en 40 minuten in een tank worden opgesloten met een zuurstofmasker op. Er mocht wel een ouder/begeleider mee, voornamelijk om te zorgen dat Dennis rustig bleef en vooral niet ging huilen, omdat er anders een kans bestond op zuurstofvergiftiging.
Na een bepaald aantal keer ging de koorts weg en het viel ons op dat Dennis steeds meer praatjes ging krijgen. Hij voelde zich duidelijk beter. Op een gegeven moment werd besloten om nog maar 3 keer per week “in de tank” te gaan, omdat het vooral voor Dennis toch een vrij grote belasting was.

...verjaardag... 

Een mijlpaal in deze ziekenhuisopname was toch wel Dennis zijn 6e verjaardag. Dennis mocht een paar uurtjes naar huis! Om 6 uur ’s avonds brachten we Dennis terug naar het ziekenhuis. Letterlijk kapot en helemaal er doorheen reden we Dennis zijn box weer binnen. Wat had hij genoten! In het foto album zijn foto's terug te vinden van deze gedenkwaardige dag.

...naar huis... 

3 Weken na Dennis zijn verjaardag werd de volgende mijlpaal bereikt: DENNIS MOCHT NAAR HUIS!!! Weliswaar met een infuus, want de antibiotica moest nog 2 maal daags gegeven worden, maar dat namen we voor lief. We zijn nog 2 weken 3 maal per week “in de tank geweest”, maar op een gegeven moment zijn we ermee gestopt, omdat het te zwaar werd, niet alleen voor Dennis, maar ook voor ons.
Een paar weken later mocht het infuus eruit en kon de antibiotica door middel van pillen gegeven worden! De ontstekingswaarde was niet alleen dusdanig gezakt dat dit kon, maar Dennis wilde ook weer graag zijn grote hobby uitoefenen: zwemmen!

...nu en verder...

Nu, 2 maanden na thuiskomst en 5 maanden na de chemokuur, lijkt Dennis zich steeds beter te voelen. Hij krijgt nog wel antibiotica voor de infectie, maar deze lijkt redelijk onder controle. Ook krijgt hij om de 2 weken een bloedtransfusie en zijn de trombocyten (de plaatjes in het bloed die zorgen voor de stolling) nog steeds erg laag. Deze moeten hoger en stabieler zijn om Dennis te gaan bestralen. Deze bestraling heet MIBG-bestraling. Dennis krijgt een hoeveelheid radioactief jodium toegediend. Deze stof gaat aan de neuroblastoomcellen zitten en zal deze vervolgens kapot maken. Een groot nadeel van deze bestraling is dat Dennis zelf ook radioactief wordt en een aantal dagen geïsoleerd zal moeten zijn.
Dennis gaat inmiddels regelmatig een uurtje naar school waar hij zichtbaar van geniet.
Voor de komende tijd hebben we nog een aantal leuke dingen op het programma staan: een weekje Villa Pardoes en Euro Disney (met stiching "Doe Een Wens").

...Villa Pardoes...

Dennis is aangemeld voor Villa Pardoes. Villa Pardoes is een vakantieverblijf in Kaatsheuvel voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen met hun ouders, broertjes en zusjes beleven zij hier een week lang gratis de vakantie van hun leven. Dennis gaat hier vrijdag 6 januari voor een weekje heen!

...Doe Een Wens... 

Dennis is aangemeld voor “Doe een wens”. Stichting "Doe Een Wens" laat de liefste wens van kinderen met een levensbedreigende ziekte uitkomen. Een deel van de wens heeft Dennis al gehad: bezoek van zijn GROTE idool DENNIS VAN DER GEEST. Een ander deel is dus dat Dennis naar Euro Disney in Parijs mag! In het foto album zijn foto's terug te vinden van het bezoek van Dennis van der Geest.

...dagboek...

Deze website is voor iedereen die graag wil weten hoe het met Dennis gaat. Ik zal mijn best doen om iedere dag een stukje in het dagboek te schrijven, hoe onbenullig de dingen soms ook lijken.
Want juist van de kleine dingen kan je soms ontzettend genieten!!!